Mi gin tonic......

     Hay días que me digo, ‘coño, me lo he ganado’, pero al final no lo hago, porque …no sé, realmente no sé por qué no me atrevo, o no me lanzo, pero bueno, hoy sí, hoy me he dicho, ‘Maite, que coño, hoy sí que sí’.

     Y aquí estoy, feliz y relajada, después de un día intenso, después de una Navidad intensa, después de unos meses intensos.

       Sí que me lo he ganado, sí.

    Hace un mes y medio que me pusieron el ácido zolendronico y desde entonces todo ha sido un caos, mi salud ha sido un completo despropósito, mi cuerpo ha declarado la anarquía y aquí estoy, aguantando, pero feliz.

Hace un mes y medio que el maravilloso chute de seis horas que refuerza mis huesos, me hizo perder el rumbo, y aquí sigo, con un cuerpo desorientado y a la deriva; 6 semanas con el estómago al revés, el sueño desordenado y el cuerpo rendido. He perdido 12 kilos, he tenido noches de 2 horas y días eternos. He reído y he llorado, y aquí sigo.

     Y hoy sí que sí, porque he perdido la cuenta de los días malos…3 mal…. 1 bien…4 mal……2 bien…… ya no cuento días malos, no, ahora cuento los buenos, y los celebro porque son maravillosos me siento llena de vida y energía, y soy feliz. Pero en los malos también, en los malos también me siento llena de vida, de energía, y soy feliz, claro que soy feliz, porque pese a todo, son días de mi vida, y sólo por eso, son increíbles y merecen la pena.

      Pero hoy ha sido un gran día, uno de esos en los que nada ni nadie te puede parar, porque sencillamente estás vivo y rodeado de gente maravillosa; sí, así ha sido el día de hoy. De manera que ahora, aquí a solas en mi casa, decido ser feliz y estar bien, y beberme mi copa y brindar por mí, por mi maltrecho cuerpo, por mi amiga la fibromialgia, y por la vida, por mi fascinante vida.

      Soy feliz. 

Mi fibromialgia y yo.

   Mi fibromialgia y yo nos sentimos perdidas, sí, la verdad, un poco desorientadas estamos y por qué no decirlo abandonadas.

    El otro día acudí a revisión a la Unidad de Fibromialgia, y sinceramente, llamarlo revisión es mucho llamarlo, porque me sentí como cuando en el super te tropiezas con una conocida que hace tiempo no ves, y la escena es más o menos:

• Holaaaa….que tal…no te había visto…….¿ Qué tal todo, bien?…..¿Sigues en el mismo trabajo?... ¿tus hijos bien?..... Qué tal tu madre, me enteré que la operaron, pero chica, ni tiempo, siempre voy loca, corriendo……venga, sí, a ver si quedamos un día, ¿un café? Claro, cuando quieras…..Adiós…..

     Y te quedas con un montón de información que no te interesa y olvidas en el mismo momento que escuchas cómo pasan los números en la charcutería…..ay que se me pasa…… y también te sientes un poco tonta porque de repente recuerdas que alguien te dijo que se acaba de divorciar con mil problemas, o que murió su padre, o que sólo tiene un hijo con una adolescencia muy mala…….en fin….que como interacción social, como intercambio de información es un fracaso, pero las reglas sociales obligan y hay que saludar y preguntar.

    Pues lo mismo, que me disperso, lo  mismo en la consulta del médico. La fibromialgia es un saco donde todo cabe, una Caja de Pandora mejor dicho, porque al igual que en el heleno recipiente, en ella se encuentran todos los males, todos los síntomas, síndromes y enfermedades. Eso sí, y en honor a la verdad, también se encuentra en esta mitológica caja la esperanza, que es lo único que al abrirla no se escapó, y que es lo que siempre queda en el fondo, la esperanza; de mejorar, de dejar de sufrir dolor, de volver a tener una vida normal. La esperanza.

    Y así trascurrió la consulta, entre preguntas de qué tal te encuentras, cuántas pastillas te tomas, y un siempre desesperado ¿entonces también es por la fibromialgia?.

    Pues sí, es por la fibromialgia, el tener fiebre por las tardes, la pérdida de equilibrio con su consiguiente mareo y malestar continuo, el tic en el ojo, las nuevas alergias, las continuas molestias estomacales, las reacciones en la piel, los problemas de sueño, sí, todo esto es nuevo, desde el pasado julio han surgido para quedarse todos estos síntomas.

    Han aparecido y se han instalado, pero bien instalados, no son síntomas que hayan aparecido en un momento dado, no. Son síntomas que me acompañan día a día, junto a los que ya tenía, como el dolor continuo, la pérdida de memoria, el cansancio…………..y podría seguir escribiendo, añadiendo síntomas y problemas, pero la memoria no me da para más, y tampoco quiero perder mucho el tiempo en recordarlos, pero están ahí, lo aseguro.

    Y me siento perdida porque después de 15 años con la enfermedad estamos casi como al principio, los mismos consejos, recomendaciones, las mismas explicaciones; cansan, aburren. Me aburre escuchar una y otra vez, "eso va a ser de la fibromialgia, pero por si acaso vamos a hacerte pruebas", y venga, cita para el neurólogo, el otorrino…….pruebas y más pruebas, que nos van a decir lo que ya sabemos, es la fibromialgia.

     La puta fibromialgia, con perdón, que no me da un día de tregua, un día libre, en el que pueda decir, no me duele nada, me siento bien; menos mal que con mi ánimo no puede, aunque haya días que llegue a dudarlo; pero como suelo decir, siempre adelante; porque la vida es maravillosa, y tengo miles de motivos para ser feliz.

Hay días y días.......

Hay días y días, y ayer fue "EL DÍA", que sí, que ya sé que no paro, que hago muchas cosas, pero c*… es que no me da la vida.

Ni bajar el ritmo, ni zapatillas de deporte, ni descansar, nada, hay días que no me funciona nada………….

Y esto lo empecé a escribir el martes, y estamos a jueves y seguimos con el puñetero DÍA, el dolor se me hace insoportable en algunos momentos; hoy el estómago lo tengo del revés, y las manos hinchadas porque esta mañana he estado limpiando cristales.

Necesito un respiro,  una tregua, dialogar; palabra tan de  moda; con mi fibromialgia, hablarle de tu, porque nos conocemos ya unos añitos, hablarle desde el respeto, con cariño, y decirle:

Querida fibromialga, llevamos 15 años juntas, hemos pasado épocas muy unidas, demasiado para mi gusto, pero también ha habido épocas en que nos hemos distanciado, sin olvidarnos una de la otra, como dos buenas amigas que por circunstancias dejan de verse, de hablarse a diario, aunque tu nunca has dejado que me olvidara de ti, siempre estabas ahí con un saludito a mi espalda, a mis brazos, a mis manos……siempre tan atenta, siempre tan tú.

Sin embargo nos llevábamos bien, son tantos años ya, nos conocemos. Hasta que un buen día cansada ya de que te ignorara, de que te desatendiera, te sentiste airada, cual ex indignado/a y decidiste reaparecer en mi vida, simplemente porque sí, porque querías ser la protagonista de una vida que ya no te incluía, que ya no te tenía en cuenta; y aquí nos hallamos, en una liza inflexible, donde comenzaste ganando porque me pillaste con las defensas bajas, centrándome en vivir y disfrutar; pero ay amiga, parece mentira que no me conozcas, sabes que no me rindo, que tengo mis rabietas, que  me agobio, me desespero y en esos momentos me crees vencida; aunque también sabes que no es así, conoces mi espíritu luchador, beligerante, y sabes que no me rindo tan fácilmente.

He puesto todo de mi parte, Unidad de Fibromialgia, tratamientos, descanso, relax, adaptación, y ahora la contienda está más igualada, vamos  superando pequeñas batallas, asaltos, y la guerra se hace más llevadera; si bien en algunos momentos como estos días en los que me superas y te crees vencedora porque me ves más frágil te vienes arriba y me atacas cruelmente por todos los flancos, brazos, manos, cabeza, espalda, mente, estómago, intestinos, piernas, caderas; en estos momentos te digo, que sigo luchando, que sigo viva, y amiga, mi querida amiga, sigo siendo fuerte, enérgica, tenaz y no me rindo; no lo olvides, no me rindo.

Te plantaré cara una y mil veces, porque soy valiente, porque me mantengo serena y fría, porque tengo vida, porque soy feliz, porque tengo miles de cosas que llenan mi vida; así que amiga mía, tu sigue luchando, porque es tu obligación, pero quiero que sepas que esta guerra la tienes perdida.

Quisiera decirte hasta nunca, pero sé que estamos condenadas a convivir, así que te propongo, te sugiero que nos llevemos bien, yo te cuido, tu no me molestas; ¿Qué te parece?, piénsalo, creo que salimos ganando las dos.

Tu compañera.

Maite.

Y observo.

A veces, más de las que me gustaría, me siento vacía, sola, pequeña y perdida en un mundo que gira sin mí, en un mundo al que no pertenezco, al que observo distante y escondida con miedo a ser descubierta.

Es un mundo en el que la gente va y viene, pasa y se olvida, y yo miro, observo el extraño juego de las personas, de las relaciones, y es entonces cuando me siento más aislada, pero también más vacía, más fútil.

Y es que no me siento del mundo, no me siento de la vida, no me siento de ningún lugar, de ninguna tierra…….sólo observo y espero, espero y respiro.

Respiro y el aire llena mi cuerpo,  lo vuelve etéreo, puro, irreal; lo lanza al infinito, a la oscuridad inmensa del firmamento.

Oscuridad que llena mi indolente cuerpo, desde donde escudriño el mundo en silencio. En un silencio que clama la necesidad de sentir mi existencia, es  un grito desesperado de rabia, de dolor, es un grito mudo que me desgarra el alma.

Y observo, y el mundo gira.

Y mi vida pende vacía en un universo sin sentido para mí.

La enfermedad es un mensaje del alma.

La enfermedad es un mensaje del alma, leí una vez en algún sitio, y no pude evitar pensar, pues vaya alma más negra debo tener, que vengativa y traicionera, cuanta maldad guarda.

Estoy de acuerdo en que hay que cuidar nuestro cuerpo físicamente pero sin olvidarnos de la mente; y que evidentemente en muchas ocasiones los problemas, los traumas, los miedos, las inseguridades se somatizan creándonos incómodos problemas de salud. Somatizar es la expresión física del malestar psicológico; es decir, nuestro cuerpo se encarga de expresar las emociones que sentimos y que no somos capaces de exteriorizar, de expresar.

De esta manera cada problema físico está asociado a un tema específico sin solucionar a nivel psicológico, de sentimientos; por ejemplo:

Manos: el dolor en las manos está relacionado con el dar y recibir; quizás estés dando demasiado a quien no lo merece.

Cadera: el dolor en esta zona evidencia falta de confianza, inseguridad, miedos no superados; el dolor aparece cuando nos sentimos perdidos, sin un camino a seguir.

Y así con todas las partes de nuestro cuerpo. Luego estamos las afectadas por la Fibromialgia. ....... que nos duele todo, a todas horas, siempre, a veces de manera insoportable. 

Sufro esta enfermedad desde hace 15 años, lo que me ha convertido en una experta en reconocerme somatizaciones y emociones varias. 

Sé que los cambios me producen dolor de cabeza, que el callar y no expresar lo que siento daña mi espalda, que las discusiones, los conflictos me producen ansiedad y alteran mi agilidad mental, mi memoria.

Pero no todos los dolores que sufro en tantas partes de mi cuerpo que se hace difícil enumerarlas, se deben a la somatizaciones, simplemente es fibromialgia, simplemente es haber estirado el brazo para coger algo del estante de arriba, o porque sin darme cuanta me he "repantingado" en el sofá. La fibromialgia es, y perdón por la palabra, muy puta, no me deja relajarme, (ironía pura porque es lo primero que te dicen, tienes que estar relajada) constantemente tengo que estar pendiente de la postura, sentarme, acostarme, moverme adecuadamente, de la ropa, los zapatos y hasta el bolso, que no me apriete, solo tacones cómodos y un ratito, el bolso de bandolera y que no pese, y si es de mano, pendiente de cambiarlo de mano cada poco; constantemente tengo que estar pendiente de no estar tensa ni rígida, y los tiempos.... el control de los tiempos, la planificación; si voy a salir cuanto tiempo tendré que andar, que conducir, que estar sentada, si estoy en casa como organizo el día de limpieza con paradas cada 10 minutos; así es imposible relajarse y tomarse las cosas con calma, pero bueno, es lo que nos dicen los médicos que tenemos que hacer.

La fibromialgia no es una enfermedad mental, aunque aún hoy día se nos trate de locas, de enfermas mentales por quejarnos tanto, por "imaginarnos" los dolores. No, la fibromialgia a pesar de los factores psicológicos que tienen una gran influencia en ella, y a pesar de los problemas asociados, no se considera dentro del grupo de alteraciones mentales.

Nos duele porque hay un desequilibrio de neurotransmisores en el sistema nervioso, nos duele porque hay una alteración de niveles de determinadas sustancias que intervienen en procesos neuroquímicos produciendo mayor susceptibilidad al dolor, nos duele porque hay una base genética, nos duele porque hay factores desencadenantes y precipitantes, nos duele, sí, nos duele. No son invenciones, ni excusas, ni pretextos, ni justificaciones, nos duele; y es más, no queremos que nos duela.