Vivir el presente.

     Una vez alguien preguntó en un grupo de Facebook de afectadas por fibromialgia, ¿Qué echábamos de menos de nuestra vida antes de estar enfermas? Y mi respuesta sorprendió a más de una, porque yo no echo nada de menos.     Es cierto, no echo nada de menos, porque prefiero vivir el presente.     Añorar los viejos tiempos, y mortificarnos por lo que podría haber sido y no fue es agotador. Vivir en el pasado acaba con nuestra energía física y mental.         Además, mientras perdemos el tiempo en recordar, en lamentarnos por lo perdido, por lo no vivido, estamos desperdiciando el presente, un maravilloso presente que pasa rápido y no vuelve.

    Qué he perdido muchas cosas, pues sí, como todas, pero también he ganado otras muchas. Perdí el trabajo, tuve que cerrar un negocio por no poder atenderlo, no podía trabajar más que un par de horas seguidas, perdí amistades, por los continuos cambios de planes y el aislamiento, perdí mi independencia, utilizaba muletas para poder andar e incluso en ocasiones silla de ruedas. Perdí mi salud, no sólo física por la fibromialgia y los múltiples síntomas y síndromes asociados que sufría, sino también mental, por el profundo caos en el que se vio sumida mi vida.                                                   Pérdidas... pérdidas que nos atan al pasado, que nos impiden avanzar, que nos dificultan adaptarnos a las nuevas situaciones, a los nuevos retos que nos plantea la vida; pérdidas que nos obstaculizan en el proceso de conocimiento, aceptación y adaptación de la enfermedad.

      Qué viva el presente no significa tampoco que renuncie a mi pasado, ni mucho menos, pero no se convierte en una atadura para mí. Creo que se puede sacar provecho al pasado, a los recuerdos, buenos o malos; aprendiendo de ellos, ya que pueden servir de lecciones de vida, para conocernos mejor, para crecer, para madurar.

      Para mí, centrar mi atención en el presente tiene muchos beneficios, me permite disfrutar de cada detalle, de cada momento de mi vida, y apreciar lo bueno que hay en ellos, lo extraordinario, lo mágico; y sé que puede parecer una tontería, pero para mí por ejemplo sentir el sol, la luz cuando salgo de casa me hace feliz, me llena de vida; o la ducha, el agua caliente, me siento afortunada, me relaja, y la disfruto enormemente; o sentarme en mi sofá y mirar mi casa, mi hogar, me siento tan feliz, tan relajada. Son pequeñas cosas, que normalmente pasan desapercibidas para la mayoría, que pasaban desapercibidas para mí; hasta que decidí parar mi vida y darle otro sentido.

      Ahora para mí, la vida, no es una mera sucesión de horas, días, semanas, es sentir, es disfrutar de todo lo que me rodea, porque he elegido vivir a pesar de la enfermedad, he decidido que la vida es maravillosa y vale la pena vivirla, y la fibromialgia es sólo una enfermedad, que me limita, sí, pero estoy viva, y quiero vivir, sentir disfrutar.

      Sé que lo repito mucho, que siempre estoy con la misma historia, pero es cierto, he elegido vivir, disfrutar, y en ello centro mis energías; así cuando estoy en casa con mi hija me centro en compartir momentos con ella, y qué más da si hoy no paso la mopa o limpio el polvo, prefiero tumbarme con ella en la cama y contarnos nuestras cosas, recordar historias, hacernos cosquillas; porque es lo que realmente me hace feliz, me duela o no. O cuando llega el fin de semana, prefiero salir y disfrutar del sol, de un paseo por la playa, de un vermú en buena compañía, porque me va a doler igual, así que para qué quedarme en casa, si el sol me da la vida, si la compañía me hace feliz, salgo y vivo. Y así podría seguir con montones de cosas, me quedo con lo bueno de la vida, porque lo hay, a pesar de tener una enfermedad crónica, a pesar de tener fibromialgia desde hace tantos años, para mí, la vida, sigue estando llena de cosas extraordinarias.

Una vida normal.

     Hoy no creo que pueda sacar algo positivo, puede que ni tan siquiera algo bueno porque mi cabeza se ha bloqueado.     Y aquí estoy sentada frente al ordenador y a mis manos sólo acuden palabras de desánimo, de desesperación. Palabras abatidas por el dolor, la impotencia de verme así, incapacitada ante la vida.     No me rindo, no, no es eso. Siempre adelante, lo mantendré invariablemente, pero sí que me paro, me miro, siento mi cuerpo y pienso, me planteo; hasta donde me va a llevar esta jodida enfermedad. Hasta que límites va a dañar mi maltratado cuerpo.

     Porque yo puedo tener mucha confianza, seguridad, optimismo, vitalidad, puedo ser feliz, la más feliz del mundo; pero me duele. Me duele y odio que me duela, pero no puedo hacer más que seguir como hasta ahora, plantándole cara, y centrándome en vivir, en sentir, en disfrutar. Claro que a veces no es suficiente, porque quiero tener una vida normal, quiero poder tumbarme en el sofá sin consecuencias para la espalda, quiero poder comer sin pensar en cómo me va a sentar, quiero poder sentarme a hablar, a comer, sin tener que arrastrarme al levantarme, quiero poder ponerme tacones sin arrepentirme a los tres minutos, quiero poder traer la compra sin que suponga un suplicio, quiero poder secarme el pelo sin pararme a descansar, quiero dormir.  

     Quiero vivir sin tener que adaptar mi postura continuamente, ni controlar los tiempos, ni pensar en el mañana, ni en las consecuencias de cualquier actividad. Quiero vivir una vida normal.

     Pero sé que no es posible, sé que me ha tocado vivir con fibromialgia, y sé qué a día de hoy, es para toda la vida, es una enfermedad crónica. Qué sí, que no es degenerativa, qué de esto no me voy a morir, qué hay gente peor que yo, pero coño, es que me duele, siempre, a todas horas, duele.

      Y me jode enormemente verme así, limitada; puesto que sí; mi vida tiene límites. Hace años que tengo esta enfermedad, 15 ya, y adaptarme a vivir con una enfermedad crónica me ha exigido tiempo, paciencia, me ha costado en más de una ocasión mi salud mental, y me ha llevado a lo más profundo del abismo después de haberlo perdido todo. Pero aquí sigo, luchando; a mí, me ayuda expresar, describir mi frustración, mi tristeza.

     Me refuerza plasmar en la pantalla, (escribir a mano hace tiempo que lo deseché, por el dolor), lo que siento; lo veo escrito y me digo, “pues no vamos tan mal, venga Maite, recuerda, Siempre Adelante”. Y escribo, me dejo llevar, aunque en demasiadas ocasiones tengo que parar porque no encuentro la palabra exacta que quiero escribir, la he olvidado; no encuentro la forma correcta de expresarme, lo cual me produce una enorme tristeza, ya que las palabras me han acompañado siempre, desde que de niña pasaba horas leyendo las fantásticas historias de Julio Verne o las Aventuras de Los Cinco, siempre leyendo, siempre escribiendo, sin embargo ahora no acierto con las palabras, se han perdido en la neblina que ocupa mi cerebro, en la bruma que me lleva a no recordar, a no retener. Que cruel destino para quien adora leer y escribir.

     También me refuerza, ayudar a los demás, a otras enfermas; tender la mano a otras personas afectadas alivia mi sensación de pérdida; es el egoísmo del altruismo podrán pensar muchos; pero también es el no sentirte sola, el saber que hay más gente como yo, que me entienden cuando digo que no puedo más, que me duele.

     Asimismo, tengo que decir que esta enfermedad me ha ayudado a descubrir una capacidad de adaptación y una resistencia que nunca imaginé que pudiera tener. He aprendido muchísimo sobre mí, al tener que estar en continua alerta ante los nuevos retos, los nuevos síntomas, los nuevos dolores, los nuevos obstáculos; todo esto me ha ayudado a crecer como persona, me siento fuerte y segura. Veo la vida de otra manera, valoro las cosas de otra manera, porque ahora me fijo, siento las pequeñas cosas de la vida, los pequeños placeres y los disfruto.

Soy la protagonista de mi vida.

     Llevo días dándole vueltas al tema; en mi cabecita no paran de surgir argumentos a favor y en contra; y hoy una de esas personas a las que sin querer llegas por Facebook, que no conoces en persona, pero a quien te sientes unida por su forma de pensar, de ver la vida, de sentir; hoy, una de esas personas que hacen bonito mi mundo, me ha dado la clave que necesitaba, en forma de bella reflexión.

     Y es que sí, yo he decidido ser protagonista en lugar de víctima.

     Llevo días, como decía, con mi cabeza ocupada en la fibromialgia, pero no en la mía, que sería lo normal, no, no; en mi cabeza está la de los demás, la actitud de los demás ante la enfermedad que tenemos en común.

     Porque para mí la fibromialgia forma parte de mí, de mi vida, es una de las cualidades que me define, pero nada más. No le doy más importancia de la que tiene como enfermedad crónica que siempre estará a mi lado, y es que no es más que eso, una enfermedad, que coloco en el lugar adecuado dentro de mi vida, y os aseguro que ese lugar está muy por detrás de disfrutar, sonreír, aprender, aportar, admirar, sentir, soñar, viajar, amar………

     Pero en esta última semana he podido comprobar como hay personas que les gusta aferrarse a la pena, al victimismo, porque es más fácil decir ‘es que no puedo’, que intentarlo, es más fácil llorar y que se apiaden de uno que secarse las lágrimas y plantarle cara; es más fácil vivir en una queja constante que buscar soluciones.

     Y este no es mi mundo.

     Pero es que tampoco es mi mundo el de la búsqueda desesperada de soluciones, de remedios milagrosos, dietas, complementos de vitaminas, de sales, de polvo de hadas…. El ‘tómate esto y verás cómo te curas’ tampoco va conmigo. Yo confío en mis médicos, no en pócimas mágicas.

     Pero entiendo a las personas que, guiadas por la desesperación, desencantadas con las listas de espera, hastiadas de la incomprensión; comprendo que se aferren a cualquiera que les dé una mínima esperanza. Las entiendo, pero también me dan pena, ya que esa desesperación les lleva a caer entre las garras de personajes despiadados cuyo único objetivo es lucrarse.

    Es complicado encontrar personas afectadas por esta enfermedad que se encuentren en el mismo punto que yo, es muy complicado, y aunque me encanta ayudar, aportar mis conocimientos, mi experiencia; aunque me gusta ser útil, creo que es demasiada la energía que me consume y no me compensa.      Me encuentro en un momento de mi vida en el que soy capaz de aportar, de ayudar; pero no a un precio tan alto.

Queridos Reyes Magos....

Queridos Reyes Magos……

 Así, como todos los niños, comenzaba cuando era niña mi carta a los reyes magos, y tras esas tres palabras daba rienda suelta a mis sueños, a mis deseos, y soñaba……soñaba que me traían todo lo que pedía, soñaba con juguetes, muñecas, juegos, y mi imaginación volaba a un mundo perfecto en el que los sueños se cumplían, en el que los niños no tenían necesidades, ni miedos, ni decepciones.

Escribir la carta era un momento mágico, por lo que conllevaba, soñar…y soñar me alejaba del mundo, de mi vida; soñar me hacía feliz. Aprendí a soñar desde muy pequeña, y con 46 ya, sigo soñando, me da vida, me da energía en los momentos más bajos; sin mi imaginación, sin mis sueños, sería realmente complicado salir adelante muchas veces.

Pero este año va a ser distinto, este año he pensado qué en lugar de pedir, de soñar, voy a dar. Sí, este año voy a centrarme en dar, en ser, en vivir, y lo que tenga que llegar, ya lo hará, o quizás no, da igual, porque yo habré disfrutado cada momento de este gran año que acabamos de empezar.

Y voy a ser mejor persona, sí, al menos lo voy a intentar; pararme y pensar antes de juzgar, de opinar, pararme y ponerme en el lugar del otro intentando entenderle, siempre desde el respeto y la tolerancia. Pero también voy a pararme y pensar y ponerme en mi lugar, por mí, porque yo decido quién puede hacerme daño con sus palabras, gestos o acciones; y creo que lo mejor será decidir que nadie puede hacerlo, voy a ser fuerte y quererme un poquito mejor.

Y voy a serme fiel a mí misma; sí señor, que ya es hora; voy a dejar de pensar lo que es mejor para los demás, sacrificando mi bienestar y voy a serme fiel, y amarme un poquito más.

Y así voy a intentar no defraudarme, no engañarme, porque yo soy mi mayor enemiga en algunos momentos, y no es justo. Será mejor que sea franca y sincera conmigo misma y elija cuidarme.

Y voy a seguir aprendiendo, voy a seguir creciendo, porque me queda un largo, interminable camino y no quiero perderme, quiero seguir viviendo con la vitalidad, el optimismo, la fuerza que me caracteriza y no dejarme abatir. Voy a centrarme en el presente, siendo consciente de lo que me rodea, porque el aquí y ahora ayudan a mejorar mi bienestar, a conectar con mis sentimientos y a dejar atrás pensamientos, hechos pasados.

Y voy a ser paciente, sí, voy a ser paciente, voy a conservar la calma y a saber esperar, porque las prisas y las decisiones tomadas con celeridad me producen más estrés, y no obtengo los resultados deseados, satisfactorios, así que voy a ser paciente.

Pero, sobre todo, voy a ser agradecida, con el universo, con la vida, con mis amigos, con mi familia, por todo lo que tengo, por todo lo que soy, por los momentos tan increíbles que vivo cada día, por los cientos de pequeñas cosas con las que tanto disfruto.

Y así voy a ser queridos Reyes Magos este año, no prometo que los 365 días, pero sí la mayor parte del tiempo, pondré todo de mi parte para ser feliz, y para hacer feliz a los que me rodean, a los que de verdad me importan, me lo he propuesto y lo haré, voy a luchar por ello, porque este 2018 va a ser un gran año, un año lleno de vida, de ilusiones, de sueños cumplidos, de esperanzas, de alegrías.

Yo lo voy a hacer, y porque creo que los sueños se cumplen voy a luchar por ellos; así que, si podéis ayudarme con alguno de ellos, os lo agradeceré.

Y observo.

A veces, más de las que me gustaría, me siento vacía, sola, pequeña y perdida en un mundo que gira sin mí, en un mundo al que no pertenezco, al que observo distante y escondida con miedo a ser descubierta.

Es un mundo en el que la gente va y viene, pasa y se olvida, y yo miro, observo el extraño juego de las personas, de las relaciones, y es entonces cuando me siento más aislada, pero también más vacía, más fútil.

Y es que no me siento del mundo, no me siento de la vida, no me siento de ningún lugar, de ninguna tierra…….sólo observo y espero, espero y respiro.

Respiro y el aire llena mi cuerpo,  lo vuelve etéreo, puro, irreal; lo lanza al infinito, a la oscuridad inmensa del firmamento.

Oscuridad que llena mi indolente cuerpo, desde donde escudriño el mundo en silencio. En un silencio que clama la necesidad de sentir mi existencia, es  un grito desesperado de rabia, de dolor, es un grito mudo que me desgarra el alma.

Y observo, y el mundo gira.

Y mi vida pende vacía en un universo sin sentido para mí.

La enfermedad es un mensaje del alma.

La enfermedad es un mensaje del alma, leí una vez en algún sitio, y no pude evitar pensar, pues vaya alma más negra debo tener, que vengativa y traicionera, cuanta maldad guarda.

Estoy de acuerdo en que hay que cuidar nuestro cuerpo físicamente pero sin olvidarnos de la mente; y que evidentemente en muchas ocasiones los problemas, los traumas, los miedos, las inseguridades se somatizan creándonos incómodos problemas de salud. Somatizar es la expresión física del malestar psicológico; es decir, nuestro cuerpo se encarga de expresar las emociones que sentimos y que no somos capaces de exteriorizar, de expresar.

De esta manera cada problema físico está asociado a un tema específico sin solucionar a nivel psicológico, de sentimientos; por ejemplo:

Manos: el dolor en las manos está relacionado con el dar y recibir; quizás estés dando demasiado a quien no lo merece.

Cadera: el dolor en esta zona evidencia falta de confianza, inseguridad, miedos no superados; el dolor aparece cuando nos sentimos perdidos, sin un camino a seguir.

Y así con todas las partes de nuestro cuerpo. Luego estamos las afectadas por la Fibromialgia. ....... que nos duele todo, a todas horas, siempre, a veces de manera insoportable. 

Sufro esta enfermedad desde hace 15 años, lo que me ha convertido en una experta en reconocerme somatizaciones y emociones varias. 

Sé que los cambios me producen dolor de cabeza, que el callar y no expresar lo que siento daña mi espalda, que las discusiones, los conflictos me producen ansiedad y alteran mi agilidad mental, mi memoria.

Pero no todos los dolores que sufro en tantas partes de mi cuerpo que se hace difícil enumerarlas, se deben a la somatizaciones, simplemente es fibromialgia, simplemente es haber estirado el brazo para coger algo del estante de arriba, o porque sin darme cuanta me he "repantingado" en el sofá. La fibromialgia es, y perdón por la palabra, muy puta, no me deja relajarme, (ironía pura porque es lo primero que te dicen, tienes que estar relajada) constantemente tengo que estar pendiente de la postura, sentarme, acostarme, moverme adecuadamente, de la ropa, los zapatos y hasta el bolso, que no me apriete, solo tacones cómodos y un ratito, el bolso de bandolera y que no pese, y si es de mano, pendiente de cambiarlo de mano cada poco; constantemente tengo que estar pendiente de no estar tensa ni rígida, y los tiempos.... el control de los tiempos, la planificación; si voy a salir cuanto tiempo tendré que andar, que conducir, que estar sentada, si estoy en casa como organizo el día de limpieza con paradas cada 10 minutos; así es imposible relajarse y tomarse las cosas con calma, pero bueno, es lo que nos dicen los médicos que tenemos que hacer.

La fibromialgia no es una enfermedad mental, aunque aún hoy día se nos trate de locas, de enfermas mentales por quejarnos tanto, por "imaginarnos" los dolores. No, la fibromialgia a pesar de los factores psicológicos que tienen una gran influencia en ella, y a pesar de los problemas asociados, no se considera dentro del grupo de alteraciones mentales.

Nos duele porque hay un desequilibrio de neurotransmisores en el sistema nervioso, nos duele porque hay una alteración de niveles de determinadas sustancias que intervienen en procesos neuroquímicos produciendo mayor susceptibilidad al dolor, nos duele porque hay una base genética, nos duele porque hay factores desencadenantes y precipitantes, nos duele, sí, nos duele. No son invenciones, ni excusas, ni pretextos, ni justificaciones, nos duele; y es más, no queremos que nos duela.

Corazón mio

Vamos a querernos corazón, vamos a cuidarnos, incluso a mimarnos; vamos a tomarnos nuestro tiempo para sentir lo maravillosa que es la vida, para sentir cuánto hemos cambiado, cómo hemos crecido.

Y vamos a hacerlo a solas, cuidando el uno del otro, sin resentimientos, ni rencores, solo amor.

Nos dedicaremos a sentir, a vivir, a disfrutar; nos dedicaremos a pensar en la gran suerte que tenemos.

Digo gran suerte, porque es cierto, si te paras a pensar, que hay más maravilloso que abrir la puerta y sentirte en tu casa, o abrir el grifo y sentir el agua templada recorrer tu cuerpo, o ver que  siempre sale el sol para acariciarnos aunque sea sólo con un rayo suave y delicado, pero suficiente para hacernos sentir vivos.

Por eso corazón, tenemos mucha suerte, porque estamos rodeados de miles de cosas maravillosas, así que vamos a prometernos disfrutarlas, pero sobre todo sentirlas.

Centrémonos en nosotros, y olvidemos el mundo entero,  porque ahora nos toca, sí, nos toca ser egoístas; claro que como en todo hay condiciones, siempre hay un pero…… no vale volver la vista atrás, no vale aferrarse al pasado, no corazón mío, siempre adelante, fijemos la vista al frente y avancemos, aunque sea despacito, no tenemos prisa, pero avancemos.