Tengo fibro y soy feliz.

Un pensamiento estúpido.

     Desde hace unos meses me llevan en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad, Alicante; es la segunda vez que acudo a ellos en estos 15 años.
     Allí, un equipo interdisciplinar nos atiende en un programa que dura entre 10 o 12 meses. En este tiempo acudimos a consulta y revisiones médicas y de enfermería, nos dan diversas charlas sobre diferentes aspectos de la enfermedad, (sueño, alimentación, memoria, autoestima, higiene postural, etc.), y tenemos un grupo de autoapoyo.

     En una de estas charlas informativas, recuerdo que el doctor nos dijo: casi todas las enfermas tenéis unas características psicológicas, emocionales, comunes; como son, por ejemplo, un sentido exagerado de la responsabilidad, una marcada autoexigencia, un desmesurado perfeccionismo, que nos hace creer que nadie lo hará mejor que nosotras; no sabemos decir no, poner límites, de manera que asumimos demasiados compromisos en el ámbito laboral y familiar, hasta llegar al agotamiento físico y mental; solemos tener baja autoestima, y así elaboró una larga lista de problemas que para nosotras no parecían tales, ya que simplemente hacíamos lo que teníamos que hacer.

Pero evidentemente también nos advirtió que no todas las personas que tienen estas características acabarán padeciendo fibromialgia, ya que también hay que tener en cuenta otros factores, como genético, experiencias traumáticas físicas o psicológicas.

     Y es cierto, en ese momento recuerdo que pensé, “Dios, que tonta he sido”, todas las características que decía encajaban en mí, todas. Claro que también he de decir que ya lo sabía, que llevo años cambiando esas actitudes, pero escucharlas todas relacionándolas con la enfermedad fue cómo sentir un fogonazo en mi cerebro; sentí como la pólvora recorría mi cuerpo, desde la planta de mis pies, quemando una mecha invisible que cuando alcanzó mi cerebro estalló, dejándome sin aire, sin aliento durante unos segundos.

     Así durante un segundo me sentí culpable; un largo y agónico segundo en el qué pensé, estoy así por mi culpa, me lo he creado yo.

     Pero fue apenas un segundo, las risas nerviosas de mis compañeras que imagino también se vieron reflejadas, me trajeron de nuevo a la realidad, y el tono amable y tranquilizador del doctor me relajó.

    Y fue así como vino a mi mente una de las ideas más estúpidas que he tenido en mi vida, por un segundo, llegué a pensar, llegué a sentirme culpable de tener fibromialgia. ¿es estúpido o no?, sí, lo es, y mucho.

      Porque realmente dejé de sentirme culpable hace muchos años; estoy enferma sí, pero yo no lo he elegido, yo no lo he provocado, yo no lo quiero.

     Cuando te enfrentas al diagnóstico de una enfermedad crónica, cómo es la fibromialgia, intentas buscar una explicación, el ¿por qué a ti?, haces una reflexión sobre tu vida, sobre tus hábitos y costumbres esperando obtener una respuesta, porque crees que la culpa está en ti.

     Hasta que no se acepta la enfermedad, no se puede empezar a luchar, y para que este proceso pueda iniciarse es primordial que el enfermo se perdone. Sí, es básico que no se sienta culpable, que se perdone por no haber llevado una dieta sana, o por no haber hecho ejercicio. Porque el perdón te reporta una paz interior que te equilibra a nivel mental, a nivel psicológico y por tanto te refuerza para poder afrontar la enfermedad de una manera equilibrada y sana y de este modo poder ir ganándole batallas.

      Aceptar la fibromialgia no es un proceso fácil, pero también es cierto que no es un camino que se haya de recorrer a solas; es básico establecer una buena relación médico – paciente, el facultativo tiene la información y las herramientas, el tratamiento que te ayudará a estar mejor; y en él se debe confiar para diseñar las estrategias para abordar la enfermedad.

     Y por supuesto es parte primordial en este proceso, aunque en ocasiones difícil de alcanzar, contar con apoyo familiar y social. Puede parecer una tontería, pero tener un entorno, pareja, hijos, familia y amigos más cercanos, que te crean, que crean en la enfermedad es un gran punto de partida. Puesto que la realidad nos demuestra que la fibromialgia no es una enfermedad creíble, y en demasiadas ocasiones nos tachan de vagos, mentirosos, exagerados, quejicas.

     Tengo una enfermedad crónica, que de momento no tiene cura, pero como he dicho antes, hace tiempo que me perdoné, hace tiempo que la acepté, y hace tiempo que dejé de luchar contra ella. Porque eso supondría darle más importancia de la que tiene, supondría centrar mi vida en torno a ella, y eso no sería justo; ni para mí, ni para mi familia y entorno más cercano; y evidentemente no sería sano.

     Tengo una enfermedad crónica y he conseguido hacerla visible, creíble en mi entorno, lo cual me ayuda a levantarme cada día, a afrontar la fibromialgia con una actitud positiva y optimista, y esto también se nota en la percepción del dolor.

No entra en mis planes.

Pequeñas frases.

 Buenos días, ¿qué tal has dormido?;
 ¿Cómo te encuentras hoy?                                                   ¡Túmbate un rato y descansa.                                               ¿Puedo hacer algo por ti?                                                       Deja, ya lo hago yo.                                                             Dame las bolsas, no cojas peso.  

    Éstas son frases, pequeñas frases, pequeños gestos, que pueden pasar desapercibidos para la mayoría de personas, pero que, para nosotros, los que cargamos con la pesada losa de la fibromialgia, son un mundo.    

     Me considero afortunada, porque a diario las escucho, tengo a mi alrededor personas que me comprenden perfectamente, que me apoyan. Algunas aún sin entender muy bien la enfermedad, me aceptan y se preocupan.

     Si la sociedad, pero sobre todo, el entorno de los enfermos, entendiera la importancia del apoyo social, la vida de muchas personas sería más placentera, más tranquila. Y es que me parte el alma cuando leo, cuando escucho a compañeras enfermas decir que su entorno las tacha de vagas, cuentistas, malas madres y esposas; es tan cruel.

     Para mí, el apoyo va más allá de cogerme las bolsas para que no cargue peso; es ayudarme a afrontar la enfermedad, es entenderme y no sólo darme la razón, es estar a mi lado y adaptarnos juntos a la nueva situación.

    El apoyo ha de ser mutuo, porque para el enfermo es difícil aceptar una enfermedad crónica que provoca tantos cambios en su vida, pero para su entorno, para su pareja, familia, amigos, compañeros, tampoco es sencillo, porque se ven afectados en mayor o menor medida por esos cambios. Y es cierto también; triste, pero cierto, que los enfermos somos egoístas, y en la mayoría de ocasiones vemos el apoyo como algo unidireccional, algo que se nos ha de dar por el simple hecho de estar enfermos, algo que los demás están obligados a proporcionarnos porque tenemos una enfermedad; y no es así.

     Una enfermedad crónica como la fibromialgia, como el dolor crónico hace que se tambalee el mundo del enfermo, y por ende el de su entorno; por eso no debemos olvidarnos del apoyo mutuo.

     Como he comentado anteriormente, el apoyo va más allá de lo material, es decir, cogerme las bolsas, prepararme la cena, hacer un recado por mi. Ha de ser también emocional, y éste es el más complicado, más si cabe ante una enfermedad invisible como es la fibromialgia, que en la mayoría de los casos hace que se nos vea bien, aparentemente, “sanos”.

    El apoyo emocional es una poderosa herramienta para mantener a raya nuestra autoestima, porque no nos sentimos solos, sentimos que le importamos a alguien, que se preocupan por nosotros; es crucial para el mantenimiento de la salud y el bienestar.

     Pero al mismo tiempo, creo que es un peligroso recurso, que puede generar dependencia, ansiedad, depresión; y es que no es lo mismo el apoyo recibido que el percibido. Y vuelvo a decir que los enfermos somos egoístas y a veces no nos damos cuenta, o lo que es peor, creemos que es obligación de los que nos rodean el cuidarnos, atendernos, apoyarnos. En ocasiones nuestro entorno está haciendo verdaderos esfuerzos para prestarnos apoyo, tanto material como emocional y nosotros no lo vemos, no lo percibimos y en consecuencia no lo valoramos.

    Puede ser que nuestra pareja esté trabajando más horas para suplir el que nosotras no lo podamos hacer; que pida permiso para acompañarnos a todas las consultas médicas, que haga la compra o cargue siempre con las bolsas, que cocine o se ocupe de los niños cuando nosotras estamos agotadas; pero si se olvida de preguntarnos cómo estamos, o lo que es peor hace un comentario tipo ¿también te duele hoy?, “siempre te duele algo”, olvidamos todo lo anterior y nos deprimimos porque no nos entiende.  Somos egoístas.

   Tenemos fibromialgia, sí, una enfermedad crónica, sí; pero no por ello el mundo gira en torno a nosotras, no por ello todo el mundo está obligado a rendirnos pleitesía.

    Debemos aprender a valorar el apoyo que nos brindan los que nos rodean, y devolvérselo, porque no es fácil convivir, pertenecer al entorno más cercano de un enfermo crónico.

   Es mejor que aprendamos a valorar, a ser más objetivos y reestablecer nuestro orden de prioridades, poniendo a la enfermedad en el lugar que merece, no en el centro de nuestras vidas, ese lugar debe estar ocupado por nuestros seres queridos.

He olvidado.

   Un par de ideas que rondan por mi cabeza, que me preocupan inconscientemente y no puedo dormir, así de sencillo. Apenas dos horas de sueño, y aquí estoy, otra noche demasiado corta, otro día que empieza excesivamente temprano.    Ya no sé si es la fibro, la fibroniebla, la depresión endógena que me acompaña hace 30 años, o simplemente que mi cerebro empieza a acusar tantos años de enfermedad, pero algo no va bien.
     Algo no va bien y me preocupa, evidentemente, ya que por muy optimista que sea una; por muy vital y llena de energía, hay cosas que dan miedo.

      Y es que no recuerdo, mi cerebro se está quedando en blanco, bueno, esa es mi impresión. Se han borrado de mi memoria momentos, acontecimientos, datos…… aunque muchas veces creo, qué lo que realmente sucede es que he olvidado cómo traerlos al presente, cómo sacarlos.

      No es que no recuerde donde he dejado las llaves o para qué he entrado a la cocina, no, eso sería fácil de llevar, atención plena, consciencia, post-it y se podría arreglar. Pero no, mi pérdida de memoria va más allá.

    Como he dicho, demasiado a menudo me ocurre que no logro sacar del archivo de la memoria algunos datos; por ejemplo, si alguien me pregunta sobre un dato histórico (que antes conocía), o si escucho una canción (que hace un tiempo escuché hasta la saciedad), o si veo algo relacionado con un conocimiento que sé que yo poseía, (la espiral de Fibonacci, dato que descubrí un día, llamó mi atención e investigué); cuando esto ocurre, no sé cómo sacar las respuestas de mi cerebro, sé que las tengo, pero no llego a ellas; y no es hasta que alguien da la respuesta correcta que mi cerebro no reacciona exclamando ¡lo sabía, yo lo sabía!, pero amigo cerebro, hemos llegado tarde.

     Que pase esto es muy frustrante, al principio creía qué parecía tonta, me sentía tonta, son cosas que yo sabía, que aprendí en años de estudio, de lectura, de curiosidad, siempre me ha gustado aprender, saber; y ahora, joder, es que me avergonzaba que me vieran ignorante, porque no lo soy. Me avergonzaba ser tan lenta, no tener esa agilidad mental, que no es nada extraordinario, no es nada del otro mundo, es tan sencillo como escuchar una canción y reconocer al cantante, pero yo no soy capaz.

     Pero sobre todo me da mucha rabia que, cuando eso pasa, cuando no sé la respuesta en el tiempo correcto, alguien me mire con esa sonrisa, esa mirada de “¿no lo sabes?, ¿en serio?, ¿tan ignorante eres?” …Dios…podría decir que mataría, pero no quiero que penséis que soy una loca peligrosa.

Explicar aquí los tipos de memoria, el proceso de la memoria y como les afecta la fibromialgia, sería demasiado largo y seguro que aburrido, confuso y desordenado. Creo que con un ejemplo de las cosas que he olvidado me entendéis mejor, y muchas personas se verán mejor representadas.
     Libros: adoro los libros, aprendí a leer antes de ir a la escuela, y desde muy pequeña devoraba todo lo que caía en mis manos, me encantaban las aventuras de Los cinco, o las increíbles historias que narraba de manera prodigiosa Julio Verne; leía enciclopedias (ese artículo que los críos de ahora, incluida mi hija no sabrían utilizar), porque quería saber más, aprender sobre los animales, la naturaleza, el mundo.....leía. 
     Y habré leído más de mil libros a lo largo de mi vida, sé que es imposible recordarlos todos, pero sí que recordaba títulos, escritores, primeras frases, premios, sí que podía narrar con detalle los últimos libros que había leído, o alguno más lejano en el tiempo, porque los libros para mí tienen vida, forman parte de mí. 
     Pero ahora; ahora no soy capaz de decir qué títulos del húngaro Sandor Marai,  que me encantaba y un día descubrí gracias a alguien, ,no sé cuáles llegué a leer; ni recuerdo el autor de unos de los libros más bonitos que he leído, La ladrona de libros; y soy incapaz de nombrar ni tan siquiera dos libros de la extensa obra de Doris Lessing, autora que también era de mis favoritas. Es que no soy capaz de decir ni el título de los dos libros que estoy leyendo ahora. He olvidado.
     Es triste, sí, para una amante de los libros como yo, para una lectora compulsiva como yo, es triste, muy triste. 
        Aunque pese a todo no me rindo, no; no entra en mis planes tirar la toalla tan fácilmente; sigo enarbolando mi bandera de Siempre Adelante. Y me quedo con los momentos vividos con mis libros; con la vida que me han dado, con las aventuras que me hacían vivir. Me quedo con los mundos mágicos a los que me transportaban en la niñez y donde era feliz. Y he leído, he leído tanto que me siento orgullosa, y a pesar de haber olvidado, sé que durante años lo disfruté y con eso me quedo. Y sigo leyendo, aunque sé que probablemente olvidaré, pero para mí es uno de los pequeños placeres de la vida que me hace sonreír, que me hace feliz así que nunca abandonare mis libros.
       Y así es con todo; que sí, que la fibro me ha quitado cosas, que me ha cambiado la vida; pero nunca podrá arrebatarme la capacidad de ser feliz, de disfrutar, de sentir, de vivir.
         Ahora estoy pensando en releer algunos de los libros olvidados, porque sé que me gustaron y volverán a hacerme feliz. Además he decidido que si mi mente va más lenta, si en una conversación no soy capaz de recuperar información, de seguir la charla; pues no pasa nada, al fin y al cabo mis conversaciones no tratan sobre cómo conseguir la paz mundial, o el fin del hambre en el mundo. Quiero decir que si no consigo sacar de mi memoria datos, y sólo aparecen cuando alguien los dice, pues genial, porque pensaré, "yo lo sabía, que buena soy"; pero no me pienso amargar; sé que están ahí, en lo más profundo de mi cerebro, sé que soy una persona inteligente, sé que mi rapidez de reacción no cambia cómo soy. Y si a alguien le parezco lenta, sinceramente no me interesa su amistad.
     Tengo fibromialgia,  y por ende, problemas de memoria, de retención, de concentración, pero sigo siendo yo; Maite, alegre, vital, optimista, sigo siendo feliz.

Vivir el presente.

     Una vez alguien preguntó en un grupo de Facebook de afectadas por fibromialgia, ¿Qué echábamos de menos de nuestra vida antes de estar enfermas? Y mi respuesta sorprendió a más de una, porque yo no echo nada de menos.     Es cierto, no echo nada de menos, porque prefiero vivir el presente.     Añorar los viejos tiempos, y mortificarnos por lo que podría haber sido y no fue es agotador. Vivir en el pasado acaba con nuestra energía física y mental.         Además, mientras perdemos el tiempo en recordar, en lamentarnos por lo perdido, por lo no vivido, estamos desperdiciando el presente, un maravilloso presente que pasa rápido y no vuelve.

    Qué he perdido muchas cosas, pues sí, como todas, pero también he ganado otras muchas. Perdí el trabajo, tuve que cerrar un negocio por no poder atenderlo, no podía trabajar más que un par de horas seguidas, perdí amistades, por los continuos cambios de planes y el aislamiento, perdí mi independencia, utilizaba muletas para poder andar e incluso en ocasiones silla de ruedas. Perdí mi salud, no sólo física por la fibromialgia y los múltiples síntomas y síndromes asociados que sufría, sino también mental, por el profundo caos en el que se vio sumida mi vida.                                                   Pérdidas... pérdidas que nos atan al pasado, que nos impiden avanzar, que nos dificultan adaptarnos a las nuevas situaciones, a los nuevos retos que nos plantea la vida; pérdidas que nos obstaculizan en el proceso de conocimiento, aceptación y adaptación de la enfermedad.

      Qué viva el presente no significa tampoco que renuncie a mi pasado, ni mucho menos, pero no se convierte en una atadura para mí. Creo que se puede sacar provecho al pasado, a los recuerdos, buenos o malos; aprendiendo de ellos, ya que pueden servir de lecciones de vida, para conocernos mejor, para crecer, para madurar.

      Para mí, centrar mi atención en el presente tiene muchos beneficios, me permite disfrutar de cada detalle, de cada momento de mi vida, y apreciar lo bueno que hay en ellos, lo extraordinario, lo mágico; y sé que puede parecer una tontería, pero para mí por ejemplo sentir el sol, la luz cuando salgo de casa me hace feliz, me llena de vida; o la ducha, el agua caliente, me siento afortunada, me relaja, y la disfruto enormemente; o sentarme en mi sofá y mirar mi casa, mi hogar, me siento tan feliz, tan relajada. Son pequeñas cosas, que normalmente pasan desapercibidas para la mayoría, que pasaban desapercibidas para mí; hasta que decidí parar mi vida y darle otro sentido.

      Ahora para mí, la vida, no es una mera sucesión de horas, días, semanas, es sentir, es disfrutar de todo lo que me rodea, porque he elegido vivir a pesar de la enfermedad, he decidido que la vida es maravillosa y vale la pena vivirla, y la fibromialgia es sólo una enfermedad, que me limita, sí, pero estoy viva, y quiero vivir, sentir disfrutar.

      Sé que lo repito mucho, que siempre estoy con la misma historia, pero es cierto, he elegido vivir, disfrutar, y en ello centro mis energías; así cuando estoy en casa con mi hija me centro en compartir momentos con ella, y qué más da si hoy no paso la mopa o limpio el polvo, prefiero tumbarme con ella en la cama y contarnos nuestras cosas, recordar historias, hacernos cosquillas; porque es lo que realmente me hace feliz, me duela o no. O cuando llega el fin de semana, prefiero salir y disfrutar del sol, de un paseo por la playa, de un vermú en buena compañía, porque me va a doler igual, así que para qué quedarme en casa, si el sol me da la vida, si la compañía me hace feliz, salgo y vivo. Y así podría seguir con montones de cosas, me quedo con lo bueno de la vida, porque lo hay, a pesar de tener una enfermedad crónica, a pesar de tener fibromialgia desde hace tantos años, para mí, la vida, sigue estando llena de cosas extraordinarias.

Una vida normal.

     Hoy no creo que pueda sacar algo positivo, puede que ni tan siquiera algo bueno porque mi cabeza se ha bloqueado.     Y aquí estoy sentada frente al ordenador y a mis manos sólo acuden palabras de desánimo, de desesperación. Palabras abatidas por el dolor, la impotencia de verme así, incapacitada ante la vida.     No me rindo, no, no es eso. Siempre adelante, lo mantendré invariablemente, pero sí que me paro, me miro, siento mi cuerpo y pienso, me planteo; hasta donde me va a llevar esta jodida enfermedad. Hasta que límites va a dañar mi maltratado cuerpo.

     Porque yo puedo tener mucha confianza, seguridad, optimismo, vitalidad, puedo ser feliz, la más feliz del mundo; pero me duele. Me duele y odio que me duela, pero no puedo hacer más que seguir como hasta ahora, plantándole cara, y centrándome en vivir, en sentir, en disfrutar. Claro que a veces no es suficiente, porque quiero tener una vida normal, quiero poder tumbarme en el sofá sin consecuencias para la espalda, quiero poder comer sin pensar en cómo me va a sentar, quiero poder sentarme a hablar, a comer, sin tener que arrastrarme al levantarme, quiero poder ponerme tacones sin arrepentirme a los tres minutos, quiero poder traer la compra sin que suponga un suplicio, quiero poder secarme el pelo sin pararme a descansar, quiero dormir.  

     Quiero vivir sin tener que adaptar mi postura continuamente, ni controlar los tiempos, ni pensar en el mañana, ni en las consecuencias de cualquier actividad. Quiero vivir una vida normal.

     Pero sé que no es posible, sé que me ha tocado vivir con fibromialgia, y sé qué a día de hoy, es para toda la vida, es una enfermedad crónica. Qué sí, que no es degenerativa, qué de esto no me voy a morir, qué hay gente peor que yo, pero coño, es que me duele, siempre, a todas horas, duele.

      Y me jode enormemente verme así, limitada; puesto que sí; mi vida tiene límites. Hace años que tengo esta enfermedad, 15 ya, y adaptarme a vivir con una enfermedad crónica me ha exigido tiempo, paciencia, me ha costado en más de una ocasión mi salud mental, y me ha llevado a lo más profundo del abismo después de haberlo perdido todo. Pero aquí sigo, luchando; a mí, me ayuda expresar, describir mi frustración, mi tristeza.

     Me refuerza plasmar en la pantalla, (escribir a mano hace tiempo que lo deseché, por el dolor), lo que siento; lo veo escrito y me digo, “pues no vamos tan mal, venga Maite, recuerda, Siempre Adelante”. Y escribo, me dejo llevar, aunque en demasiadas ocasiones tengo que parar porque no encuentro la palabra exacta que quiero escribir, la he olvidado; no encuentro la forma correcta de expresarme, lo cual me produce una enorme tristeza, ya que las palabras me han acompañado siempre, desde que de niña pasaba horas leyendo las fantásticas historias de Julio Verne o las Aventuras de Los Cinco, siempre leyendo, siempre escribiendo, sin embargo ahora no acierto con las palabras, se han perdido en la neblina que ocupa mi cerebro, en la bruma que me lleva a no recordar, a no retener. Que cruel destino para quien adora leer y escribir.

     También me refuerza, ayudar a los demás, a otras enfermas; tender la mano a otras personas afectadas alivia mi sensación de pérdida; es el egoísmo del altruismo podrán pensar muchos; pero también es el no sentirte sola, el saber que hay más gente como yo, que me entienden cuando digo que no puedo más, que me duele.

     Asimismo, tengo que decir que esta enfermedad me ha ayudado a descubrir una capacidad de adaptación y una resistencia que nunca imaginé que pudiera tener. He aprendido muchísimo sobre mí, al tener que estar en continua alerta ante los nuevos retos, los nuevos síntomas, los nuevos dolores, los nuevos obstáculos; todo esto me ha ayudado a crecer como persona, me siento fuerte y segura. Veo la vida de otra manera, valoro las cosas de otra manera, porque ahora me fijo, siento las pequeñas cosas de la vida, los pequeños placeres y los disfruto.