Hoy también tengo Fibromialgia

      Hoy también tengo Fibromialgia, porque la fibro no sólo es dolor.     

    La fibromialgia son limitaciones, son miedos, incertidumbre ante el dolor.

   Y hoy, aunque puedo andar bien, aunque la espalda no me molesta en exceso, aunque puedo mover los brazos con bastante libertad; hoy también tengo fibro.

     Porque hoy, mientras paseaba, mientras iba de tiendas, aprovechando que  hace 5 días que me encuentro mejor y que ¡¡Estoy de vacaciones!!, no podía evitar pensar en mis limitaciones, en mi dolor; y lo hago inconscientemente, porque he aceptado, he interiorizado mis límites y mi cerebro ya reacciona de manera automática.

   -. No puedo estirarme para coger esa percha de ahí arriba, porque el hombro me va a doler luego.

   -. No puedo agacharme a coger algo de la estantería inferior, porque las piernas me dolerán al levantarme.

   -. No puedo cargar demasiado las bolsas, porque los brazos van a pagar las consecuencias.

   -. No puedo probarme todo lo que me gusta, porque sería demasiado esfuerzo y acabaría muy cansada.

     Y así es un día en el que la fibro no me molesta demasiado, mido mis esfuerzos, mis movimientos, porque no quiero pagar el peaje que exige esta puñetera enfermedad.

     Después de casi un mes en crisis de dolor y fatiga, hace 5 días que me encuentro mejor, me encuentro bien; el dolor ha vuelto a niveles normales, no ha desaparecido evidentemente, pero podría decir que estos días lo valoraría con un 4 sobre 10, no está mal, ¿verdad?
     Sé qué mi optimista 4, para muchas personas puede llegar a ser un 6, incluso un 7, para aquellos que no están acostumbrados al dolor. Pero cuando llevas 15 años con dolor crónico acabas acostumbrándote a él, lo notas, por supuesto que lo notas, y te duele, claro que sí, pero lo has interiorizado tanto, que le restas importancia, y como no conoces o no recuerdas lo que es un día sin dolor, tu resistencia al dolor se incrementa, no sé cómo explicarlo.

     Estoy tan acostumbrada a sufrir dolor, en mi día a día siempre hay dolor, así que para mí no existe el 0 dolor (suponiendo una escala de 0 a 10), lo más bajo puede ser un 3 o un 4. Pero para alguien sano, que no tiene dolor, padecerlo un día es algo extraordinario, inusual y lo puede calificar exageradamente por eso mismo, porque desconoce, es una experiencia nueva.
    Mientras que yo, al llevar tantos años con dolor crónico, siempre pienso que me puede doler más, qué ha habido otro día que me dolió más, de manera que soy más optimista, y puntúo más bajo mi dolor.

     Hace años que soy consciente de que para notar menos el dolor tengo que mantener mi mente ocupada, mi cerebro tiene que tener actividad constantemente y así al estar pendiente a otras cosas, parece que no le dejo tiempo para recordarme que me duele. 

     Pero tampoco he descubierto nada nuevo, cuando hablo con otras personas con fibro o con cualquier otra enfermedad crónica que cursa con dolor, llegamos a las mismas conclusiones, hay que engañar al cerebro entreteniéndolo, es cómo cuando un niño pequeño te pide en el super que le compres chuches y tú le despistas diciéndole que sí, pero que antes hay que pasar a coger macarrones esos que tanto le gustan, y que te tiene que ayudar a encontrarlos porque ya es un chico mayor y muy listo, y ya le lías contándole los macarrones que le harás para comer un día de estos y se olvida de las chuches. 
    Pues lo mismo, el cerebro necesita sentirse importante, útil, el centro de tu universo; sí un poco egocéntrico sí es; así que distraerlo no resulta en exceso complicado, un poco de práctica y poco a poco consigues hacerlo cada día mejor, más fácilmente. Claro que no siempre da resultado, porque es necesario un estado mental, psicológico adecuado, si tú estás deprimido, pocas ganas tendrás de distraer nada.

       Ahora os preguntaréis, cómo se hace, cómo se entretiene al cerebro; no hay una receta universal; cada uno lo conseguimos de una manera, la forma más sencilla es haciendo cosas que te gusten, pintar, leer, escuchar música, hacer manualidades, coser, tejer, hacer maquetas... en cualquiera de estas actividades tu cerebro está pendiente de lo que tiene que hacer, y por supuesto tú también y te olvidas del dolor. No digo que desaparezca, evidentemente no lo hace, pero mientras estás pintando te evades, te relajas, te centras en lo que haces y aunque de vez en cuando te moleste la espalda, el pie, el cuello, o lo que sea; durante gran parte de la actividad no has pensado en ello.

     No parece complicado verdad, siempre hay algo que te entretiene, aunque sea jugar con el móvil al Candy Crush; pero claro, y si en ese momento no puedo hacer esas cosas, ya que evidentemente en una reunión o mientras paseo no me llevo el portátil para escribir o los lápices de colores para hacer mandalas. 

     En momentos así mi receta, mi truco es centrarme en lo que veo, en el paisaje, fijarme en los detalles y contar. Sí, contar; y si desde que existe este blog no habéis pensado que estoy loca, quizás ha llegado el momento de hacerlo. Yo cuento cosas, por ejemplo, la idea para esta entrada se me ocurrió mientras tomaba el sol, y utilicé la grabadora del móvil para guardar las ideas, que ya sabéis que con fibro a veces es complicado recordar, retener; bueno, pues eso, cojo el móvil, me incorporo en mi tumbona y empiezo a grabar mis ideas, pero al mismo tiempo, y por la incomodidad de la postura, mientras hablaba me centraba en el paisaje, e iba haciendo un recuento mental, 3 cables cruzan cerca de la terraza, en aquel jardín hay 2 coches, hay 4 carreteras, veo 6 rotondas... hablaba y contaba mentalmente... y por muy absurdo que pueda parecer, recogí todas mis ideas, apagué la grabadora y volví a tumbarme tan feliz. 
     Como supondréis esto no tiene evidencia científica ninguna, es sólo mi experiencia, lo que yo hago y me sirve. Lo importante es que cada uno busque lo que mantenga en activo su cerebro, pensando en otras cosas, centrado en otras actividades, para que en la medida de lo posible no esté constantemente llamándonos la atención....toc, toc, ¿se puede? soy tu cerebro, vengo a recordarte que te duele, la pierna, el brazo, la espalda, la cadera, la muñeca, .... 
     También sé, qué es muy fácil dar consejos, es muy fácil hablar, pero yo os hablo desde la experiencia como afectada por la fibromialgia desde hace 15 años; no soy la vecina del 4º que te dice que tú, lo qué tienes que hacer es ponerte una cataplasma de romero y laurel en el cuello, y poner en tu habitación 1 cabeza de ajos, 1 cebolla y 2 limones (lo de la cebolla y el limón os prometo que me lo han dicho). 

     Yo simplemente soy una mujer que desde los 31 años sufre dolor crónico, provocado por la fibro, (y en mes y medio cumpliré 47....[diosssss]), una mujer, una persona que ha pasado por todas las etapas posibles de la aceptación del dolor, de la aceptación del diagnóstico de una enfermedad crónica, 
     Y lo más importante todas las etapas de la aceptación y adaptación a la enfermedad. La fibromialgia ha cambiado mi vida, para bien y para mal, porque un diagnóstico así, una enfermedad así, supone pérdidas, muchas pérdidas que asumir; pero a día de hoy puedo decir que tengo fibro y soy feliz, muy feliz, sé que me quedan muchos años de enfermedad, pero con mi bandera de Siempre Adelante, los iré disfrutando, día a día, momento a momento.