Hoy también tengo Fibromialgia

      Hoy también tengo Fibromialgia, porque la fibro no sólo es dolor.     

    La fibromialgia son limitaciones, son miedos, incertidumbre ante el dolor.

   Y hoy, aunque puedo andar bien, aunque la espalda no me molesta en exceso, aunque puedo mover los brazos con bastante libertad; hoy también tengo fibro.

     Porque hoy, mientras paseaba, mientras iba de tiendas, aprovechando que  hace 5 días que me encuentro mejor y que ¡¡Estoy de vacaciones!!, no podía evitar pensar en mis limitaciones, en mi dolor; y lo hago inconscientemente, porque he aceptado, he interiorizado mis límites y mi cerebro ya reacciona de manera automática.

   -. No puedo estirarme para coger esa percha de ahí arriba, porque el hombro me va a doler luego.

   -. No puedo agacharme a coger algo de la estantería inferior, porque las piernas me dolerán al levantarme.

   -. No puedo cargar demasiado las bolsas, porque los brazos van a pagar las consecuencias.

   -. No puedo probarme todo lo que me gusta, porque sería demasiado esfuerzo y acabaría muy cansada.

     Y así es un día en el que la fibro no me molesta demasiado, mido mis esfuerzos, mis movimientos, porque no quiero pagar el peaje que exige esta puñetera enfermedad.

     Después de casi un mes en crisis de dolor y fatiga, hace 5 días que me encuentro mejor, me encuentro bien; el dolor ha vuelto a niveles normales, no ha desaparecido evidentemente, pero podría decir que estos días lo valoraría con un 4 sobre 10, no está mal, ¿verdad?
     Sé qué mi optimista 4, para muchas personas puede llegar a ser un 6, incluso un 7, para aquellos que no están acostumbrados al dolor. Pero cuando llevas 15 años con dolor crónico acabas acostumbrándote a él, lo notas, por supuesto que lo notas, y te duele, claro que sí, pero lo has interiorizado tanto, que le restas importancia, y como no conoces o no recuerdas lo que es un día sin dolor, tu resistencia al dolor se incrementa, no sé cómo explicarlo.

     Estoy tan acostumbrada a sufrir dolor, en mi día a día siempre hay dolor, así que para mí no existe el 0 dolor (suponiendo una escala de 0 a 10), lo más bajo puede ser un 3 o un 4. Pero para alguien sano, que no tiene dolor, padecerlo un día es algo extraordinario, inusual y lo puede calificar exageradamente por eso mismo, porque desconoce, es una experiencia nueva.
    Mientras que yo, al llevar tantos años con dolor crónico, siempre pienso que me puede doler más, qué ha habido otro día que me dolió más, de manera que soy más optimista, y puntúo más bajo mi dolor.

     Hace años que soy consciente de que para notar menos el dolor tengo que mantener mi mente ocupada, mi cerebro tiene que tener actividad constantemente y así al estar pendiente a otras cosas, parece que no le dejo tiempo para recordarme que me duele. 

     Pero tampoco he descubierto nada nuevo, cuando hablo con otras personas con fibro o con cualquier otra enfermedad crónica que cursa con dolor, llegamos a las mismas conclusiones, hay que engañar al cerebro entreteniéndolo, es cómo cuando un niño pequeño te pide en el super que le compres chuches y tú le despistas diciéndole que sí, pero que antes hay que pasar a coger macarrones esos que tanto le gustan, y que te tiene que ayudar a encontrarlos porque ya es un chico mayor y muy listo, y ya le lías contándole los macarrones que le harás para comer un día de estos y se olvida de las chuches. 
    Pues lo mismo, el cerebro necesita sentirse importante, útil, el centro de tu universo; sí un poco egocéntrico sí es; así que distraerlo no resulta en exceso complicado, un poco de práctica y poco a poco consigues hacerlo cada día mejor, más fácilmente. Claro que no siempre da resultado, porque es necesario un estado mental, psicológico adecuado, si tú estás deprimido, pocas ganas tendrás de distraer nada.

       Ahora os preguntaréis, cómo se hace, cómo se entretiene al cerebro; no hay una receta universal; cada uno lo conseguimos de una manera, la forma más sencilla es haciendo cosas que te gusten, pintar, leer, escuchar música, hacer manualidades, coser, tejer, hacer maquetas... en cualquiera de estas actividades tu cerebro está pendiente de lo que tiene que hacer, y por supuesto tú también y te olvidas del dolor. No digo que desaparezca, evidentemente no lo hace, pero mientras estás pintando te evades, te relajas, te centras en lo que haces y aunque de vez en cuando te moleste la espalda, el pie, el cuello, o lo que sea; durante gran parte de la actividad no has pensado en ello.

     No parece complicado verdad, siempre hay algo que te entretiene, aunque sea jugar con el móvil al Candy Crush; pero claro, y si en ese momento no puedo hacer esas cosas, ya que evidentemente en una reunión o mientras paseo no me llevo el portátil para escribir o los lápices de colores para hacer mandalas. 

     En momentos así mi receta, mi truco es centrarme en lo que veo, en el paisaje, fijarme en los detalles y contar. Sí, contar; y si desde que existe este blog no habéis pensado que estoy loca, quizás ha llegado el momento de hacerlo. Yo cuento cosas, por ejemplo, la idea para esta entrada se me ocurrió mientras tomaba el sol, y utilicé la grabadora del móvil para guardar las ideas, que ya sabéis que con fibro a veces es complicado recordar, retener; bueno, pues eso, cojo el móvil, me incorporo en mi tumbona y empiezo a grabar mis ideas, pero al mismo tiempo, y por la incomodidad de la postura, mientras hablaba me centraba en el paisaje, e iba haciendo un recuento mental, 3 cables cruzan cerca de la terraza, en aquel jardín hay 2 coches, hay 4 carreteras, veo 6 rotondas... hablaba y contaba mentalmente... y por muy absurdo que pueda parecer, recogí todas mis ideas, apagué la grabadora y volví a tumbarme tan feliz. 
     Como supondréis esto no tiene evidencia científica ninguna, es sólo mi experiencia, lo que yo hago y me sirve. Lo importante es que cada uno busque lo que mantenga en activo su cerebro, pensando en otras cosas, centrado en otras actividades, para que en la medida de lo posible no esté constantemente llamándonos la atención....toc, toc, ¿se puede? soy tu cerebro, vengo a recordarte que te duele, la pierna, el brazo, la espalda, la cadera, la muñeca, .... 
     También sé, qué es muy fácil dar consejos, es muy fácil hablar, pero yo os hablo desde la experiencia como afectada por la fibromialgia desde hace 15 años; no soy la vecina del 4º que te dice que tú, lo qué tienes que hacer es ponerte una cataplasma de romero y laurel en el cuello, y poner en tu habitación 1 cabeza de ajos, 1 cebolla y 2 limones (lo de la cebolla y el limón os prometo que me lo han dicho). 

     Yo simplemente soy una mujer que desde los 31 años sufre dolor crónico, provocado por la fibro, (y en mes y medio cumpliré 47....[diosssss]), una mujer, una persona que ha pasado por todas las etapas posibles de la aceptación del dolor, de la aceptación del diagnóstico de una enfermedad crónica, 
     Y lo más importante todas las etapas de la aceptación y adaptación a la enfermedad. La fibromialgia ha cambiado mi vida, para bien y para mal, porque un diagnóstico así, una enfermedad así, supone pérdidas, muchas pérdidas que asumir; pero a día de hoy puedo decir que tengo fibro y soy feliz, muy feliz, sé que me quedan muchos años de enfermedad, pero con mi bandera de Siempre Adelante, los iré disfrutando, día a día, momento a momento.
     

        

Mi Fibromialgia hoy

    

     Tengo miedo.

    A veces me puede el miedo, el miedo al dolor.

    A veces, me dejo ganar la partida o sencillamente la pierdo y surge el miedo.

    Miedo a un mal movimiento, a un sobreesfuerzo, a no poder moverme mañana.

    Y ese temor me impide relajarme, descansar, disfrutar del momento, porque mis sentidos están alertas a la espera de que surja el dolor. Vigilantes cada segundo de ese movimiento que me provoca un latigazo en la espalda, para hacer saltar todas las alarmas y conseguir así, que mi mente pierda el control y sólo piense en dolor... me va a doler, mañana voy a estar peor, no voy a poder... provocando que mi ansiedad se alce a niveles peligrosos, que todo mi cuerpo se tense.

     El miedo es una emoción básica, nos protege tanto física cómo psicológicamente ; nos protege ante cualquier amenaza, porque su misión es preservar la vida; pero es muy duro vivir con miedo, con miedo a tu propio cuerpo.

     Es difícil de explicar esta sensación, si no sufres dolor crónico no creo que la hayas experimentado, o quizás sí, si en algún momento te has visto en una situación de peligro físico, el miedo a romperte un brazo en una caída, ese miedo surge en los dos segundos que tardas en caer al suelo tras un tropezón. Tienes miedo porque sabes que esa caída, ese movimiento te va a producir dolor; y en ese escaso periodo de tiempo llegas a pensar las consecuencias de ese dolor, de esa fractura, cómo te afectará en tu trabajo, en tu vida diaria, y te preocupas.

     Tienes miedo y te preocupas, y son sólo dos segundos.

     Ahora piensa que esos dos segundos duran 24 horas, bueno, no voy a exagerar, vamos a quitar 8 horas de sueño, (¿hay quién duerme 8 horas?, ¿es posible?, ya no lo recuerdo). Esos dos segundos duran 14 o 15 horas en una persona con fibromialgia.

     

     Cuando tienes fibromialgia, cuando sufres dolor crónico, hay días que no puedes evitar pensar, me va a doler; hay días en los que no puedes esquivar el miedo, y así estoy yo. 

     Hace días que tengo una pierna mal, la izquierda, a veces cuando permanezco sentada más de 10 minutos, al levantarme me cuesta mucho iniciar la marcha, me duele tanto en la ingle que necesito unos minutos para poder andar con normalidad y dejar de cojear. Pues desde hace unos días ese dolor se ha instalado en mi cuerpo y no hace falta que me siente, y a veces es tan fuerte que se irradia hasta el empeine, la cadera y las costillas; y así estoy hoy, me duele.

     Y tengo miedo, porque esta mañana mientras dábamos vueltas por el super me dolía al andar, y además, llevaba el bolso en una mano, la cesta de la compra en la otra, e iba pensando en el dolor que me iba a causar el hacer la compra en los brazos, (sí, a veces simplemente llevar el bolso es cómo si cargara 40kg en la mano), y mientras esperábamos en la caja nuestro turno han empezado los latigazos en la pierna, desde el pie hasta las costillas, casi no me podía sostener  en pie, y a la señora de delante no le funcionaba la tarjeta, y yo encogiéndome de dolor y con ganas de llorar, (vete al coche, me dice mi pareja, y te sientas....al coche, estamos en Benidorm, el coche al sol, prefiero morir en la cola de la caja del Aldi).

     Así, con miedo vivo estos días, pensando, ¿Y si se queda para siempre este nuevo dolor? ¿y si no puedo trabajar?

    

     Pero me niego a perder la batalla, no voy a consentir que el miedo rija mi vida, o mejor dicho, no voy a dejar que la fibromialgia domine mi vida, que sea el centro. No, el centro soy yo, el timón lo dirijo yo.

    Y por qué cuento esto, sencillo, porque me duele, porque me jode tener dolor; porque más de una vez he llorado de dolor, porque en alguna ocasión he tenido que parar el coche y bajar a estirarme a ver si el dolor disminuía, porque alguna noche me ha despertado el dolor y me he tirado al suelo en un intento desesperado de calmarlo.

    Porque el dolor cambia mi cara, mi caracter, mi vida.

    Porque el dolor me está hundiendo, me está arrastrando a un pozo al que no quiero caer.

   Porque necesito verlo escrito, soltarlo, para coger fuerzas y decir, joder, que no. 

    Que no puedes conmigo, que sigo viva, que sigo y seguiré luchando y gritando SIEMPRE ADELANTE.

    Porque soy fuerte, soy inteligente, soy grande, soy una gran persona, que soy de Bilbao coño, (perdón, perdón, me he venido arriba, pero es verdad, soy de Bilbao, aunque vivo en Alicante hace muchos, muchos años).

     Y es que a veces se me olvida que mi amiga la fibro supone una adaptación constante a la realidad que me impone, y a veces coinciden un nuevo giro de la enfermedad con una situación estresante aunque pasajera y claro, surgen los desajustes, los miedos, la angustia, la ansiedad, y toca volver a empezar, volver a aceptar que la fibromialgia estará a mi lado (ojalá cambie pronto esta cronicidad) toda la vida, y que no dejará nunca de darme sorpresas. 

    Toca volver a adaptarse a nuevos ritmos, nuevos límites, y seguir, seguir luchando por disfrutar de la vida, seguir siempre adelante.

    

      
  

  
      

      

Mi Fibromialgia y los excesos

      Que la fibromialgia limita mi energía, mi fuerza, mi vida, no es nada nuevo; sencillamente es mi realidad; una realidad que vivo hace bastantes años ya, quizás demasiados, y que tiene todos los visos de perpetuarse una larga temporada.

     Con esta energía limitada, como suelo decir, la vida no me da; no me da tiempo a hacer las cosas normales de un día, y voy acumulando, y la semana no me da, y sigo retrasando, y el mes no me da... y la vida no me da.

     

     Y limitada vivo, y vivo feliz, por supuesto, porque he aprendido a vivir así, he aceptado la enfermedad y todo lo que ella conlleva, que no es poco. He aprendido a darle importancia a lo que realmente la tiene y no a tonterías como "es que hoy no he limpiado el polvo" (si mi abuela me oyera me llamaría "merdellona" esa palabra tan suya, tan malagueña)

      Pero, aun así, hay días que no, hay días con los que sencillamente no puedo, y últimamente se me están acumulando demasiados días así. Bien es cierto que sé el motivo; siempre digo que soy optimista, positiva, vitalista, pero realista; tengo los pies en el suelo y después de tantos años conozco a mi amiga la fibromialgia, y por supuesto me conozco yo. Por tanto, sé que el sobreesfuerzo que estoy realizando desde hace unas semanas tiene sus efectos negativos sobre mi cuerpo, mi mente, mi dolor, mi energía.

      Qué fácil sería decir, pues no lo hagas, ¿verdad?, parece una solución plausible, pero no, no lo es.

     

       No lo es, por la sencilla razón, que ese sobreesfuerzo se debe al trabajo, y no lo puedo evitar, es más lo necesito. Tener fibro es una putada, pero cuando además estás sola con una hija adolescente, la cosa se complica un poco más, porque tengo que trabajar sí o sí, da igual que no haya dormido, que no pueda andar, que el dolor sea insoportable, cada mañana me levanto sobre las seis para trabajar.

      Por la enfermedad, por el dolor crónico que me acompaña día tras día, no puedo realizar una jornada laboral normal, no tengo energía para tanto, ni fuerza; y cuando como ahora me veo obligada a hacerla, 8 horas de trabajo seguidas, mi cerebro se vuelve loco y reacciona de las maneras más inverosímiles posibles; o lo que es lo mismo, mi fibromialgia se descontrola multiplicándose los síntomas, la intensidad del dolor.

        Caos es la palabra que rige mi vida, mi cuerpo últimamente.

      El caos de un cuerpo descompuesto, revuelto y desarmado. De un cuerpo que se arrastra lentamente por las horas deseando que acabe el día, temiendo al mismo tiempo que llegue ese fin, porque supone el inicio de otro y vuelta a empezar.

     

     Como decía, mis síntomas se han acentuado, los problemas intestinales, las piernas inquietas, el insomnio, la fatiga, el dolor; todo está alcanzando unos límites más que preocupantes; aparecen nuevos síntomas (pendiente de confirmación del Síndrome de apnea obstructiva del sueño). 

     Lo dicho un caos.

     Pero sigo, sigo Siempre Adelante, porque dentro de toda esta anarquía, estamos en verano, todos los días me baño un rato en la piscina, (dos horas rodeada de niños, y jugando con ellos, no es tan idílico como puede parecer), todos los días tomo el sol, todos los días veo las sonrisas brillar en la cara de los niños al verme, y los fines de semana son lo mejor del mundo. 

     Me arreglo, me pongo mona, (que con poquito que me ponga ya lo estoy, no necesito mucho, jajaja), y a pasear, a tomar el sol, y por supuesto a hacernos el aperitivo, que con tanto calor hay que refrescarse, rehidratarse y todo eso; y yo, me cuido, ya lo sabéis.


     Y porque si tengo energía de lunes a viernes para trabajar, también la tengo los fines de semana para disfrutar, o sería mejor quedarme en casa lamentándome y quejándome, no, ¿verdad?, pues eso hago, salir, vivir.
     De esta manera van pasando mis días, mi verano, pensando en las vacaciones, pensando que hoy ya es un día menos, y quedan muy pocos, ¡por fin!
     Pensando en qué, cuándo todo vuelva a la normalidad, a la rutina que conlleva el periodo escolar; mi amiga la fibromialgia también volverá a la monotonía y se acabará la fiesta que tiene montada en mi cerebro, volverá el orden, la costumbre que tanto me gustan.

     
       Porque la fibro, mi fibro, va por épocas, hay temporadas en las que reina a sus anchas en mi cuerpo, en mi mente, pero también hay periodos en los que se retira a descansar, dejándome la mar de tranquila y feliz. De qué depende; pues en parte de ella misma, y en parte de mí, de mi actitud; porque no nos equivoquemos, los que sufrimos fibromialgia tenemos un fallo en el cerebro, a nivel de neurotransmisores, pero el "tamaño" de ese fallo, sus repercusiones, obedecen, en parte, a nuestros pensamientos, nuestra actitud; ya sé que lo he dicho mil veces, pero si decidimos afrontar la enfermedad, aceptarla y adaptarnos a ella, si decidimos participar en el proceso de enfermar, si decidimos ser pacientes activos; podremos vivir nuestra enfermedad de manera más positiva y nos veremos menos afectados, puesto que nos cuidaremos más, nos querremos más.

     Hay que vivir, sentir, disfrutar la vida, porque es maravillosa y está llena de momentos, de instantes, de personas, de paisajes, de cosas maravillosas, que nos hacen sonreír, que nos hacen feliz; no lo olvidemos nunca.