Mi fibromialgia y el personal sanitario

   Me encantan las redes sociales, sobre todo Twitter, sí, me gusta su inmediatez, su sincronía; me impresiona la rápida circulación y multiplicación de los mensajes.

     Desde el punto de vista de paciente, de persona que sufre una enfermedad crónica como es la fibromialgia, Twitter para mí es sinónimo de buen rollo, de positividad, de optimismo, (exceptuando alguna rareza). No es como Facebook, donde si te adentras en el mundo de la enfermedad, todo es más pesimista, más desmoralizador, más agorero.
     
     En cambio, en Twitter (o al menos la minúscula zona dentro del gran universo que es esta red social, donde yo me muevo), es más activa, más positiva, y siendo sincera lo que más me ha sorprendido es la accesibilidad de profesionales de la salud.

     Sí, me ha sorprendido que tanto médicos, como enfermeras, farmacéuticos o psicólogos, están ahí, a tu alcance, ofreciendo información objetiva y veraz; brindándonos la oportunidad de aprender, conocer más sobre sobre nuestra enfermedad, y sobre temas de salud en general, que nos pueden ayudar a mejorar nuestra salud.


     Me maravilla que un médico llegue a decirme "estás haciendo un gran trabajo" y que comparta y comente mis historias, o que simplemente me siga en Twitter o Facebook; más aun cuando un profesional de la salud se dirige a mí para decirme, queremos contar contigo.



     Esta cercanía y accesibilidad ayudan a mejorar el concepto que del personal sanitario tenemos, sobre todo las personas con una enfermedad crónica, rara, con dolor crónico, ya que nuestro continuo peregrinaje de especialidad en especialidad, nos deja, demasiado frecuentemente malas experiencias.

     Porque el médico, no es un mero proveedor de recursos, no acudo a él para resolver un problema con un objeto, (se rompe la lavadora llamo al técnico), acudo al médico porque soy yo la que no funciona con normalidad, y confío en él, confío mi salud, mi vida (no quiero parecer melodramática, pero es así), a esa persona que con bata blanca me habla desde el otro lado de la mesa, y en el mejor de los casos lo hace mirándome a la cara.


     Confío en sus conocimientos, en su experiencia, en su profesionalidad, y ante él muestro mis miedos, mis puntos débiles, mis temores, por eso necesito que ante todo sea una persona, necesito de su empatía, de su humanidad.
    
    Y como ya he dicho en alguna ocasión, tengo la gran suerte de tener un Médico de Atención Primaria que es una gran persona, un lujo de médico; llevamos juntos muchos años ya, luchando con la Fibromialgia y sus múltiples caras, y sigo viendo la preocupación en su cara ante un nuevo síntoma, ante un nuevo problema.
     Me explica las opciones, cómo actúa el tratamiento, en ocasiones nos reímos de mi intolerancia a demasiados medicamentos, y me anima. Sobre todo, y es lo mejor, me siento comprendida, apoyada.

     Eso es lo que necesitamos los pacientes, el apoyo y comprensión del amplio abanico de profesionales de la salud con los que tratamos. Puesto que, con una enfermedad crónica, con dolor crónico, los años van pasando y las especialidades que te ven, las pruebas que te hacen son innumerables, y de ellos también necesitamos un poco de humanidad, y porque no decirlo, de humildad.

     Llegados a este punto sé qué acabo de meter el dedo en la llaga, pero es cierto, es lo que yo, como paciente, como enferma crónica, he vivido demasiadas veces; el "endiosamiento" de médicos, enfermeras, auxiliares, que tratan al paciente como un objeto, lo cosifican, y por tanto no tiene ni voz ni voto. La verdad es que no entiendo ésta actitud, no sé si el problema es que se sienten cuestionados, dañados en su enorme ego, o vete tú a saber, pero a este tipo de profesionales, no les gusta que el paciente tenga información, formación, porque en esa consulta, en esa habitación, ellos son los dioses. 
     
     Aún recuerdo aquél médico que cuándo le sugerí "es que he leído que la fibromialgia puede estar relacionada con....." me soltó, sin dejarme siquiera acabar de hablar, "es que usted no tiene que leer nada, que se lo creen todo, y se pasan el día de médico en médico gastando dinero en pruebas para nada".
Hubiera sido mejor explicarme, asesorarme sobre dónde buscar información objetiva, escuchar mi explicación y darme sus argumentos, pero no, sencillamente me hizo sentir tonta. 
     O aquél médico de medicina interna que simplemente me dijo, "no sé para qué te mandan aquí, yo no puedo hacer nada por ti" y se acabó la consulta, ¿cómo me sentí yo en ese momento?; desahuciada, desesperada, deprimida.
    
     O tantos y tantos enfermeros, auxiliares y técnicos de radiodiagnóstico que te hablan a gritos, y dándote órdenes, nunca lo entenderé, el por qué una enfermera entra en una habitación de hospital levantando la voz, y hablando en modo imperativo. Si estoy ingresada en un hospital es porque realmente me encuentro mal, no son vacaciones, y necesito un poco de calma y de empatía.

     Claro que no todo son quejas, por supuesto que no, también me he encontrado con muy buenos profesionales, no sólo por su formación y experiencia, sino por su saber estar ante el paciente. Y esta es la actitud que debería prevalecer, que deberían aprender muchos profesionales de la salud.

     Y ya sé que se está trabajando en ello, veo muchísima información sobre jornadas, simposios, cursos, charlas, conferencias, ponencias, sobre el tema de la relación médico paciente, pero echo en falta siempre, o la mayoría de las veces, la presencia de pacientes en ellas. 


     Ante toda esta situación, me cuestiono si alguno de estos profesionales se ha preguntado alguna vez ¿estoy tratando bien a los pacientes?, porque no somos una enfermedad, somos pacientes, personas que hay que tratar en su globalidad. No somos una cosa estropeada a la que poner un parche en forma de pastillas, somos personas, que sufrimos, que padecemos una enfermedad, que convivimos con dolor crónico, y toda nuestra vida afecta a nuestro proceso de enfermedad y viceversa; y esto es algo que el personal sanitario no debería olvidar.
     Nos ayudaría no sólo a nivel físico, sino también a nivel psicológico, social, familiar; porque la actitud del personal sanitario que nos trata influye en nuestra vida de manera global; nos ayudaría a tener una mejor adherencia al tratamiento, porque se convertiría en algo pactado, acordado y no impuesto; a cambiar la visión catastrofista de la enfermedad, de nuestro cuerpo. En definitiva, contribuiría a mejorar nuestra calidad de vida, que al fin y al cabo es el objetivo de la medicina.

    
     

Cosas de la Fibromialgia

         

         La cosa no va bien, no.

      Perdón por empezar tan negativamente, pero más que negatividad es realidad; qué yo soy positiva, pero no tonta, y sé cuándo mi cuerpo está entrando en crisis y no me responde.



    Y aquí estoy, aún no son las tres de la madrugada y ya estoy aburrida de estar despierta.
       Jodido ¿verdad?
     

     Y mira que llevaba unos días buenos, de esos que dices, oye pues no me duele mucho hoy, me encuentro bien. Esas palabras exactas se las decía a mi pareja el domingo. Era verdad, llevaba varios días buenos, en los que el dolor estaba reducido a su mínima expresión.


     No vayáis a pensar que la fibromialgia, el dolor crónico dejan de existir, no, no, nada de eso, el dolor se reduce, en la Escala Visual Analógica, EVA, que se utiliza para medir el dolor entre 0, mínimo y 10, máximo; esos días había descendido a un 3 o un 4; cuándo mis niveles normales se mueven entre el 6 y el 8, siendo optimista, y sin darle mucha importancia al dolor, (porque como ya he contado, el dolor es subjetivo y mi optimista 6, es un 10 para una persona con peor aceptación y manejo del dolor, pero no voy a entrar ahí, aunque hace tiempo que quiero explicarlo)
     A lo que iba, estaba feliz yo porque el dolor era muy llevadero, apenas cojeaba al levantarme, la espalda casi ni me molestaba, mi estómago se comportó, las manos no me daban calambres ni me dolían, dormía bastante bien; un lujo vamos. 
     Pero claro, mi amiga la fibro lleva muy a rajatabla el estúpido dicho de "lo bueno si breve, dos veces bueno", porque digo yo, que, si es bueno, coño pues que dure un poco más, ¿no?

      Y de esta manera el lunes empezó a acabarse lo bueno, de una extraña manera, porque no es que volviera a incrementarse el dolor, no; es que estaba cansada, como cuándo un trabajador vuelve a casa después de 10 o 12 horas de trabajo, (alargo la jornada para que os podáis hacer una idea más clara), llega a casa muerto, con ganas de tirarse en el sofá y poco más. Pues así estaba yo el lunes a las 11 de la mañana, así que pasé el día haciendo lo mínimo; y mi estómago volvió a las andadas.
       Llegó el martes, en pie a las seis, ducha y a trabajar, hasta ahí bien, (es raro, pero yo por las mañanas no presento la típica rigidez de la fibromialgia, me activo en cuanto suena el despertador), pero hacia las 9 de la mañana empiezo a sentir una pesadez tremenda, una falta de energía alarmante, me sentía como si me fuera a caer en cualquier momento, porque sencillamente no era capaz de mantenerme de pie. Necesité sentarme en más de una ocasión, mientras trabajaba, para descansar, para intentar recuperar fuerzas, pero no, no lo conseguía.
        Mientras en mi cabeza las ideas fluían a una velocidad de vértigo, será la tensión...pues me tomo una coca cola...será el azúcar, voy a desayunar... será el cuello...no, no me mareo, es sólo que la gravedad actúa con una fuerza inusitada y me voy a caer al suelo...será ansiedad, repaso mental rápido, no, no lo es..... será qué ayer hice un sobreesfuerzo, no, no hice nada raro...será qué comí algo raro; tampoco, y así a la velocidad del rayo pasaban ideas, una tras otra y no encontraba solución ni sentido a mi malestar.


      De manera que algo asustada y sin energía me fui a mi médico de atención primaria, evidentemente no tenía cita, así que me pasaron de urgencias; y ahí estábamos de nuevo, frente a frente. Le describo lo que me sucede, "la verdad es que tienes muy mala cara" y empezamos a comprobar niveles, tensión, azúcar, oxígeno en sangre, pulso, respiración.... todo perfecto. 
     Comprobamos las últimas pruebas, este año llevo:
. - 4 analíticas de sangre
. - 2 analíticas de orina (1 de 24 horas)
. - 1 analíticas de heces
. - 1 resonancia magnética de la zona lumbar, para revisión de mis fracturas
. - 1 TAC del cuello para ver por qué me mareaba.
. - 1 TAC del estómago por el tema diarreas.
. - 1 Colonoscopia por el mismo problema.


     Y no hay nada relevante, así que no sabemos de dónde viene esa fatiga, esa falta de energía. 
     Comprueba que no tengo fuerza ninguna en las manos, y mientras hablamos le explico que incluso me cuesta hablar, y que estoy haciendo un gran esfuerzo por mantenerme sentada, erguida, cuándo lo que me gustaría es apoyar la cabeza en su mesa y descansar. Menudo panorama.

     Hablamos y hablamos, voy de su consulta a enfermería, y otra vez de vuelta, y seguimos hablando; no encuentra explicación lógica, más allá de la fibromialgia, claro, así que me receta un psicoestimulante y a casa; y si la cosa no mejora, al hospital, a ver si allí pueden hacerte más pruebas y encontrar el motivo. Cosa que dudo, porque ya puedo augurar que cuándo entre por la puerta del hospital, en el primer triaje en cuanto escuchen la palabra fibromialgia, me dan la pulserita azul, que viene a significar que cuándo acaben con todas las urgencias, si el médico se aburre y aún le quedan ganas de trabajar, después de una guardia de no sé cuántas horas, entonces, me verá.


     Soy bastante reacia a ir a urgencias al hospital, ya que considero que están para cosas verdaderamente urgentes, no para tengo mocos y fiebre, o me han salido unos granitos; estas cosas, estas consultas atascan las urgencias de cualquier hospital, (quiero pensar que es así y no que sólo somos tontos en Alicante).

      Antes de seguir, no puedo evitar contar, qué el médico con mayor empatía, el más cercano, más amable, lo encontré en urgencias, cuándo por las vértebras fracturadas tomaba una dosis alta de vitamina D, lo que me ocasionó diversos problemas de riñón, acabando hasta 4 veces en una semana en urgencias, (sí ya sé que he dicho que soy reacia, pero aquí os quisiera ver con piedras, un riñón inflamado, infectado y no sé qué cuántas cosas más), total que acabé ingresada una semana y me traje a casa de recuerdo un bonito Catéter doble J durante casi un mes. Ese médico mientras yo me retorcía de dolor, venía a verme, cogía mi mano, me animaba, se quedaba conmigo unos minutos; tengo que hablar sobre esa experiencia, un día lo contaré, porque realmente fue una época complicada.

     Ahora volvamos al día de ayer; con mi nueva medicación volví a casa, y me metí en la cama, sin fuerzas, totalmente agotada. Es complicada de explicar la sensación, digo agotada, pero no es real, porque cuando estás cansado te tumbas, reposas, y al rato te encuentras mejor, pero no es mi caso. 
    Lo que yo sentía ayer era falta de energía, de fuerza, la impresión de que no era capaz de soportar el peso de mi cuerpo y me iba a caer, el no poder levantar un brazo porque no tenía fuerza para hacerlo. 

    Así que, puesto que no podía hacer otra cosa, pasé el día en la cama, sin dormir, (que sé que alguien ya está pensando, claro por eso no duerme esta noche, se pasó el día en la cama durmiendo), de un lado a otro de la cama, colocando cojines y almohadas de mil maneras distintas, porque no nos olvidemos que tengo la espalda mal y a mi querida fibro, y para ambas, lo peor que hay es pasar un día metida en cama sin moverte. 
     Se me hizo el día largo, muy largo, estar sola cuando te encuentras tan mal no se lo recomiendo a nadie, siempre viene bien saber que hay alguien por la casa que de vez en cuando asoma la cabeza y te pregunta qué tal vas. Pero no, yo ayer pasé casi todo el día sola, porque mi hija tiene clase por las tardes. Así que cuando llegó, agradecí enormemente que se tumbara en la cama conmigo un ratito, para hablar, jugar con el móvil, hacerle cosquillas, porque aún sin energía, ese ratito no lo cambio por nada; tiene 16 años y todavía nos tumbamos un rato todos los días en la cama y hacemos el tonto, ojalá no cambie nunca, que no perdamos esa conexión, esa magia que tenemos.

      Y con eso me quedo, con que, a pesar de todo, de la enfermedad, del dolor, de la falta de energía, tengo una estrella que siempre ilumina mis noches en vela, que me hace soñar despierta, que con tan sólo mirar el océano azul de su mirada, me recuerda que seguiré SIEMPRE ADELANTE, porque la vida, mi vida es maravillosa y tengo lo mejor del mundo, mi hija.
     Te quiero Emma.

A veces, por la fibromialgia, me siento un conejillo de indias

Medicamentos.
Menudo tema.
No podría dar un número exacto de la medicación que he tomado a lo largo de mi vida, pero ha sido mucha, lo puedo asegurar, demasiada, estoy segura.

     Pero es que la necesito, convivo con una enfermedad crónica, sufro dolor crónico las 24 horas del día, de manera que es, o, medicación o una vida completamente limitada y frustrante.
       Elijo medicación, sin duda. A pesar de que muchos digan que es matarnos lentamente, que es perjudicar nuestro cuerpo; yo elijo medicarme, porque me permite llevar una vida más normalizada, controlando en gran medida el dolor.

     Y me hace gracia cuándo alguien me dice, "a mi es que no me gusta tomar medicinas"; ¿y crees qué a mí sí?, ¿qué las tomo como si fueran chucherías, por puro placer?; hay gente desinformada, muy desinformada, e ignorante también, pero bueno, ya he hablado mucho sobre la invisibilidad de la fibro, y el que tener buen aspecto no pueda significar estar enfermo.


      A día de hoy, hablo con mi médico de atención primaria, hablamos sobre la enfermedad, sobre las dosis, y acordamos las nuevas medidas a tomar, no es que negociemos, no es un tira y afloja; es sencillamente que quiero estar informada de lo que ocurre con mi enfermedad, con mi cuerpo. Necesito saber por qué ya no me hace efecto, o por qué han aparecido síntomas nuevos; necesito saber en qué consiste el nuevo tratamiento, cómo me puede ayudar y perjudicar también, claro está.
     Es información básica a la que todo enfermo deberíamos tener acceso, que no debería hacer falta preguntar; pero la realidad es que muchos médicos son dispensadores de medicinas, lo que conlleva ciertos problemas, como la aparición de efectos secundarios indeseados, o errores en la administración.
    
 Información y seguimiento es lo que necesitamos los pacientes crónicos, y aquí nos encontramos con uno de los problemas básicos de nuestra sanidad, el tiempo, mejor dicho, la falta de tiempo que lleva a que tu médico de atención primaria te tenga que ver en 5 minutos, si no quiere generar un retraso de horas en la sala; o que las revisiones en la Unidad de Fibromialgia se produzcan anualmente. 

     En una enfermedad como la fibro, llena de altibajos, de síntomas, de crisis, una revisión anual, es deprimente; puesto que las dosis pautadas necesitan supervisión, bien sea por cambios en la situación o por reacciones a la medicación. Que sí, que este seguimiento lo puede hacer el médico de atención primaria, pero entonces, ¿para qué queremos especialistas en fibromialgia? sólo para diagnosticar y darnos el primer empujón? Y que conste que estoy encantada con el trato recibido en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad, he aprendido mucho, me ha servido de mucho, pero se queda corta; comprendo que somos demasiados pacientes, pero es lamentable que las revisiones sean anuales y que la lista de espera para nuevas pacientes sea de meses, demasiados meses.

     Las largas listas de espera y la gran separación entre las revisiones, conlleva, desde mi punto de vista de paciente diversos problemas:
. - Abandono del tratamiento al no ver efectos positivos, o sencillamente por un mecanismo psicológico de rechazo hacia la enfermedad en sí o hacia el tratamiento.
. - Automedicación, subir o bajar la dosis según criterio propio.
. - Búsqueda de soluciones por otros medios. Probar "remedios" recomendados por otros pacientes o incluso "especialistas"
. - Empeoramiento de síntomas por incorrecta administración de medicación.
. - Problemas de salud causados por la automedicación y los "remedios" 
. - Abandono por aburrimiento, en las enfermedades crónicas los tratamientos tienden a alargarse en el tiempo.
. - Abandono por miedo a la dependencia.

      Somos enfermos crónicos, sufrimos dolor crónico, no es justo. 
     Y no ya sólo como enfermos crónicos, sino como afectados de Fibromialgia, enfermedad tan desconocida aún, incluso no reconocida aún por muchos médicos; una enfermedad que no tiene un tratamiento "estandar". Una enfermedad que nos hace sentir demasiado a menudo, cómo conejillos de indias.
     Al menos así me siento yo muchas veces.

     Sobre todo, en aquellas ocasiones que he tenido que escuchar, "a ver con qué probamos ahora, es que ya no sé qué darte", cuando después del cuarto medicamento para el dolor o para cualquier otro síntoma de la fibro,  que no me hace efecto, vuelvo a la consulta desesperada porque el dolor continúa, y aún sufro los efectos secundarios, alergias incluidas del último medicamento que probamos. 
     Aún recuerdo los hematomas que me salieron por las piernas y brazos, tras la rotura de vasos sanguíneos, todo provocado por un Antiinflamatorio no esteroideo, (AINE), o cómo tuve que salir corriendo a urgencias después de tomar el famoso Serc, para los mareos o vértigos, con la lengua hinchada; o los mareos, los vómitos, los desajustes intestinales, provocados por otros tantos medicamentos.
     Y entiendo a mi médico, a veces soy difícil, lo reconozco, pero qué le voy a hacer, necesito medicación, así que no queda otra que ir probando.

     Claro que, pensándolo bien, y sinceramente, sí, he sido conejillo de indias, ya que hará unos 11 o 12 años participé en un estudio con un medicamento aún no aprobado. Me lo propusieron en la Unidad de fibro, era un  medicamento que se encontraba en Fase II de Estudio Clínico, no recuerdo el nombre, evidentemente, soy incapaz de recordar que ropa llevaba puesta esta mañana, como para recordar algo que hice hace tanto tiempo.
     Total, que yo ilusionada me apunté, llevaba pocos años diagnosticada, y estaba bastante desesperada, utilizaba una muleta para apoyarme y poder andar, y si la distancia o el tiempo eran amplios, silla de ruedas. Necesitaba mejorar, y aunque con la peor de las actitudes, yo lo intentaba todo, pero evidentemente en ese momento pensaba que hacía lo mejor.
        Me apunté al Estudio, nos dieron charlas informativas, grupales e individuales, nos equiparon con una PDA, (alguien recuerda...menuda antigüedad) para recoger datos, y nos hacían revisiones semanales. El Estudio empezó, no recuerdo cuántas pastillas tomaba al día; pero yo anotaba todo en mi PDA, y según avanzaba el tiempo yo me iba encontrando peor, me subían la dosis y yo cada vez con más efectos secundarios, hasta el punto que decidieron sacarme del estudio, porque evidentemente aquello no me hacía ningún bien.
       Y han pasado los años, y sigo igual, con una predisposición pasmosa a los efectos secundarios; pero no desisto, y sé que hay medicinas que me ayudan, así que seguiré probando mientras haga falta, mientras no encuentren una solución a la fibromialgia.
     
     Lo que sí te tengo claro es que no me dejo llevar por todo lo que veo en internet, por todo lo que se publica, por todo lo que se publicita. Y es que sí, internet es una ventana al mundo, pero ojo que te puedes caer y hacerte daño.
No me canso de repetir que no hay que hacer caso a las recomendaciones basadas en la experiencia personal; me parecen auténticas barbaridades leer frases del tipo "toma tal medicación que a mí me va muy bien" o cuando recomiendan lo contrario,  "dejar de tomar esa medicación, no vale para nada", por no hablar de suplementos y complementos de todo tipo que "quitan el dolor". Me pregunto cuándo seremos capaces de usar la red responsablemente.
     

El dolor de mi Fibromialgia

     El dolor a pesar de ser, cómo diría mi madre, más antiguo que el hilo negro; no es fácil de definir, hasta que en 1979 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo describe de la forma más ampliamente aceptada:      "El dolor es una experiencia sensorial o emocional desagradable asociada a un daño real o potencial en un tejido, o descrito en términos de dicho daño"

     
     Eso es el dolor.
     Una experiencia.
     
     Mi experiencia; porque mi definición particular del dolor, de mí dolor es subjetiva, depende de mis vivencias, mi educación, de mi estado emocional, laboral, social, incluso económico. Sí, económico, porque seamos sinceros, con dinero los males son menos, en el sentido de que no tienes las preocupaciones añadidas de los que tenemos que hacer cuentas y malabares para llegar a fin de mes, rezando al mismo tiempo para que no surja ningún extra, porque te desbarata la economía y el cuerpo, o sencillamente tenemos que trabajar porque no tenemos otra opción, así que aguantando el dolor intentamos cumplir la jornada laboral que nos toque.

       Y es que esto de tener un cuerpo, un cerebro tan sensible es un coñazo, con perdón; todo me afecta, todo influye. Claro que también tiene algo que ver que hemos convertido la fibromialgia en el cajón de sastre en el que todo tiene cabida. Qué te duele un brazo, la fibro; qué te mareas, la fibro; qué te da fiebre, la fibro; que no duermes, la fibro y así con cualquier cosa que te ocurra. 
     Aunque bien pensado, hay dos opciones, o es la fibro, o es que tienes ansiedad, es la respuesta mágica para todo.
    
      Pero sí es cierto que nos afectan, bueno hablaré por mí, me afectan muchas cosas, desde el tiempo, la presión atmosférica, que oye, a mí me duele más en los días nublados y grises, hasta pensar que tengo que llevar el coche al taller esta semana y no sé lo que me va a costar, el estrés me produce dolor.
     Y mira que medito, que practico atención plena siempre que puedo, pero hay cosas que me parece se llevan en los genes y mi ADN lleva impreso el miedo a los cambios, a los imprevistos.
      Es broma, en realidad es algo que me llevo trabajando tiempo, pero no acabo de perfeccionar.

        Mi experiencia con el dolor, con mi dolor, es larga ya, así tontamente, han pasado ya más de 15 años, y claro en todos estos años mi percepción, mi vivencia del dolor ha cambiado, porque un día decidí cambiar mi forma de vivirlo y puedo asegurar que por mucho que pase el tiempo, sigo adaptándome, sigo trabajándome día a día el convivir con una enfermedad crónica como es la Fibromialgia, cuya característica esencial es el dolor.

       


      Porque si bien al principio el dolor inundaba mi vida, con el paso de los años he aprendido que se puede vivir con dolor, con dolor crónico, se puede vivir, se puede ser feliz. Aceptando que el dolor forma parte de tu vida, pero dándole el lugar que merece, y mi dolor va en un huequito de mi bolso, ahí con las llaves, los kleenex o el monedero. 









       Me acompaña siempre, es cierto, y a veces hace que mi bolso pese demasiado y no me pueda mover del sitio, pero entonces pienso, vale, nos quedamos, pero vamos a aprovechar para hacer algo aquí quieta en el sofá. Y entonces me pongo a leer, a escribir, o simplemente a jugar con el móvil o curiosear por internet. La idea, y sé que la he repetido cientos de veces, es mantener el cerebro ocupado, activo, para que se olvide, en la medida de lo posible del dolor que atenaza mi cuerpo. A mí me funciona.

            También he aprendido a hacer un uso responsable de mi dolor, o, mejor dicho, de mi energía, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia es que es vengativa y rencorosa, yo diría que incluso celosa, ella quiere ser el centro de mi vida, así que cuando me ve disfrutar, pasarlo bien, olvidarme de ella, me lo hace pagar caro, muy caro. Sé que mi cuerpo tiene energía para un número limitado de horas, de actividad, y que si las supero me duele más no sólo en ese momento, sino que el dolor, el pago, durará varios días. De manera que he abandonado el "no pasa nada, si yo puedo" porque no me compensa, he superado el miedo, la vergüenza a decir no, a rechazar planes, porque ahora pienso ante todo en mí, no en cómo se sentirán los demás si les digo que no.
     Como siempre digo, cuidar de ti no es egoísmo es supervivencia.


     

      Pero como he dicho al inicio, aún hay muchas cosas que me afectan y producen más dolor, quizás mi mente es demasiado cuadriculada, y necesita tenerlo todo controlado; recuerdo que hace años, el sólo hecho de quedar con alguien, me producía un estrés tremendo, y en consecuencia, dolor, de cabeza, de espalda, de todo. Mi cabeza iba a mil, y no podía dejar de pensar, "y si llego tarde, saldré antes", "y si la otra persona llega tarde", "y si alguien me ve esperando, pensarán que estoy sola", "he cerrado la puerta", "he apagado el gas, seguro que no y explota", "y si dice de ir a algún sitio y tengo que llevarle, pensará que conduzco fatal"......y así hasta el infinito y más allá. 
    
       Mi vida era un continuo "y si", no era vida, mi ansiedad anticipatoria me amargaba la vida, la mía y la de los que me rodeaban, porque les hacía partícipes de mis miedos, de mis "y si" y claro como no me entendían, me estresaba más aún y mi miedo y ansiedad eran mayores. 
     Con esta actitud, ¡¡¡cómo no me iba a doler!!!, hasta las pestañas me dolían. Pero cómo todo en esta vida, se supera, si quieres claro; y yo quería estar mejor, no hacerme daño, ni hacérselo a los míos. Así que poco a poco, y aunque llegué tarde para mi familia porque ya estaba rota, fui cambiando, aprendiendo, madurando.

     Y en ello sigo, porque ahora mi autoestima está en niveles aceptables, porque ahora confío en mí, me quiero, y eso se refleja en mi actitud. Soy una persona segura, más calmada, que ha aceptado su enfermedad, y sabe manejarla, vivir con ella. 

    Me queda mucho por aprender, sin duda, pero estoy en el camino, ahora como siempre repito hasta la saciedad, me centro en vivir, en sentir, en disfrutar la vida, que a mí me parece maravillosa, aún con fibromialgia, aún con dolor crónico; porque estoy viva y no me falta nada; y ya que esta enfermedad parece que me va a acompañar durante bastante tiempo, pues más vale llevarse bien con ella.

Mi Fibromialgia en Redes Sociales

     El otro día en Twitter hablé de los amigos.
   Y es que si algo bueno me ha traído la Fibromialgia son amig@s (no me gusta utilizar el símbolo @, así que daros todos y todas por aludidos).
   Las redes sociales son una vía maravillosa para conocer gente, para acercarte a la realidad de otras personas con las que tienes algo en común, en este caso Fibromialgia, dolor crónico. 
   Encuentras el apoyo que quizás te falta en tu entorno, porque seamos realistas, nos ha tocado vivir con una enfermedad muy estigmatizada, una enfermedad en la que aún mucha gente no cree.

     Como decía, encuentras apoyo para sobrellevar mejor la enfermedad, al mismo tiempo que te retroalimentas con las aportaciones que haces sobre tus principales preocupaciones o inquietudes.

     Porque en las redes, como en la vida real, se establece una comunicación, una relación. Buscamos información, saber lo que nos sucede, lo que nos depara el futuro con esta enfermedad. Buscamos sentirnos "normal", encontrar a más personas en nuestra misma situación, lo que nos ayudará, a no vernos como un bicho raro.

       Buscamos apoyo social, es decir; interaccionar con personas o grupos, a los que nos sentimos afines, de los que recibimos no sólo sustento emocional, sino que nos aportan también información sobre el proceso de la enfermedad, sobre estudios, alternativas. La información que encontramos en la red es muy amplia; quizás demasiado amplia, excesiva; por lo que es importante manejarla con precaución, puesto que, no todo lo que aparece publicado en internet es cierto, tenemos que recordar que estamos en la era de la tecnología y es fácil acceder a internet tanto como para buscar información, como para publicarla.

     Y en la búsqueda de ese apoyo social, nos vamos adentrando en una realidad llena de opciones, de oportunidades; hay miles de grupos de Facebook centrados en la fibromialgia; miles de blogs personales que abordan el tema desde distintas perspectivas; miles de personas y entidades que publican en Twitter sobre el tema, y así en todas las redes sociales. 
     Si hay algo sencillo hoy día es estar conectado al mundo.

    
     

     Y yo me conecté; no hoy, no. Yo me conecté desde mi Pentium III, con su Windows 98, me adentré en el mundo virtual buscando información sobre una enfermedad que ya se estaba fraguando en mí, empezaban los primeros síntomas, los primeros dolores, sin causa conocida aún.

    

   
      
    
      Nadie sabía ponerle nombre aún a lo que me sucedía, y yo seguía conectada, y desde el gran avance que supuso el Windows XP, fui descubriendo todo un universo de información, un mundo de fibromialgia. Y estoy hablando de hace 16 años. Muy valiente yo, me adentré en ese mundo; no recuerdo bien como contactábamos, imagino que sería por chats asociados a determinadas páginas; pero encontré gente, encontré personas con mi mismo problema, y para mí fue cómo encontrar vida extraterrestre.
      Fue mi gran descubrimiento, ni estaba loca, ni era exagerada, ni me inventaba las cosas; estaba enferma, y ¡había más personas en mi misma situación! Pero hoy, con la calma, la serenidad que te infieren el paso de los años; creo que esa fue mi equivocación, mi error, hice de la enfermedad mi mundo, mi centro, y de las personas que fui conociendo mí única forma de relación social. 

      No obstante, como también pienso que lo mejor del pasado es precisamente que se queda atrás, os aseguro que no tengo remordimientos, ni me persigue, ni caigo en el "qué hubiera pasado si....". Sencillamente fue una etapa por la que debía pasar, y que gracias a ella estoy en mi momento actual; porque, y creo que ya lo he dicho en alguna ocasión, todo pasa "para" algo. Y aquí estoy muchos años después, participando activamente en el proceso de mi enfermedad, participando activamente en redes sociales, considerándome una paciente empoderada, perdonarme este momento engreído, pero es que de repente me siento como si tuviera superpoderes, el término paciente empoderada me suena a superhéroe, con su capa ondeando al viento....en fin, ya vuelvo a recuperar la cordura, perdón.
     
     Y en esta nueva etapa de mi fibromialgia, me he adentrado en el ciberespacio con otro objetivo, otra actitud. Evidentemente estoy en otro momento de mi vida, a lo largo de estos años la fibro me ha ayudado a crecer, a madurar, a ser mejor persona; y creo que voy por el buen camino; así que entro en la red para compartir, para dar mi punto de vista, para explicar al mundo que tengo fibromialgia y que soy feliz.
     Me he sumergido en las redes sociales, Twitter, Pinterest, Instagram, Facebook ... con la moderación, la entereza que te da primero la confianza en ti mismo, y segundo la información, porque si la información es poder, me siento poderosa; conozco mi enfermedad, conozco mi cuerpo; y gracias a los grandes profesionales sanitarios que me he encontrado por el camino, tengo nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento.
     
      De esta manera me ha sido más fácil y beneficioso, porque ahora tengo claro cuáles son mis prioridades y me centro en cuidarme. Y así, esta vuelta a las redes está suponiendo para mí un gran avance, un gran apoyo; y estoy teniendo la suerte de encontrar personas maravillosas.
    
     Me he metido en grupos de Facebook que tratan la enfermedad, y ahora, desde un punto de vista positivo y optimista; ahora, teniendo claras mis prioridades, me estoy encontrando con grandes personas, mujeres en su mayoría evidentemente, que me están aportando tanto, de las que estoy aprendiendo tanto, que me faltaría vida para dar las gracias.
         Y es que encontrarte con alguien que de repente te dice "sé lo que has pasado, lo que has sufrido, sé cómo te sientes" te produce una sensación de paz interior, de tranquilidad; al menos a mí me sucede. Descubrir a una persona que siente lo mismo que yo, que vive lo mismo que yo; y que además comparte mi punto de vista, mi visión de la enfermedad, me provoca emociones positivas que incluso ayudan a calmar el dolor. 

        En más de una ocasión cuando después de conocer vía redes sociales a una persona que sufre Fibromialgia, dolor crónico, después de intercambiar mensajes, opiniones, información; un día, inicias una charla más extensa, más pausada, y es en ese momento cuando siento la conexión, siento la paz que me transmite esa persona, la calma que aporta a mi corazón, a mi alma, y no puedo evitar llorar; de alegría, de emoción, de gratitud. Y pasaría horas hablando, compartiendo historias, sin caer en el victimismo, ni en el "y yo más", simplemente hablando de lo que nos pasa, lo que sentimos, lo que nos hace bien. Son momentos únicos, llenos de magia, al menos para mí, porque vienen a recordarme que voy bien, por el buen camino. Y como digo he tenido suerte, porque he encontrado mujeres así, que desde el momento en que nos conocimos han hecho que mi mundo sea más bonito, y aún en la distancia, aún en la impersonalidad de las redes, las considero amigas. 
     

Mi historia con Fibromialgia

     Cuéntame tu historia.     Esta frase me la dijo una de esas personas que la enfermedad ha acercado a mi vida y que nada más entrar han hecho mi mundo más bonito.     Cuéntame tu historia; vaya parece fácil, verdad.

     Pues nada, a ello voy; pensé yo muy ufana, muy ilusa.
     Y empecé a escribir, y a mitad de página ya estaba deprimida. Que espanto de historia, que negativa, que frustrante.

     Llevaba media página y aún no había avanzado nada en el tiempo, y todo era triste y desmoralizador. En un primer momento me dije, no lo hago, no me apetece revivir 15 años de historia, con sus años negros, sus momentos lamentables. Y abandoné, ahora lo único que pensaba era cómo decirle a esta persona que no podía escribir lo que me pedía.
     Durante días le he estado dando vueltas y más vueltas, venga Maite, que tú puedes, es por una buena causa, vamos a ayudar a personas que tengan Fibromialgia, vamos a animarles a seguir Siempre Adelante.

     Pero es que mi historia con la fibro fue durante mucho tiempo eso, una historia de pérdidas, de depresiones, de dolor, de rechazo, de limitaciones, de pruebas; una historia llena de lágrimas y dolor. Tengo Fibromialgia, tengo dolor crónico desde hace 15 años, no ha sido fácil.
    
     Así que en lugar de contar penas, cosa que odio; pues voy a contar el lado positivo de estos años, porque lo hay; sí, no estoy loca, tener una enfermedad crónica también tiene sus cosas buenas, no es que sea bueno, por supuesto que no lo es, pero sí tiene cosas buenas, que debemos aprovechar.
     Y es que si bien la fibro me  llevó a perderlo todo, también me ha dado mucho, sobre todo superados los primeros años. Porque sí, arruinó mi matrimonio, mi vida social, laboral, económica.... todo, arrasó con todo.
    
      Hasta que llegó un día en que me planteé qué vida estaba llevando, cómo estaba llevando la enfermedad, o mejor dicho, cómo estaba la enfermedad llevando mi vida, porque lo dominaba todo, lo asolaba todo. Fue a partir de ese instante cuándo comprendí que debía cambiar, y recuerdo que el primer cambio que hice fue dejar de denominarme enferma, pasar de decir que estaba enferma, a decir sencillamente, qué tenía una enfermedad. Simple verdad; pero para mí supuso un gran cambio. Porque mientras me consideraba enferma, ponía a la fibro en el centro de mi vida, todo lo ocupaba; todo giraba en torno a ella; sin embargo, en el mismo instante en que dije, no soy una enferma, sólo tengo una enfermedad, mi vida cambió, o mejor dicho, yo decidí cambiar mi vida.
     Y desde entonces, sigo pensando igual; tengo fibro igual que tengo los ojos marrones, o el pelo rizado, es una característica mía; pero no soy yo. Yo soy mucho más que una enfermedad, mucho más que unos rizos. Yo soy fuerza, voluntad, coraje, alegría, vida. 

     Yo soy el centro de mi vida, (no me olvido de mi hija, evidentemente, que es quien da sentido a mi vida), y todo gira en torno a mí,  ahora soy yo la que decide, la que elige, la que manda.
     Dejé de lado el "yo es que no puedo, tengo fibro" y lo cambié por un "venga vamos". Decidí aceptar la enfermedad, informarme objetivamente, desligarme de todo aquello y aquellos que consumían mi energía y no me aportaban nada positivo, tan sólo una falsa realidad dominada por la fibro. Aparté todo lo negativo de mi vida, y me centré en tomar las riendas de mi vida, de mi situación.

      Empecé a quererme, a escucharme, y fui creciendo, lentamente, poco a poco, porque uno no cambia de la noche a la mañana, no te levantas un día y te dices, me he cansado de ser así, de tener poca autoestima, de vivir pendiente de los demás, y zassss, se hizo el cambio; no, no funciona así, ojalá, verdad; sería todo mucho más fácil.

     Es un proceso lento, una carrera de fondo, en la que lo primero que has de cambiar es el lenguaje; mi primer cambio fue ese, cambié el soy una enferma, por tengo una enfermedad; el no puedo tengo fibro, por el venga vamos. Y así muchas frases, muchas consignas que me decía.

     Cambiar el lenguaje es una tarea relativamente fácil, requiere práctica y atención, pero es bastante sencillo, y es el primer paso para cambiar tu vida, para cambiar tu estado de ánimo. Porque somos lo que nos decimos, (es que yo soy torpe, lo asumes, te lo crees, lo eres), creemos lo que afirmamos, (soy torpe). De manera que si cambiamos nuestra forma de hablar, cambiaremos nuestra forma de pensar, (es que nunca lo he hecho pero lo puedo intentar; suena mejor que, es que yo soy torpe); e incluso cambiaremos nuestra forma de vernos, de aceptarnos.

      Nos equivocamos al pensar que el lenguaje sirve sólo para comunicarnos, no es correcto; el lenguaje nos crea, crea la visión que tenemos de nosotros mismos, y del mundo en general.

        Así que yo no sólo dejé de decir que estaba enferma, que no podía porque tenía fibro, además también cambié otra serie de expresiones con las que nos autolimitamos, como por ejemplo "tengo que"; está ultima me la enseñó el psicólogo del grupo de autoapoyo de la Unidad de Fibromialgia donde me llevan, en Alicante; cambiamos el "tengo que" por "es mejor que". Por ejemplo, Tengo que limpiar la casa, porque hay que tenerla limpia, porque esta sucia, porque lo tengo que hacer yo......(¿os suena?), ahora lo cambio por Será mejor que limpie un poco, así no se me acumula y me resultará más fácil.
       
      Y de esta manera, poco a poco, fui cambiando mi realidad, porque tenía una enfermedad, sí, una enfermedad que me iba a generar dolor crónico, una enfermedad crónica; no obstante, mi vida no acababa ahí, mi vida no iba a ser desdichada, desesperante, mi vida no iba a ser cruel, ni iba a quedarme sola por el resto de mis días. No, nada más lejos; esas eran afirmaciones que yo me hacía, que me creía, y que en el mismo instante en que empecé a cambiarlas, cambió mi realidad, cambió mi vida. Es decir, por muy atroz que parezca, yo soy la responsable de mi tristeza, mi infelicidad, bueno, lo era; porque ahora, al cambiar mi lenguaje, al cambiar las cosas que me digo, soy la responsable de mi felicidad, de mi alegría, de mi optimismo.

     Porque ahora me repito una y otra vez, Siempre Adelante Maite, Siempre Adelante, porque la vida es maravillosa y está llena de momentos, de personas, de pequeñas cosas maravillosas, que suelen pasarnos desapercibidas y efectivamente así era, antes no me fijaba, no le daba valor a un día soleado, y ahora pienso que soy afortunada de vivir en mi ciudad, porque yo adoro el sol, me da energía, me da la vida; tampoco me daba cuenta del placer absoluto que supone una ducha con agua caliente, ni de la felicidad que me produce un mensaje de buenos días de cierta persona. Antes la vida pasaba, la vida me pasaba, me pasaban cosas, me pasaban personas, me pasaban instantes y no era consciente de su valor, de lo que aportaban a mi vida. Ahora, vivo, ahora siento, disfruto de cada momento, de cada pequeña cosa, ahora percibo a las personas, a las que me aportan, a las que quiero, y soy feliz de tener todo eso en mi vida, me siento afortunada. 
     Quizás pueda parecer una tontería que me conforme con tan poco, pero para mí es importante, me hace feliz tumbarme en mi cama con unas sábanas limpias, con el olor del suavizante que me gusta, ese momento de taparme y respirar el suave aroma, me hace feliz, muy feliz.
      Porque ahora me miro al espejo cada mañana y me digo ¡Qué soy grande, coño!, y doy gracias al universo, a la vida, y a mí misma, por todo lo que tengo, por todo lo que soy.

    Y sencillamente vivo, y soy feliz, y tengo fibromialgia; los años van pasando y con más o menos dolor, con más o menos síntomas, mi amiga la fibro me acompaña siempre; y cómo he dicho al inicio, me ha ayudado, he aprendido mucho con ella.
         

El dolor es subjetivo. En Fibromialgia también

    El dolor es subjetivo....la percepción y la interpretación del dolor es diferente en cada ser humano.     

   Y es subjetiva la interpretación de nuestro dolor y la del ajeno.     

    Pero ojo, subjetivo no quiere decir imaginario. 

     El dolor en la Fibromialgia es invisible, difícil de diagnosticar, de demostrar de tratar, pero es real, nos duele; y podremos ser más o menos exageradas, podremos demostrarlo más o menos, quejarnos más o menos; pero nos duele.
   
    El dolor crónico provocado por la fibro puede llegar a alterar tu vida, es posible que no puedas hacer las mismas cosas de antes, llevar el mismo ritmo; también es normal que sientas frustración, rabia impotencia ante algo que no puedes controlar y que parece va a dominar tu vida. 
     Te llegas a sentir aislado, solo, ya que tu entorno más cercano, pareja, hijos, familia, amigos, a veces no llegan a comprenderte.
    
     Y es que el dolor es subjetivo.
    Tan subjetivo que a veces ni entre las mismas afectadas por la enfermedad nos entendemos, y nos ponemos en duda y nos criticamos y nos quejamos de la incomprensión, e irónicamente somos nosotras mismas las que no nos comprendemos, las que no practicamos la empatía, las que no sabemos ponernos en el lugar de la otra.
  
  

    
      El dolor es subjetivo y cada persona es un mundo, seguimos con los tópicos, que en este caso son reales, son ciertos.

  




      
      Cada uno de nosotros piensa, ve, siente la vida de una manera distinta, porque nuestros cuerpos son distintos, nuestras experiencias, nuestra educación, son distintas, lo cual nos hace únicos e irrepetibles. Pero dicho esto hay que reconocer que se hace necesaria mucha flexibilidad, cierto nivel de conocimiento, para interpretar de manera correcta las experiencias de los demás. Y esto es lo que nos falta, reconocemos que nuestro dolor, la percepción que tenemos de él es subjetiva, pero en cambio nos atrevemos a valorar, a cuantificar el de los demás. Nos falta empatía.
     
     Y es que no es fácil ponerse en la piel de otra persona, para poder entenderla, para poder comprender sus sentimientos, lo que pasa por su mente y que le hace reaccionar de determinada forma ante un hecho o situación. No es fácil porque se trata de verlo desde su perspectiva, intentando pensar como ella, y no en cómo reaccionaríamos nosotros. Para lograrlo debemos aceptar que sus sentimientos son válidos, aunque nosotros ante esa misma situación  hubiéramos tenido otros.
     
     Cuando sentimos empatía, cuando percibimos que hay una relación empática, nos sentimos comprendidos, acompañados; y con fibromialgia, con dolor crónico, nos sentimos aceptados, sentimos que nos creen, que nos escuchan. Por eso la relación médico/paciente o profesional sanitario/paciente debería estar basada en la empatía, esto es, que se interesen por nosotros, por nuestro mundo y cómo se ve afectado por la enfermedad, cómo afecta a nuestra vida; reconociendo la existencia de limitaciones y las repercusiones que en general tiene la fibro sobre nuestra vida. Si esta relación empática surge, si se da, nos sentimos relajados, sentimos que nos entienden, que comprenden nuestro dolor y sentimos la cercanía y la voluntad de aliviar nuestro sufrimiento.


          
      Personalmente, cuando me encuentro ante un profesional médico así, (y he tenido la suerte de encontrar a más de uno, en la Unidad de Fibromialgia, en Atención Primaria y en alguna especialidad) me siento tan agradecida, tan reconfortada, siento la necesidad de contarle todo lo que me ocurre, cómo es mi vida con fibro, cómo me he adaptado, cómo ha cambiado mi vida.
     Y tengo ganas de llorar, sí, de llorar, porque en pocas ocasiones puedo hablar abiertamente de mi enfermedad, de cómo afecta a mi vida, de cómo me siento realmente, cómo es mi dolor. Llorar y desahogarme, y salgo de la consulta con energía renovada, reforzada; feliz. 
      El único inconveniente es el tiempo, el tiempo dedicado a los pacientes, siempre tan escaso. Sin olvidar que lo realmente triste, es que este ideal no siempre ocurre, y aún quedan médicos y personal sanitario que tiene mucho que aprender sobre la enfermedad, sobre el dolor crónico y sobre las relaciones interpersonales.


     La empatía es un arte, una habilidad que se desarrolla a lo largo de la vida y que nos ayuda en las relaciones sociales, pero también tiene un lado negativo, y es que se puede llegar a perder la perspectiva de nuestras emociones; la línea entre los sentimientos de los demás y los propios puede llegar a diluirse provocándonos daño a distintos niveles.
     Algunos de los efectos negativos que un mal manejo de la empatía puede llegar a provocarnos son:

  • Excesiva implicación en los problemas de los demás, aun cuando no nos han pedido ayuda. El rechazo puede hacer que nuestra autoestima se sienta afectada, debilitada.
  • Manipulación, nuestra actitud de entrega nos convierte en fácilmente manipulables.
  • Dificultad para discernir los problemas ajenos de los propios, nos cargamos de los problemas de los demás, haciéndolos nuestros. Nuestra salud, nuestro ánimo se ven afectados por el exceso de carga.
  • Agotamiento, por estar siempre pendiente de los demás, por cargar con sus problemas, acabamos agotados física y mentalmente.




Mi fibromialgia y el personal sanitario

    Me encantan las redes sociales, sobre todo Twitter, sí, me gusta su inmediatez, su sincronía; me impresiona la rápida circulación y mul...