Y yo más.

   Uno de los problemas de las personas con enfermedades crónicas, mundo en el que me muevo por mi fibromialgia, es la falta de empatía, a veces incluso respeto, hacia otros enfermos.

   Y es que basta asomarse a la sala de espera de un especialista, de una Unidad de atención especializada, de un grupo de autoayuda, para comprobar que el tema favorito de conversación es el "y yo más", hablando de fibromialgia, la conversación siempre gira entorno a "a mí me duele más", "yo tomo más pastillas", "yo tengo más dolores", "yo tengo más problemas"….yo, yo, yo.

  Sinceramente, me aburre.

  Y me deprime, sí, también me deprime porque yo no quiero ser la más, yo es que no quiero ni ser.

  Es una competición absurda, pero ahí está, en todo momento.

  E intento mantenerme firme, inalterable, en mi positivismo, inamovible en mi perspectiva de la enfermedad, del dolor, como un compañero contra el que no hay que luchar, sino comprender y aceptar para poder así trabajarlo, llevarlo mejor.

  Pero no, ante una  actitud como la mía de "a mí nada me para", "siempre adelante", la respuesta, vergonzosa, mezquina, cruel y llena de inquina es "pues no estarás tan mal, porque si estuvieras como yo….". Y me dan ganas de contestarle, perdona, no te has puesto mis zapatos para comprobar mi dolor, para saber que hay días que no me tengo en pie, que hay días en los que la espalda me impide casi andar, en los que el insomnio me mantiene en vela horas y horas, en los que mi estómago se declara en rebelión contra todo tipo de alimento, en los que mi cuerpo responde con una alergia a un nuevo tratamiento, días en los que soy incapaz de retener una sola palabra, hay días que me tiraría al suelo en un intento desesperado de encontrar la postura adecuada que calme el dolor, y que me daría cabezazos contra la pared por no conseguirlo. No te has puesto en mis zapatos para poder juzgarme, pero es que tampoco quiero que lo hagas, porque no quiero darle protagonismo ni a mi dolor, ni a ti, no quiero a mi lado personas que me lastren.

  Porque yo lucho cada día por estar mejor, y lo consigo, es una dura guerra, pero batalla a batalla voy enfrentándome a mi fibromialgia, y a veces gano, otras no, pero da igual, porque siempre adelante, no me rindo.

  Es deplorable que entre nosotras no nos ayudemos, no nos apoyemos, al contrario, nos esforzamos, bueno, se esfuerzan, en pisotear a la compañera para quedar por encima en la triste carrera del "y yo más".

  De manera que muchas veces me planteo seguir mi camino sola, porque no encuentro el apoyo que busco y necesito en mis compañeras enfermas.

  Yo tengo fibromialgia, y me acompañará toda mi vida, lo sé, así que intento llevarlo lo mejor posible, comprender el dolor, sentirlo, conocerlo, y así poder controlarlo, manejarlo para conseguir una mejor calidad de vida. No lucho contra él, porque es una batalla perdida.

  Yo tengo fibromialgia y soy feliz, intento disfrutar de la vida, vivir, sentir, y dar gracias por todo lo que tengo.

Mi fibromialgia y yo.

   Mi fibromialgia y yo nos sentimos perdidas, sí, la verdad, un poco desorientadas estamos y por qué no decirlo abandonadas.

    El otro día acudí a revisión a la Unidad de Fibromialgia, y sinceramente, llamarlo revisión es mucho llamarlo, porque me sentí como cuando en el super te tropiezas con una conocida que hace tiempo no ves, y la escena es más o menos:

• Holaaaa….que tal…no te había visto…….¿ Qué tal todo, bien?…..¿Sigues en el mismo trabajo?... ¿tus hijos bien?..... Qué tal tu madre, me enteré que la operaron, pero chica, ni tiempo, siempre voy loca, corriendo……venga, sí, a ver si quedamos un día, ¿un café? Claro, cuando quieras…..Adiós…..

     Y te quedas con un montón de información que no te interesa y olvidas en el mismo momento que escuchas cómo pasan los números en la charcutería…..ay que se me pasa…… y también te sientes un poco tonta porque de repente recuerdas que alguien te dijo que se acaba de divorciar con mil problemas, o que murió su padre, o que sólo tiene un hijo con una adolescencia muy mala…….en fin….que como interacción social, como intercambio de información es un fracaso, pero las reglas sociales obligan y hay que saludar y preguntar.

    Pues lo mismo, que me disperso, lo  mismo en la consulta del médico. La fibromialgia es un saco donde todo cabe, una Caja de Pandora mejor dicho, porque al igual que en el heleno recipiente, en ella se encuentran todos los males, todos los síntomas, síndromes y enfermedades. Eso sí, y en honor a la verdad, también se encuentra en esta mitológica caja la esperanza, que es lo único que al abrirla no se escapó, y que es lo que siempre queda en el fondo, la esperanza; de mejorar, de dejar de sufrir dolor, de volver a tener una vida normal. La esperanza.

    Y así trascurrió la consulta, entre preguntas de qué tal te encuentras, cuántas pastillas te tomas, y un siempre desesperado ¿entonces también es por la fibromialgia?.

    Pues sí, es por la fibromialgia, el tener fiebre por las tardes, la pérdida de equilibrio con su consiguiente mareo y malestar continuo, el tic en el ojo, las nuevas alergias, las continuas molestias estomacales, las reacciones en la piel, los problemas de sueño, sí, todo esto es nuevo, desde el pasado julio han surgido para quedarse todos estos síntomas.

    Han aparecido y se han instalado, pero bien instalados, no son síntomas que hayan aparecido en un momento dado, no. Son síntomas que me acompañan día a día, junto a los que ya tenía, como el dolor continuo, la pérdida de memoria, el cansancio…………..y podría seguir escribiendo, añadiendo síntomas y problemas, pero la memoria no me da para más, y tampoco quiero perder mucho el tiempo en recordarlos, pero están ahí, lo aseguro.

    Y me siento perdida porque después de 15 años con la enfermedad estamos casi como al principio, los mismos consejos, recomendaciones, las mismas explicaciones; cansan, aburren. Me aburre escuchar una y otra vez, "eso va a ser de la fibromialgia, pero por si acaso vamos a hacerte pruebas", y venga, cita para el neurólogo, el otorrino…….pruebas y más pruebas, que nos van a decir lo que ya sabemos, es la fibromialgia.

     La puta fibromialgia, con perdón, que no me da un día de tregua, un día libre, en el que pueda decir, no me duele nada, me siento bien; menos mal que con mi ánimo no puede, aunque haya días que llegue a dudarlo; pero como suelo decir, siempre adelante; porque la vida es maravillosa, y tengo miles de motivos para ser feliz.