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¿Y ahora qué?

     Cuando te despiertas a las dos de la mañana y sabes que no te vas a volver a dormir, te preguntas ¿y ahora qué?
     ¿Qué hago con un día que probablemente vaya a durar 21 o 22 horas?              
      Porque claro, tú te programas para las 15, 16 o 17 horas más o menos que dura un día, pero cuando son 22, la cosa cambia.

22 horas por delante, con energía para 10 o 12 como mucho. Difícil, ¿verdad?
    Cuando esto me ocurre, que es más a menudo de lo que me gustaría, me organizo por bloques, con descansos intercalados. Tanto si son las dos, como las tres de la mañana, me levanto, porque ya sé que no me voy a volver a dormir, porque conozco mi cuerpo, mi cerebro, y hay despertares y despertares; y el de hoy era, “levántate, anda, qué si no te acabará doliendo la cabeza y la espalda, venga arriba y haz algo útil”.
      Y me he levantado, no son horas de hacer ruido, olvídate de ponerte a ordenar, a limpiar; ver la tele, aunque sean series, a esas horas me aburre; de manera que me acomodo en mi sofá, con bata, manta y bufanda si es necesario, y hago dos de las cosas que más me gustan, leer y escribir.
Así hasta la hora de levantarme, y a currar; y van pasando las horas, vuelvo a casa y antes de comer ya llevo más de doce horas en marcha, y así ¿quién tiene hambre? Yo desde luego no, prefiero descansar, tumbarme un poco, estirarme en un intento de recomponer mi cuerpo. Pero como es un día que no toca dormir, pues tampoco se duerme siesta y a la media hora ya no puedo parar quieta y necesito levantarme, sin poder, sin poder moverme, sin poder andar, sin poder apenas respirar.
     Y de nuevo ¿y ahora qué? Porque no son ni las cuatro de la tarde, y ya tenía que ser mañana, pero no, hoy el día va más lento, parece que se arrastra igual que yo.
    ¿Pongo una lavadora?, ¿Paso la mopa?, ¿Cambio las sábanas?, y pienso; una cosa Maite, sólo una cosa, el resto, mañana si puedes. Yo elijo, yo pongo los límites, y decido que es mejor poner la lavadora hoy para que no se me acumule mucha ropa, pero dentro de un rato, necesito descansar. ¿Otra vez descansar? Si desde que has llegado no has hecho nada, pero sí, necesito descansar.
     Y los 5 minutos que dura el proceso de poner una simple lavadora, son una tortura, porque las casas, la vida no está diseñada para alguien enfermo, de fibromialgia al menos, ya que todo está en el suelo, sí, ¡todo está en el suelo!, y hay que agacharse, o doblarse, lo que mejor te venga; el cesto de la ropa sucia a ras de suelo, que para coger el último calcetín hay que hacer equilibrios; la lavadora de carga normal; productos para el lavado en el mueble bajo.
     ¿Para cuándo una casa, unos muebles a la altura correcta? Así que para mí poner la lavadora es agotador, sube el cesto al wáter para poder coger la ropa sin romperme la espalda, selecciono la ropa, y a la cocina cargada con mi montaña de prendas, que por el camino pierdo un calcetín, juro por Dios que ahí se queda, no vuelvo, no me agacho, es sólo un calcetín, puede esperar a la próxima lavadora.
      Ya en la cocina tiro la ropa al suelo y me siento, sí, me siento en el suelo y tranquilamente voy metiendo todo dentro, desde el suelo sentada cojo los productos necesarios y ya me levanto para echar el suavizante y darle al botón de inicio.
     Me levanto, 2 palabras, suena rápido, ¿verdad?, estás sentado y te levantas, una acción. Pues no, para mi levantarse, y más del suelo, conlleva varias acciones:
. Pensar cómo hacerlo para que duela lo menos posible.
. Estirar las piernas para que se vayan preparando, venga chicas, que vamos.
. Levantarme, poco a poco, despacio, como a cámara lenta, intentando enderezar mi espalda al tiempo que coordino mis piernas para andar.
. Ponerme recta, ya estoy levantada.
     Otra cosa es empezar a andar, que los primeros pasos parezco Chiquito de la Calzada, pero bueno, ya me he levantado y estoy andando.
     Lavadora puesta, y yo necesito descansar.
     Mis tardes suelen ser así, pausadas, con otro ritmo, me quedo en el sofá con el ordenador, trasteando, curioseando. Cada vez que decido levantarme es un suplicio, porque me cuesta mucho iniciar la marcha.
     Y de repente la lavadora ha terminado, coge la cesta y otra vez al suelo, porque la ropa la saco sentada en el suelo, la ordeno en la cesta y a la otra habitación a tender. Acabo con los brazos agotados, pero bueno, ya está, he hecho la tarea del día. Ahora a descansar hasta la hora de la cena.
     22h. hora de acostarse, porque estoy rota, extenuada, exhausta, y la vida no me da para más, intento leer, pero se me cierran los ojos y no aguanto más de 10 páginas, apago la luz y a esperar que llegue el sueño, que no tiene prisa y aún tarda una hora o dos.
     Pues esta es la respuesta al ¿Y ahora qué? De las dos de la mañana; que te espera un día de los jodidos, interminable y lleno de dolor; pero no solo hoy, porque este sobresfuerzo lo vas a pagar un par de días, sí, un par de días de dolor extra por no haber descansado decentemente; y para cuando te sientas mejor, tocará otra noche sin dormir, otro día de 22 horas…….
     Lo bueno de estos días es que aprovecho las horas de más para leer, para escribir, para hacer cosas que me gustan, no vale quedarse en la cama lamentándose, no; me levanto y a empezar a disfrutar del día, qué si tiene más horas, más oportunidades de disfrutar de las cosas buenas tendrá.
     Y es cierto, porque además del exceso de horas, yo me he impuesto la Regla del Dolor, invento mío, quizás debiera cambiarle el nombre porque suena malvada, dañina, no sé, lo pensaré.
     Esta Regla del Dolor, quiere decir que cuanto más dolor tenga, más me tengo que centrar en disfrutar de lo bueno. Por ejemplo, una tarde de esas duras, decido levantarme y puesto que, normalmente no habré comido, me preparo una pequeña merienda, con cosas que me gustan, me la llevo al sofá y saboreo y disfruto el momento, porque estoy comiendo cosas que me encantan.
O decido salir a dar un paseo por la tarde, caminando poco y despacio, porque por mucho dolor que haya, ¿quién puede negarse a un vermú? Y lo disfruto de manera especial, al pensar que estos pequeños placeres no me los quitará nada ni nadie nunca.
     A mí, me funciona mi Regla del Dolor, ya que el dolor siempre va a estar ahí, pues yo elijo disfrutar, y a mayor dolor, más me centro yo en sentir, en vivir las cosas que me gustan. Ocupo mi cerebro con cosas agradables, así no le presta tanta atención al dolor.


Si vas a quererme.

Si vas a quererme tienes que saber que mi mundo es extraño, muchas veces sombrío y profundo, otras muchas esplendoroso y rutilante.
Y si vas a quererme tienes que conocer el lado oculto de mi luna, tienes que conocer mis días grises y mis noches oscuras.
Tienes que conocer mi llanto desesperado, mi grito ahogado.
Tienes que saber de mi dolor, de mi cuerpo maltrecho, y de mi mente dañada.
Saber que no viajo sola, quién me acompaña en esta lucha diaria por seguir avanzando.
Compañía que me lastra, que me maltrata, que por momentos me destroza, me rompe.
Mi fibromialgia y mi espalda son mi Espada de Damocles, constantemente penden sobre mi cabeza, sólo que con la mala fortuna que en lugar de una crin de caballo; mi particular espada está suspendida por un hilo elástico, lo que la hace bajar y dañar, subir y dar tregua, y así en una oscilación continua.
 La espalda se suma al dolor, es delicada, pero cuidándola un poquito nos llevamos bien, los 10 interminables meses de corsé sirvieron de algo, he interiorizado los movimientos, las posturas y los límites, de manera que controlando mis límites minimizo el dolor.
Pero mi amiga la Fibromialgia, eso es otra cosa, otro mundo, sombrío y despiadado.
Así que, si vas a quererme, tendrás que hacerlo con mi ritmo más lento, porque necesito descansos y mi cuerpo no admite las prisas; con mis noches insomnes y mis días de sueño; con mis crisis de dolor que a veces me desesperan; con mis cambios de humor inducidos por el sueño, el dolor, la rabia, la impaciencia y el pesimismo que en ocasiones no puedo evitar; con mis tratamientos, mis reacciones alérgicas, mis continuas visitas médicas. Tendrás que quererme con mi mente nublada, mi mala memoria, mi lenta reacción.
Pero, sobre todo, tendrás que quererme con paciencia, con comprensión, con mimo y cuidado.
Tendrás que aceptarme, apoyarme, animarme, estar a mi lado, porque eso, todo eso, es lo que yo exijo y ofrezco, es lo que necesito y doy.


Hoy también tengo Fibromialgia

      Hoy también tengo Fibromialgia, porque la fibro no sólo es dolor.           La fibromialgia son limitaciones, son miedos, incertid...