Nos duele, la Fibromialgia duele

     La relación en la fibromialgia del dolor y las emociones negativas (depresión, ansiedad, tristeza, culpa) tiene la particularidad de ser circular, es decir, tener dolor crónico provoca malestar psicológico y deteriora la calidad de vida del enfermo; y a su vez, las emociones displacenteras pueden generar o incrementar el dolor…es un círculo vicioso del que a veces resulta muy complicado escapar.  

   Por eso gran parte de los enfermos de fibromialgia sufren depresión, lo que agudiza su percepción del dolor. A esto contribuyen el sedentarismo, el aislamiento, y la atención selectiva hacia lo negativo, características de la depresión.

    Nos duele, nos duele tanto, y durante tanto tiempo, que nos deprimimos, y como nos deprimimos, (nos metemos en la cama, nos encerramos en nosotros mismos, y sólo vemos lo negativo); el dolor aumenta, lo que nos hunde más en la depresión.

    Pese a esto, no debemos olvidar que la fibromialgia no es una enfermedad psicológica; no. Es una enfermedad neurológica.

    Nos duele, y a veces nos duele tanto que no podemos evitar cambiar nuestro carácter, nuestro temperamento. Nos volvemos ariscas, nos cerramos, llegamos a ser intratables y malhumoradas. Pero es que nos duele.

   Y nos duele hasta límites insospechados, nos duele hasta querer gritar, hasta querer llorar, nos duele hasta el desconsuelo. Nos duele. Aunque aparentemente, médicamente nuestro cuerpo esté bien, nuestro dolor es incuestionable

   Nos duele y nos dejamos llevar por el dolor, por la enfermedad; y es aquí donde fallamos, donde empezamos a perder terreno, y cedemos nuestra vida a la fibromialgia, al dolor, que se van emponderando, se van haciendo fuertes, y al final nos pueden, al final nos ganan. Y hacen de nosotras un ser dedicado a la queja y al lamento, un ser aislado, que cada vez se cierra más en sí mismo, que cada vez se ve más incapaz, más débil.

    Y el dolor se convierte en una pesada carga, a la que añadimos, la ansiedad que nos genera ver que no podemos llevar el mismo ritmo que antes, ver que no nos entienden; añadimos la auto exigencia que nos imponemos por querer ser perfectas y hacerlo todo perfecto y a tiempo; añadimos también la inseguridad que nos provoca vernos débiles; añadimos la frustración generada por las expectativas no realistas sobre otras personas, sobre cómo queremos y esperamos que se comporten con nosotras; añadimos la anticipación, sufrimos más con lo que imaginamos que va a suceder que con lo que realmente sucede; añadimos la vergüenza de ver que ya no somos las de antes;  añadimos…..añadimos…..

     Ya no cargamos sólo con el dolor, nuestra carga es mucho más pesada, se ha convertido en una gran losa que apenas podemos arrastrar. Un insoportable equipaje que lastra nuestra vida social, familiar, laboral, amorosa.

     Olvidamos lo importante, lo verdaderamente importante cuando tienes una enfermedad crónica, como es la fibromialgia; olvidamos aprender a vivir mejor con nuestra enfermedad, olvidamos aprender a aceptarla.

     Porque se puede vivir con dolor, pero hay que deshacerse de esa losa, hay que vaciar esa maleta que hemos cargado con expectativas, frustraciones, miedos; y quedarnos con el dolor. Para alcanzarlo es necesario aprender a controlar y dirigir nuestros pensamientos, hay que aprender a relajarse, aprender a corregir nuestro lenguaje, nuestras expresiones. Supone un gran trabajo, que a veces es difícil realizar sola, pero es necesario hacerlo si queremos seguir adelante, si queremos mejorar.

     Convivir con la fibromialgia no es tan complicado, hay que aceptarla, tener la información necesaria sobre ella, y colocarla en el lugar que debe ocupar en nuestras vidas. Lugar que no es el centro, porque no olvidemos que nuestra vida está llena de personas, de cosas, de momentos maravillosos, que nos hacen felices, que nos arrancan una sonrisa, y a ellos es a quienes debemos colocar en el centro. La fibromialgia está ahí, no podemos evitarla, ni olvidarla, pero no le demos más atención de la que se merece y centrémonos en disfrutar, en vivir, en sentir todo lo que nos rodea; centrémonos en el sentimiento de estar vivas; en pensar menos y sentir más.

Soy la protagonista de mi vida.

     Llevo días dándole vueltas al tema; en mi cabecita no paran de surgir argumentos a favor y en contra; y hoy una de esas personas a las que sin querer llegas por Facebook, que no conoces en persona, pero a quien te sientes unida por su forma de pensar, de ver la vida, de sentir; hoy, una de esas personas que hacen bonito mi mundo, me ha dado la clave que necesitaba, en forma de bella reflexión.

     Y es que sí, yo he decidido ser protagonista en lugar de víctima.

     Llevo días, como decía, con mi cabeza ocupada en la fibromialgia, pero no en la mía, que sería lo normal, no, no; en mi cabeza está la de los demás, la actitud de los demás ante la enfermedad que tenemos en común.

     Porque para mí la fibromialgia forma parte de mí, de mi vida, es una de las cualidades que me define, pero nada más. No le doy más importancia de la que tiene como enfermedad crónica que siempre estará a mi lado, y es que no es más que eso, una enfermedad, que coloco en el lugar adecuado dentro de mi vida, y os aseguro que ese lugar está muy por detrás de disfrutar, sonreír, aprender, aportar, admirar, sentir, soñar, viajar, amar………

     Pero en esta última semana he podido comprobar como hay personas que les gusta aferrarse a la pena, al victimismo, porque es más fácil decir ‘es que no puedo’, que intentarlo, es más fácil llorar y que se apiaden de uno que secarse las lágrimas y plantarle cara; es más fácil vivir en una queja constante que buscar soluciones.

     Y este no es mi mundo.

     Pero es que tampoco es mi mundo el de la búsqueda desesperada de soluciones, de remedios milagrosos, dietas, complementos de vitaminas, de sales, de polvo de hadas…. El ‘tómate esto y verás cómo te curas’ tampoco va conmigo. Yo confío en mis médicos, no en pócimas mágicas.

     Pero entiendo a las personas que, guiadas por la desesperación, desencantadas con las listas de espera, hastiadas de la incomprensión; comprendo que se aferren a cualquiera que les dé una mínima esperanza. Las entiendo, pero también me dan pena, ya que esa desesperación les lleva a caer entre las garras de personajes despiadados cuyo único objetivo es lucrarse.

    Es complicado encontrar personas afectadas por esta enfermedad que se encuentren en el mismo punto que yo, es muy complicado, y aunque me encanta ayudar, aportar mis conocimientos, mi experiencia; aunque me gusta ser útil, creo que es demasiada la energía que me consume y no me compensa.      Me encuentro en un momento de mi vida en el que soy capaz de aportar, de ayudar; pero no a un precio tan alto.

Si vas a quererme.

Si vas a quererme tienes que saber que mi mundo es extraño, muchas veces sombrío y profundo, otras muchas esplendoroso y rutilante.

Y si vas a quererme tienes que conocer el lado oculto de mi luna, tienes que conocer mis días grises y mis noches oscuras.

Tienes que conocer mi llanto desesperado, mi grito ahogado.

Tienes que saber de mi dolor, de mi cuerpo maltrecho, y de mi mente dañada.

Saber que no viajo sola, quién me acompaña en esta lucha diaria por seguir avanzando.

Compañía que me lastra, que me maltrata, que por momentos me destroza, me rompe.

Mi fibromialgia y mi espalda son mi Espada de Damocles, constantemente penden sobre mi cabeza, sólo que con la mala fortuna que en lugar de una crin de caballo; mi particular espada está suspendida por un hilo elástico, lo que la hace bajar y dañar, subir y dar tregua, y así en una oscilación continua.

 La espalda se suma al dolor, es delicada, pero cuidándola un poquito nos llevamos bien, los 10 interminables meses de corsé sirvieron de algo, he interiorizado los movimientos, las posturas y los límites, de manera que controlando mis límites minimizo el dolor.

Pero mi amiga la Fibromialgia, eso es otra cosa, otro mundo, sombrío y despiadado.

Así que, si vas a quererme, tendrás que hacerlo con mi ritmo más lento, porque necesito descansos y mi cuerpo no admite las prisas; con mis noches insomnes y mis días de sueño; con mis crisis de dolor que a veces me desesperan; con mis cambios de humor inducidos por el sueño, el dolor, la rabia, la impaciencia y el pesimismo que en ocasiones no puedo evitar; con mis tratamientos, mis reacciones alérgicas, mis continuas visitas médicas. Tendrás que quererme con mi mente nublada, mi mala memoria, mi lenta reacción.

Pero, sobre todo, tendrás que quererme con paciencia, con comprensión, con mimo y cuidado.

Tendrás que aceptarme, apoyarme, animarme, estar a mi lado, porque eso, todo eso, es lo que yo exijo y ofrezco, es lo que necesito y doy.

Hay días y días.......

Hay días y días, y ayer fue "EL DÍA", que sí, que ya sé que no paro, que hago muchas cosas, pero c*… es que no me da la vida.

Ni bajar el ritmo, ni zapatillas de deporte, ni descansar, nada, hay días que no me funciona nada………….

Y esto lo empecé a escribir el martes, y estamos a jueves y seguimos con el puñetero DÍA, el dolor se me hace insoportable en algunos momentos; hoy el estómago lo tengo del revés, y las manos hinchadas porque esta mañana he estado limpiando cristales.

Necesito un respiro,  una tregua, dialogar; palabra tan de  moda; con mi fibromialgia, hablarle de tu, porque nos conocemos ya unos añitos, hablarle desde el respeto, con cariño, y decirle:

Querida fibromialga, llevamos 15 años juntas, hemos pasado épocas muy unidas, demasiado para mi gusto, pero también ha habido épocas en que nos hemos distanciado, sin olvidarnos una de la otra, como dos buenas amigas que por circunstancias dejan de verse, de hablarse a diario, aunque tu nunca has dejado que me olvidara de ti, siempre estabas ahí con un saludito a mi espalda, a mis brazos, a mis manos……siempre tan atenta, siempre tan tú.

Sin embargo nos llevábamos bien, son tantos años ya, nos conocemos. Hasta que un buen día cansada ya de que te ignorara, de que te desatendiera, te sentiste airada, cual ex indignado/a y decidiste reaparecer en mi vida, simplemente porque sí, porque querías ser la protagonista de una vida que ya no te incluía, que ya no te tenía en cuenta; y aquí nos hallamos, en una liza inflexible, donde comenzaste ganando porque me pillaste con las defensas bajas, centrándome en vivir y disfrutar; pero ay amiga, parece mentira que no me conozcas, sabes que no me rindo, que tengo mis rabietas, que  me agobio, me desespero y en esos momentos me crees vencida; aunque también sabes que no es así, conoces mi espíritu luchador, beligerante, y sabes que no me rindo tan fácilmente.

He puesto todo de mi parte, Unidad de Fibromialgia, tratamientos, descanso, relax, adaptación, y ahora la contienda está más igualada, vamos  superando pequeñas batallas, asaltos, y la guerra se hace más llevadera; si bien en algunos momentos como estos días en los que me superas y te crees vencedora porque me ves más frágil te vienes arriba y me atacas cruelmente por todos los flancos, brazos, manos, cabeza, espalda, mente, estómago, intestinos, piernas, caderas; en estos momentos te digo, que sigo luchando, que sigo viva, y amiga, mi querida amiga, sigo siendo fuerte, enérgica, tenaz y no me rindo; no lo olvides, no me rindo.

Te plantaré cara una y mil veces, porque soy valiente, porque me mantengo serena y fría, porque tengo vida, porque soy feliz, porque tengo miles de cosas que llenan mi vida; así que amiga mía, tu sigue luchando, porque es tu obligación, pero quiero que sepas que esta guerra la tienes perdida.

Quisiera decirte hasta nunca, pero sé que estamos condenadas a convivir, así que te propongo, te sugiero que nos llevemos bien, yo te cuido, tu no me molestas; ¿Qué te parece?, piénsalo, creo que salimos ganando las dos.

Tu compañera.

Maite.

Poco a poco

Mi amor se acaba poco a poco, la ilusión, la emoción, el cariño se van diluyendo poco a poco; creo que es imposible dejar de querer de repente, por muy grande que haya sido el daño, la decepción, la pérdida de esperanza en esa relación.

Todo se acaba poco a poco, los sentimientos se van desvaneciendo, van desapareciendo, se van diluyendo en un océano de odio, rabia, dolor, desesperación, humillación, tristeza. Sí creo que la rabia, y  el odio por ejemplo surgen de inmediato, están encadenados al dolor. Son sentimientos de defensa, la rabia que sentimos ante un daño protege nuestra integridad, nuestra dignidad, nos da la energía que necesitamos para hacer frente a ese daño, y por eso surge de manera inmediata.

Pero mi amor, mi amor se ha ido desvaneciendo poco  a poco hasta llegar a quedar reducido al aprecio por alguien conocido.

Me abrí, me entregué, me expuse y me salió mal, pero no me arrepiento, eso nunca. Cuanto más amas más expuesto quedas a la decepción, más vulnerable te muestras ante las mentiras, la humillación, los engaños. Y pierdes, claro que pierdes; yo he perdido, he salido perdiendo y me siento sola.

Me he sentido sola demasiadas veces, en esos momentos en que necesitaba un abrazo, ante esas palabras que me dejaban en segundo lugar, ante los engaños y mentiras que nunca creí, ante esas muestras de arrogancia; y una y mil veces me preguntaba, Maite, ¿por qué?

Y a pesar de que en un principio no tenía respuesta, poco a poco lo fui comprendiendo y aceptando, en la medida en que mi amor se disipaba con el paso de los días, mi respuesta era más clara; estoy bien, porque no necesito más, no espero más; tengo lo que quiero, compañía, diversión, y a cambio no doy amor.

Y volví a ser fría, como en el pasado, y volví a ser egoísta como tiempo atrás, y volví a lo que no quería, mi soledad. Soledad que es al mismo tiempo mi refugio, mi libertad…………soledad que adoro, que me llena, y más ahora en mi casa, en mi hogar.

Estar aquí, sentada en el sofá, en silencio, viendo como las cortinas son mecidas por la suave brisa del atardecer, estar aquí, mirando mi lamparita y pensando lo bonita que es, estar aquí, en mi casa, es lo que me da la vida. En soledad, sí, pero viva.