Nos duele, la Fibromialgia duele

     La relación en la fibromialgia del dolor y las emociones negativas (depresión, ansiedad, tristeza, culpa) tiene la particularidad de ser circular, es decir, tener dolor crónico provoca malestar psicológico y deteriora la calidad de vida del enfermo; y a su vez, las emociones displacenteras pueden generar o incrementar el dolor…es un círculo vicioso del que a veces resulta muy complicado escapar.  

   Por eso gran parte de los enfermos de fibromialgia sufren depresión, lo que agudiza su percepción del dolor. A esto contribuyen el sedentarismo, el aislamiento, y la atención selectiva hacia lo negativo, características de la depresión.

    Nos duele, nos duele tanto, y durante tanto tiempo, que nos deprimimos, y como nos deprimimos, (nos metemos en la cama, nos encerramos en nosotros mismos, y sólo vemos lo negativo); el dolor aumenta, lo que nos hunde más en la depresión.

    Pese a esto, no debemos olvidar que la fibromialgia no es una enfermedad psicológica; no. Es una enfermedad neurológica.

    Nos duele, y a veces nos duele tanto que no podemos evitar cambiar nuestro carácter, nuestro temperamento. Nos volvemos ariscas, nos cerramos, llegamos a ser intratables y malhumoradas. Pero es que nos duele.

   Y nos duele hasta límites insospechados, nos duele hasta querer gritar, hasta querer llorar, nos duele hasta el desconsuelo. Nos duele. Aunque aparentemente, médicamente nuestro cuerpo esté bien, nuestro dolor es incuestionable

   Nos duele y nos dejamos llevar por el dolor, por la enfermedad; y es aquí donde fallamos, donde empezamos a perder terreno, y cedemos nuestra vida a la fibromialgia, al dolor, que se van emponderando, se van haciendo fuertes, y al final nos pueden, al final nos ganan. Y hacen de nosotras un ser dedicado a la queja y al lamento, un ser aislado, que cada vez se cierra más en sí mismo, que cada vez se ve más incapaz, más débil.

    Y el dolor se convierte en una pesada carga, a la que añadimos, la ansiedad que nos genera ver que no podemos llevar el mismo ritmo que antes, ver que no nos entienden; añadimos la auto exigencia que nos imponemos por querer ser perfectas y hacerlo todo perfecto y a tiempo; añadimos también la inseguridad que nos provoca vernos débiles; añadimos la frustración generada por las expectativas no realistas sobre otras personas, sobre cómo queremos y esperamos que se comporten con nosotras; añadimos la anticipación, sufrimos más con lo que imaginamos que va a suceder que con lo que realmente sucede; añadimos la vergüenza de ver que ya no somos las de antes;  añadimos…..añadimos…..

     Ya no cargamos sólo con el dolor, nuestra carga es mucho más pesada, se ha convertido en una gran losa que apenas podemos arrastrar. Un insoportable equipaje que lastra nuestra vida social, familiar, laboral, amorosa.

     Olvidamos lo importante, lo verdaderamente importante cuando tienes una enfermedad crónica, como es la fibromialgia; olvidamos aprender a vivir mejor con nuestra enfermedad, olvidamos aprender a aceptarla.

     Porque se puede vivir con dolor, pero hay que deshacerse de esa losa, hay que vaciar esa maleta que hemos cargado con expectativas, frustraciones, miedos; y quedarnos con el dolor. Para alcanzarlo es necesario aprender a controlar y dirigir nuestros pensamientos, hay que aprender a relajarse, aprender a corregir nuestro lenguaje, nuestras expresiones. Supone un gran trabajo, que a veces es difícil realizar sola, pero es necesario hacerlo si queremos seguir adelante, si queremos mejorar.

     Convivir con la fibromialgia no es tan complicado, hay que aceptarla, tener la información necesaria sobre ella, y colocarla en el lugar que debe ocupar en nuestras vidas. Lugar que no es el centro, porque no olvidemos que nuestra vida está llena de personas, de cosas, de momentos maravillosos, que nos hacen felices, que nos arrancan una sonrisa, y a ellos es a quienes debemos colocar en el centro. La fibromialgia está ahí, no podemos evitarla, ni olvidarla, pero no le demos más atención de la que se merece y centrémonos en disfrutar, en vivir, en sentir todo lo que nos rodea; centrémonos en el sentimiento de estar vivas; en pensar menos y sentir más.

Decir NO

     A veces es complicado esto de ser un enfermo crónico, esto de tener dolor a todas horas del día, esto del cansancio extremo, esto de los mil síntomas asociados; pues sí, a veces es complicado.

    Y es que, en todos estos años, he encontrado pocas, pero pocas personas que entiendan mi enfermedad tal cual, que me entiendan a mí.

     Yo sé que es difícil, porque no es algo que se me vea, que se me note, como cuando llevaba el corsé ortopédico, (¡ay, amigo corsé cuánto tiempo hemos pasado juntos!), entonces todo el mundo me entendía. Pero ahora, ahora es bien distinto.

    Creo que la gente es, (bueno, voy a decir somos), creo que somos muy pesados. Cosa que me molesta bastante, que me genera estrés tontamente, porque seamos realistas cuesta mucho decir no, así, sin más, NO.

      Y decir no, cuesta por un sentimiento de culpabilidad, de miedo al rechazo.

Cuándo me preguntan ¿te vienes?, ¿nos vemos? O algo que implique moverme, y a días hasta respirar; muchas veces me siento culpable por decir que no, y tengo que recordarme que no soy mala persona por hacerlo, ni por priorizar mis intereses; simplemente es que intento establecer un equilibrio de preferencias; lo cual no significa que me coloque por encima de los demás, que me considere más que nadie; en absoluto. Lo que prevalece, lo que me hace inclinarme hacia el no, es simplemente la enfermedad; mi bienestar, pienso cómo me va a afectar esa actividad a la que me niego, pero cómo me va a afectar hoy por hacerla, y mañana por haberla hecho, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia, es que es muy rencorosa, y los excesos se pagan. Y tengo que recordarme también que la persona que me propone el plan, si de verdad vale la pena tenerla cerca de mí lo entenderá, y no se enfadará, ni me dejará de lado.

     Tampoco me quiero convertir en mártir, culpabilizando a la enfermedad de todos los males del mundo, de todo lo negativo o menos bueno que me ocurre; no, no es eso.

    Es sencillamente que conozco mis límites, y sé hasta dónde puedo llegar, incluso hasta dónde me puedo atrever a sobrepasarlos. Por lo tanto, cuando digo no, lo que realmente estoy diciendo es: Sé que es mejor que no lo haga, para no incrementar el dolor, para poder descansar mejor, y para mañana no tener un día peor.

    Y por eso, precisamente, porque conozco mis límites, los que me ha impuesto una enfermedad invisible; muchas veces, aunque me cueste, digo NO, porque pienso en mí, en mi felicidad, en mi confort, en mi paz, en mi tranquilidad, en mi conveniencia.

    Me pierdo cosas, planes, actividades; pues sí, pero no se acaba el mundo, porque existen las alternativas, y sé que, si no puedo salir a comer con alguien, también disfrutaré en mi casa, leyendo un poco mientras descanso, o simplemente eso, descansando en mi casa, relajándome, para poder hacer más llevadero este día, y el de mañana.

    No me deprime anular planes, o renunciar a ellos, porque existen opciones igualmente maravillosas y que me van mejor para la fibro.

    Entonces, y donde quería llegar, si todos sabemos que es complicado decir no, ¿por qué insistimos tanto? por qué si sabemos que alguien está enfermo, le repetimos hasta la saciedad, venga, sí, vente, un rato, verás que bien, anda, vamos……. Y yo, que soy como soy, me estreso, me cabreo, y tengo que reprimir las ganas de contestar…Qué no me da la gana, coño, que me importa más mi salud que tu puto plan (perdón).

    Y repito que cuándo digo no, cuándo rechazo planes, actividades, lo hago pensando en mí, en mi bien. Porque después de tantos años, conozco la enfermedad, y sobre todo sé cómo actúa en mí, de manera que conozco mis límites. Por eso mismo elijo cuidarme, pero también elijo disfrutar, vivir, sentir; porque la fibromialgia pone límites a mi vida, (no olvidemos que todos tenemos, los míos son más cerrados en algunos sentidos, pero todos tenemos), pero yo opto dentro de mis limitaciones por aprovechar la vida.

    Quizás desde fuera pueda parecer lo contrario, porque mis sábados son de paseo y vermú al sol, (2 horas, 3 máximo), o mis tardes son de estar en casa relajada con el ordenador, una serie, un libro.  Nada más lejos de la realidad, porque ese sábado, ese paseo al sol, ese vermú, en buena compañía siempre, a mí, me llenan de energía, de vitalidad, me hacen feliz. Y quedarme en casa el resto del día, también, porque estoy en casa, disfrutando, compartiendo o no, una paella, un té, una serie, unas risas, una siesta… Soy feliz, cosa que mucha gente sana, sin tanta limitación ni impedimento puede decir, porque yo me centro en vivir y disfrutar, elijo aprovechar mi vida, llenarla de cosas buenas, de momentos gratos, de personas que hagan mi más bonito mi mundo.

     No olvidemos que llenar tu tiempo de actividades, tus días de planes y proyectos no es vivir, es pasar el tiempo, la vida. Vivir es sentir, disfrutar, conmoverse, deleitarse, aprovechar, beneficiarse de todos esos planes; vivir es sentir el presente, ser consciente del aquí y ahora y apreciarlo, darle el valor que tiene. No es fácil llegar a ese nivel, a poder decir, “me hace feliz que hoy haya salido el sol, porque me llena de energía” o “me hace feliz el agua caliente de la ducha”; no es sencillo poder llegar a valorar esos pequeños instantes, esas insignificantes cosas que nos hacen felices; pero ahí es donde radica mi felicidad al menos; y sé que no es fácil porque a mí me ha llevado años lograrlo, o será que soy muy torpe, no sé. Años y golpes, algunos muy duros, pero aquí estoy hoy, feliz.