Una vida normal.

     Hoy no creo que pueda sacar algo positivo, puede que ni tan siquiera algo bueno porque mi cabeza se ha bloqueado.     Y aquí estoy sentada frente al ordenador y a mis manos sólo acuden palabras de desánimo, de desesperación. Palabras abatidas por el dolor, la impotencia de verme así, incapacitada ante la vida.     No me rindo, no, no es eso. Siempre adelante, lo mantendré invariablemente, pero sí que me paro, me miro, siento mi cuerpo y pienso, me planteo; hasta donde me va a llevar esta jodida enfermedad. Hasta que límites va a dañar mi maltratado cuerpo.

     Porque yo puedo tener mucha confianza, seguridad, optimismo, vitalidad, puedo ser feliz, la más feliz del mundo; pero me duele. Me duele y odio que me duela, pero no puedo hacer más que seguir como hasta ahora, plantándole cara, y centrándome en vivir, en sentir, en disfrutar. Claro que a veces no es suficiente, porque quiero tener una vida normal, quiero poder tumbarme en el sofá sin consecuencias para la espalda, quiero poder comer sin pensar en cómo me va a sentar, quiero poder sentarme a hablar, a comer, sin tener que arrastrarme al levantarme, quiero poder ponerme tacones sin arrepentirme a los tres minutos, quiero poder traer la compra sin que suponga un suplicio, quiero poder secarme el pelo sin pararme a descansar, quiero dormir.  

     Quiero vivir sin tener que adaptar mi postura continuamente, ni controlar los tiempos, ni pensar en el mañana, ni en las consecuencias de cualquier actividad. Quiero vivir una vida normal.

     Pero sé que no es posible, sé que me ha tocado vivir con fibromialgia, y sé qué a día de hoy, es para toda la vida, es una enfermedad crónica. Qué sí, que no es degenerativa, qué de esto no me voy a morir, qué hay gente peor que yo, pero coño, es que me duele, siempre, a todas horas, duele.

      Y me jode enormemente verme así, limitada; puesto que sí; mi vida tiene límites. Hace años que tengo esta enfermedad, 15 ya, y adaptarme a vivir con una enfermedad crónica me ha exigido tiempo, paciencia, me ha costado en más de una ocasión mi salud mental, y me ha llevado a lo más profundo del abismo después de haberlo perdido todo. Pero aquí sigo, luchando; a mí, me ayuda expresar, describir mi frustración, mi tristeza.

     Me refuerza plasmar en la pantalla, (escribir a mano hace tiempo que lo deseché, por el dolor), lo que siento; lo veo escrito y me digo, “pues no vamos tan mal, venga Maite, recuerda, Siempre Adelante”. Y escribo, me dejo llevar, aunque en demasiadas ocasiones tengo que parar porque no encuentro la palabra exacta que quiero escribir, la he olvidado; no encuentro la forma correcta de expresarme, lo cual me produce una enorme tristeza, ya que las palabras me han acompañado siempre, desde que de niña pasaba horas leyendo las fantásticas historias de Julio Verne o las Aventuras de Los Cinco, siempre leyendo, siempre escribiendo, sin embargo ahora no acierto con las palabras, se han perdido en la neblina que ocupa mi cerebro, en la bruma que me lleva a no recordar, a no retener. Que cruel destino para quien adora leer y escribir.

     También me refuerza, ayudar a los demás, a otras enfermas; tender la mano a otras personas afectadas alivia mi sensación de pérdida; es el egoísmo del altruismo podrán pensar muchos; pero también es el no sentirte sola, el saber que hay más gente como yo, que me entienden cuando digo que no puedo más, que me duele.

     Asimismo, tengo que decir que esta enfermedad me ha ayudado a descubrir una capacidad de adaptación y una resistencia que nunca imaginé que pudiera tener. He aprendido muchísimo sobre mí, al tener que estar en continua alerta ante los nuevos retos, los nuevos síntomas, los nuevos dolores, los nuevos obstáculos; todo esto me ha ayudado a crecer como persona, me siento fuerte y segura. Veo la vida de otra manera, valoro las cosas de otra manera, porque ahora me fijo, siento las pequeñas cosas de la vida, los pequeños placeres y los disfruto.

Dolor crónico.

     Son las dos de la mañana, y aquí estoy, no puedo dormir; una noche más.     Dentro de unas horas tengo una prueba, una prueba más, para saber que le ocurre a mi cuerpo, a mi descontrolado cuerpo.Y son tantas pruebas ya; total para tener el mismo resultado, no hay nada, es por la fibromialgia; joder con la fibromialgia.

    Mi particular Caja de Pandora, donde todo cabe, todo lo malo, todos los dolores, síntomas, síndromes, reacciones, intolerancias y demás problemas de salud.

     Ahora le toca el turno al estómago, seguro que mi amiga la fibro tiene algo que hacer con él, y lo meteremos en la caja, seguro.

     Claro que lo bueno de todo esto, de tener fibromialgia, es que todo es culpa suya, no tengo nada más; nada malo. Estas palabras me las dicen mucho los médicos, “no tienes nada malo”, como si tener fibro fuera el Gordo de la Primitiva o una Cesta de Navidad, ¿les parece que una enfermedad crónica, que me produce dolor las 24 horas del día, que acorta mi energía considerablemente, que altera mi sueño, mi estado de ánimo, mi vida; les parece que una enfermedad así no es ya suficientemente mala por sí misma?           Parece que no.

    Y es que quién no padece dolor crónico es bastante difícil que comprenda lo que pasamos los afectados de una enfermedad como la fibromialgia.

    Yo acepté hace tiempo vivir con dolor crónico; pero ojo, aceptar no significa creer que tener una enfermedad crónica esté bien, no; no está bien, no es justo.

   Ni quiere decir tampoco que me haya rendido, ni que deje de buscar un tratamiento que me ayude, sigo luchando, pero ahora no es el centro de mi vida, ahora he colocado a la fibromialgia en el lugar que debe ocupar en mi vida, en un rincón, y el centro de mi vida vuelve a ser mi familia, mi casa, mis amigos, mi trabajo.

    Aceptar el dolor crónico no significa que no tenga momentos malos, de bajón; nada más lejos, también me siento triste y desesperada a veces, y me cabrea, y tengo ganas de gritar, de llorar de rabia, de ira, porque me duele, porque siempre me duele.

    Cuándo digo que he aceptado la enfermedad quiero decir que soy realista, y sé que hasta que encuentren una cura, la fibromialgia me va a acompañar a lo largo de mi vida, de manera más o menos constante, pero va a estar siempre a mi lado. Y no es una realidad que me guste, pero es la que me ha tocado e intento aprender a vivir con ella.

    Y para ello he tenido que hacer adaptaciones en mi vida, he tenido que hacer cambios en mi forma de pensar, de sentir, de vivir. He aprendido a ver la vida de otra manera, y a enfrentarme a ella de otra manera.

    Aceptar vivir con dolor crónico ha supuesto aprender a conocerme mejor, a aceptarme, aprender a decir “no”; aprender a reconocer mis límites, para así poder cuidarme y llevar lo mejor posible mi condición de enferma crónica.

    Pero para mí, lo más importante que me trajo el aceptar el dolor crónico fue cambiar el concepto que tenía sobre mí, respecto a la enfermedad, modificar mis pensamientos, mi lenguaje; porque la fibromialgia no me define, es sencillamente algo que tengo, no lo que soy; cambiar el “estoy enferma” por “tengo una enfermedad”.

    No es un proceso fácil, desde luego que no, aceptar una enfermedad crónica, aceptar el dolor crónico es un camino largo, lleno de altibajos, que en muchos momentos nos parecerá imposible, porque sinceramente, ¿quién es capaz de aceptar de un día para otro algo que cambia por completo nuestras vidas, nuestro futuro?

    Además de todos los cambios que trae a nuestra vida el tener dolor crónico, hay algo que descubrí hace años; y es que el dolor provoca más dolor; sí, el dolor crónico provoca más dolor, esto es, cuando te duele adoptas la postura más cómoda para sobrellevar el dolor, aprietas la espalda, la encorvas, pisas de determinada manera. Y estas posturas forzadas mantenidas en el tiempo acaban convirtiéndose en contracturas musculares, que incrementan el nivel de dolor. La adaptación postural al dolor provoca más dolor, es un círculo vicioso difícil de romper.

Nos duele, la Fibromialgia duele

     La relación en la fibromialgia del dolor y las emociones negativas (depresión, ansiedad, tristeza, culpa) tiene la particularidad de ser circular, es decir, tener dolor crónico provoca malestar psicológico y deteriora la calidad de vida del enfermo; y a su vez, las emociones displacenteras pueden generar o incrementar el dolor…es un círculo vicioso del que a veces resulta muy complicado escapar.  

   Por eso gran parte de los enfermos de fibromialgia sufren depresión, lo que agudiza su percepción del dolor. A esto contribuyen el sedentarismo, el aislamiento, y la atención selectiva hacia lo negativo, características de la depresión.

    Nos duele, nos duele tanto, y durante tanto tiempo, que nos deprimimos, y como nos deprimimos, (nos metemos en la cama, nos encerramos en nosotros mismos, y sólo vemos lo negativo); el dolor aumenta, lo que nos hunde más en la depresión.

    Pese a esto, no debemos olvidar que la fibromialgia no es una enfermedad psicológica; no. Es una enfermedad neurológica.

    Nos duele, y a veces nos duele tanto que no podemos evitar cambiar nuestro carácter, nuestro temperamento. Nos volvemos ariscas, nos cerramos, llegamos a ser intratables y malhumoradas. Pero es que nos duele.

   Y nos duele hasta límites insospechados, nos duele hasta querer gritar, hasta querer llorar, nos duele hasta el desconsuelo. Nos duele. Aunque aparentemente, médicamente nuestro cuerpo esté bien, nuestro dolor es incuestionable

   Nos duele y nos dejamos llevar por el dolor, por la enfermedad; y es aquí donde fallamos, donde empezamos a perder terreno, y cedemos nuestra vida a la fibromialgia, al dolor, que se van emponderando, se van haciendo fuertes, y al final nos pueden, al final nos ganan. Y hacen de nosotras un ser dedicado a la queja y al lamento, un ser aislado, que cada vez se cierra más en sí mismo, que cada vez se ve más incapaz, más débil.

    Y el dolor se convierte en una pesada carga, a la que añadimos, la ansiedad que nos genera ver que no podemos llevar el mismo ritmo que antes, ver que no nos entienden; añadimos la auto exigencia que nos imponemos por querer ser perfectas y hacerlo todo perfecto y a tiempo; añadimos también la inseguridad que nos provoca vernos débiles; añadimos la frustración generada por las expectativas no realistas sobre otras personas, sobre cómo queremos y esperamos que se comporten con nosotras; añadimos la anticipación, sufrimos más con lo que imaginamos que va a suceder que con lo que realmente sucede; añadimos la vergüenza de ver que ya no somos las de antes;  añadimos…..añadimos…..

     Ya no cargamos sólo con el dolor, nuestra carga es mucho más pesada, se ha convertido en una gran losa que apenas podemos arrastrar. Un insoportable equipaje que lastra nuestra vida social, familiar, laboral, amorosa.

     Olvidamos lo importante, lo verdaderamente importante cuando tienes una enfermedad crónica, como es la fibromialgia; olvidamos aprender a vivir mejor con nuestra enfermedad, olvidamos aprender a aceptarla.

     Porque se puede vivir con dolor, pero hay que deshacerse de esa losa, hay que vaciar esa maleta que hemos cargado con expectativas, frustraciones, miedos; y quedarnos con el dolor. Para alcanzarlo es necesario aprender a controlar y dirigir nuestros pensamientos, hay que aprender a relajarse, aprender a corregir nuestro lenguaje, nuestras expresiones. Supone un gran trabajo, que a veces es difícil realizar sola, pero es necesario hacerlo si queremos seguir adelante, si queremos mejorar.

     Convivir con la fibromialgia no es tan complicado, hay que aceptarla, tener la información necesaria sobre ella, y colocarla en el lugar que debe ocupar en nuestras vidas. Lugar que no es el centro, porque no olvidemos que nuestra vida está llena de personas, de cosas, de momentos maravillosos, que nos hacen felices, que nos arrancan una sonrisa, y a ellos es a quienes debemos colocar en el centro. La fibromialgia está ahí, no podemos evitarla, ni olvidarla, pero no le demos más atención de la que se merece y centrémonos en disfrutar, en vivir, en sentir todo lo que nos rodea; centrémonos en el sentimiento de estar vivas; en pensar menos y sentir más.

¿Y ahora qué?

     Cuando te despiertas a las dos de la mañana y sabes que no te vas a volver a dormir, te preguntas ¿y ahora qué?

     ¿Qué hago con un día que probablemente vaya a durar 21 o 22 horas?              

      Porque claro, tú te programas para las 15, 16 o 17 horas más o menos que dura un día, pero cuando son 22, la cosa cambia.

22 horas por delante, con energía para 10 o 12 como mucho. Difícil, ¿verdad?

    Cuando esto me ocurre, que es más a menudo de lo que me gustaría, me organizo por bloques, con descansos intercalados. Tanto si son las dos, como las tres de la mañana, me levanto, porque ya sé que no me voy a volver a dormir, porque conozco mi cuerpo, mi cerebro, y hay despertares y despertares; y el de hoy era, “levántate, anda, qué si no te acabará doliendo la cabeza y la espalda, venga arriba y haz algo útil”.

      Y me he levantado, no son horas de hacer ruido, olvídate de ponerte a ordenar, a limpiar; ver la tele, aunque sean series, a esas horas me aburre; de manera que me acomodo en mi sofá, con bata, manta y bufanda si es necesario, y hago dos de las cosas que más me gustan, leer y escribir.

Así hasta la hora de levantarme, y a currar; y van pasando las horas, vuelvo a casa y antes de comer ya llevo más de doce horas en marcha, y así ¿quién tiene hambre? Yo desde luego no, prefiero descansar, tumbarme un poco, estirarme en un intento de recomponer mi cuerpo. Pero como es un día que no toca dormir, pues tampoco se duerme siesta y a la media hora ya no puedo parar quieta y necesito levantarme, sin poder, sin poder moverme, sin poder andar, sin poder apenas respirar.

     Y de nuevo ¿y ahora qué? Porque no son ni las cuatro de la tarde, y ya tenía que ser mañana, pero no, hoy el día va más lento, parece que se arrastra igual que yo.

    ¿Pongo una lavadora?, ¿Paso la mopa?, ¿Cambio las sábanas?, y pienso; una cosa Maite, sólo una cosa, el resto, mañana si puedes. Yo elijo, yo pongo los límites, y decido que es mejor poner la lavadora hoy para que no se me acumule mucha ropa, pero dentro de un rato, necesito descansar. ¿Otra vez descansar? Si desde que has llegado no has hecho nada, pero sí, necesito descansar.

     Y los 5 minutos que dura el proceso de poner una simple lavadora, son una tortura, porque las casas, la vida no está diseñada para alguien enfermo, de fibromialgia al menos, ya que todo está en el suelo, sí, ¡todo está en el suelo!, y hay que agacharse, o doblarse, lo que mejor te venga; el cesto de la ropa sucia a ras de suelo, que para coger el último calcetín hay que hacer equilibrios; la lavadora de carga normal; productos para el lavado en el mueble bajo.

     ¿Para cuándo una casa, unos muebles a la altura correcta? Así que para mí poner la lavadora es agotador, sube el cesto al wáter para poder coger la ropa sin romperme la espalda, selecciono la ropa, y a la cocina cargada con mi montaña de prendas, que por el camino pierdo un calcetín, juro por Dios que ahí se queda, no vuelvo, no me agacho, es sólo un calcetín, puede esperar a la próxima lavadora.

      Ya en la cocina tiro la ropa al suelo y me siento, sí, me siento en el suelo y tranquilamente voy metiendo todo dentro, desde el suelo sentada cojo los productos necesarios y ya me levanto para echar el suavizante y darle al botón de inicio.

     Me levanto, 2 palabras, suena rápido, ¿verdad?, estás sentado y te levantas, una acción. Pues no, para mi levantarse, y más del suelo, conlleva varias acciones:

. Pensar cómo hacerlo para que duela lo menos posible.

. Estirar las piernas para que se vayan preparando, venga chicas, que vamos.

. Levantarme, poco a poco, despacio, como a cámara lenta, intentando enderezar mi espalda al tiempo que coordino mis piernas para andar.

. Ponerme recta, ya estoy levantada.

     Otra cosa es empezar a andar, que los primeros pasos parezco Chiquito de la Calzada, pero bueno, ya me he levantado y estoy andando.

     Lavadora puesta, y yo necesito descansar.

     Mis tardes suelen ser así, pausadas, con otro ritmo, me quedo en el sofá con el ordenador, trasteando, curioseando. Cada vez que decido levantarme es un suplicio, porque me cuesta mucho iniciar la marcha.

     Y de repente la lavadora ha terminado, coge la cesta y otra vez al suelo, porque la ropa la saco sentada en el suelo, la ordeno en la cesta y a la otra habitación a tender. Acabo con los brazos agotados, pero bueno, ya está, he hecho la tarea del día. Ahora a descansar hasta la hora de la cena.

     22h. hora de acostarse, porque estoy rota, extenuada, exhausta, y la vida no me da para más, intento leer, pero se me cierran los ojos y no aguanto más de 10 páginas, apago la luz y a esperar que llegue el sueño, que no tiene prisa y aún tarda una hora o dos.

     Pues esta es la respuesta al ¿Y ahora qué? De las dos de la mañana; que te espera un día de los jodidos, interminable y lleno de dolor; pero no solo hoy, porque este sobresfuerzo lo vas a pagar un par de días, sí, un par de días de dolor extra por no haber descansado decentemente; y para cuando te sientas mejor, tocará otra noche sin dormir, otro día de 22 horas…….

     Lo bueno de estos días es que aprovecho las horas de más para leer, para escribir, para hacer cosas que me gustan, no vale quedarse en la cama lamentándose, no; me levanto y a empezar a disfrutar del día, qué si tiene más horas, más oportunidades de disfrutar de las cosas buenas tendrá.

     Y es cierto, porque además del exceso de horas, yo me he impuesto la Regla del Dolor, invento mío, quizás debiera cambiarle el nombre porque suena malvada, dañina, no sé, lo pensaré.

     Esta Regla del Dolor, quiere decir que cuanto más dolor tenga, más me tengo que centrar en disfrutar de lo bueno. Por ejemplo, una tarde de esas duras, decido levantarme y puesto que, normalmente no habré comido, me preparo una pequeña merienda, con cosas que me gustan, me la llevo al sofá y saboreo y disfruto el momento, porque estoy comiendo cosas que me encantan.

O decido salir a dar un paseo por la tarde, caminando poco y despacio, porque por mucho dolor que haya, ¿quién puede negarse a un vermú? Y lo disfruto de manera especial, al pensar que estos pequeños placeres no me los quitará nada ni nadie nunca.

     A mí, me funciona mi Regla del Dolor, ya que el dolor siempre va a estar ahí, pues yo elijo disfrutar, y a mayor dolor, más me centro yo en sentir, en vivir las cosas que me gustan. Ocupo mi cerebro con cosas agradables, así no le presta tanta atención al dolor.

Así soy

     A veces pienso que los que leen mis publicaciones en redes sociales o en mi blog, deben creer que soy una mezcla de Teletubbie y el Osito de Mimosín, siempre feliz, de buen rollo, repartiendo abrazos, flores y purpurina.
     Pues no, la verdad es que no soy así. Es cierto que soy feliz, y que me gusta reflejar buen rollo, paz, tranquilidad, alegría, es cierto que soy muy mimosa; pero no estornudo purpurina.

    Me gusta el silencio, la paz, la calma, la soledad; me gusta sentarme a leer en silencio, que pasen las horas; me gusta no encender la tele en días, me gusta estar a solas.

    Y es que no me gustan los ruidos, los gritos, las discusiones, los olores fuertes, los sitios cerrados. No me gusta el transporte público, ni que alguien se siente a mi lado en una sala de espera, o en el cine. No me gusta que me den conversación los camareros, ni las cajeras del Mercadona.  No me gusta que se acerque mucho la persona que está detrás de mí en una cola, ni que me pregunte cosas. No me gusta hablar por teléfono, y menos por la calle. No me gustan las visitas que no están programadas, me dan miedo las sorpresas. No me gusta ir a la playa acompañada, ni la gente que tarda en salir con el semáforo verde.

     Vamos que no me gusta la gente.

    Ahora ya no parezco tan superguay, ¿verdad?

   Y tengo mis días malos, y mis días aún peores, en los que me retuerzo de dolor porque siento como si me arrancaran la carne, como si alguien tirara de mi columna vertebral intentando arrancármela, días en los que mis piernas me queman de dolor y no puedo apenas moverlas, como si hubiera corrido 3 maratones seguidos, días en los que no puedo pensar y difícilmente puedo seguir una conversación porque mi cerebro está apagado, días en los que escasamente duermo 2 o 3 horas…..estos, estos son los días jodidos, muy jodidos.

     Y lo curioso es que los días normales, lo que yo llamo un día normal, un día bueno, lo es sólo para mí, la mayoría de gente que conozco, familia, amigos, vecinos y demás, si pasaran 3 días seguidos de los que yo llamo normales o buenos, acabarían en urgencias, en el médico asustados y sin dejar de quejarse de lo mal que están, de que no se pueden mover, de que no pueden seguir así…. Y eso para mí, es un día de lo más normal.

    Hoy es un día bueno para mí, me encuentro bien, y para que entendáis mi concepto de estar  bien, mientras escribo estas líneas cómodamente en mi sofá, tengo un cojín en la espalda para mejorar la postura e intentar mitigar el dolor de espalda que tengo; mis piernas están estiradas sobre el sofá, y en un talón noto los pinchazos de algo que se está gestando ahí, y en el otro pie ya es más que evidente el dolor de otra fascitis plantar más; la mano derecha me duele, así sin más, porque en la fibromialgia no necesitamos un motivo para que nos duela; y cada poco tengo que mover el cuello, estirarlo, cambiar de postura para aflojar la presión, el dolor que siento. Pero que hoy es un buen día, de verdad, y eso que en cuanto me levante tardaré un par de minutos en poder andar con normalidad, y necesitaré estirar la espalda poco a poco, sin embargo, me siento bien.

     Y es que yo he decidido sentirme bien; porque una de las cosas buenas que tenemos los seres humanos, es que podemos elegir cómo sentirnos y reaccionar ante las circunstancias, tenemos el poder de elegir, y yo he elegido sentirme bien.

     No puedo elegir tener o no fibromialgia, pero sí como enfrentarme a ella, sí cómo comportarme, cómo adaptarme, cómo vivir con ella sin que se convierta en el centro de mi vida, porque la tengo, es cierto, tengo fibromialgia, una enfermedad crónica, pero nada más, no le doy más importancia de la que tiene, ya que en mi vida hay muchas cosas más, muchísimo más importantes, que me hacen feliz, que me llenan de vida, que me hacen sonreír, y es en ellas en las que quiero centrarme.

    Quiero centrarme, y me centro en sentir, en vivir, en disfrutar todo lo maravilloso que hay en mi día a día, y son muchas cosas, más de las que pueda parecer; porque a mí me hace feliz abrir la puerta de mi casa y sentirme en mi hogar, me hace feliz salir a la calle y ver el sol que llena de luz mi ciudad, me hacen feliz los mensajes de buenos días de la gente que quiero, el vermú de los sábados en buena compañía, estrenar ropa, la sensación de acostarme en la cama con las sábanas recién puestas, mirar la lamparita del salón que a  mí me parece preciosa, cocinar para alguien, comprarle un capricho a mi hija, disfrutar con un buen libro, descubrir una serie que me engancha, el agua caliente de la ducha…………..y así puedo seguir nombrando cosas hasta el infinito.

    Claro que no siempre ha sido así, durante años y sin haberlo elegido, evidentemente, yo me sentí desgraciada, débil, enferma, nada importante. Y digo sin haberlo elegido, porque yo no sabía sentirme de otra manera, inconscientemente me sentía así, y lo único que conseguía era no cerrar heridas, traumas, miedos antiguos, y en consecuencia llenar más mi mochila de la resignación.

     Me he tenido que enfrentar a situaciones difíciles de todo tipo a lo largo de mi vida, injustas, dolorosas, traumáticas, o así lo viví yo en ese momento. Pero afortunadamente evolucionamos, crecemos, y con el tiempo he podido ver con más objetividad todo lo sucedido, he podido verlo con el prisma de la madurez, lo cual me ha ayudado a aceptarlo y a concederle un nuevo sentido, un nuevo significado. He aprendido, he sacado valiosas lecciones de todo lo vivido, lo bueno y lo malo, y sobre todo, de las malas experiencias he aprendido a descubrirme, a amarme, a valorarme.

     He crecido, sí, he crecido, he mejorado, he madurado como persona, como mujer, y ahora dirijo mi vida, elijo como afrontarla; esto no quiere decir que siempre todo sea de color rosa y confeti, no, quiere decir simplemente que tengo más herramientas que me facilitan tener otra visión sobre las cosas, que me permiten superar las dificultades, superarme a mí misma.

Síndrome de Piernas Inquietas.

      Síndrome de Piernas Inquietas, tiene un nombre que cuanto menos evoca la imagen de una marioneta que mueve las piernas y los brazos descontroladamente, aunque a mí lo que me trae a la memoria es una imagen de la mítica Lina Morgan y sus movimientos de piernas; tiene un nombre que puede resultar hasta cómico.

     Pero quizás, pensándolo mejor, es más como el inigualable Chiquito de la Calzada. Pero de divertido tiene poco, muy poco, vamos que no me hace ni puta gracia, (perdón, perdón). Este síndrome, también llamado de Willis-Ekbom, es un trastorno de origen neurológico, y se caracteriza por molestias o dolor en las extremidades mientras se está en reposo, sintiendo la necesidad de moverlas continuamente para evitar esas sensaciones que vuelven a aparecer a los pocos segundos.

     Las personas que tenemos fibromialgia tenemos la gran suerte de padecer esta enfermedad un 10% más que el resto de población, y es tan común entre nosotros, que el 31% lo sufrimos.

     Sí, lo tengo, lo sufro, porque ya puestos a tener pues oye, el lote completo de la fibromialgia, para qué vamos a andar con tonterías.

     Así que el Síndrome de Piernas Inquietas de vez en cuando aparece en mis noches para hacerme compañía, y es una sensación muy desagradable, molesta, irritante, porque yo me acuesto, me relajo, intento dormir y de pronto, sin venir a cuento me empiezan a doler las rodillas y necesito moverlas, y así se pasa la incomodidad, pero a los pocos segundos vuelve otra vez, y por mucho que intento no moverme, concentrarme en que no siento nada, no hay manera, el dolor aparece una y otra vez, y mis piernas se mueven al final incontroladas.

     Pero lo mejor de lo mejor, es cuando me afecta a piernas y brazos, entonces me duelen codos y rodillas, y ahí estoy yo en la cama moviéndome sin parar; y claro así no hay quien duerma, porque, aunque a veces lo consiga, porque las molestias son menos intensas, porque estoy relajada, porque estoy agotada, el sueño con este Síndrome no es reparador, no se descansa ya que se producen micro despertares que alteran el ciclo del sueño.

     El lado positivo, porque lo tiene por supuesto, es que no me suele dar muy a menudo, un par de veces al mes, o tres cómo mucho; eso no es nada, si lo comparamos con el dolor que me acompaña todos los días.

    Y que he aprendido a calmarme, a no ponerme nerviosa, y así poder llegar a dormirme, aunque no sea un sueño del todo reparador, pero estoy tranquila y descansando.

    Aunque hoy no, hoy se me ha juntado una noche de insomnio y el síndrome, así que aquí estoy desde las dos de la mañana dando vueltas; eso sí, he aprovechado para leer un poco, curiosear por internet, escribir y darme una ducha calentita que me ha dado energía para afrontar este día que ya auguro va a ser largo, pero será un gran día, seguro.

Si vas a quererme.

Si vas a quererme tienes que saber que mi mundo es extraño, muchas veces sombrío y profundo, otras muchas esplendoroso y rutilante.

Y si vas a quererme tienes que conocer el lado oculto de mi luna, tienes que conocer mis días grises y mis noches oscuras.

Tienes que conocer mi llanto desesperado, mi grito ahogado.

Tienes que saber de mi dolor, de mi cuerpo maltrecho, y de mi mente dañada.

Saber que no viajo sola, quién me acompaña en esta lucha diaria por seguir avanzando.

Compañía que me lastra, que me maltrata, que por momentos me destroza, me rompe.

Mi fibromialgia y mi espalda son mi Espada de Damocles, constantemente penden sobre mi cabeza, sólo que con la mala fortuna que en lugar de una crin de caballo; mi particular espada está suspendida por un hilo elástico, lo que la hace bajar y dañar, subir y dar tregua, y así en una oscilación continua.

 La espalda se suma al dolor, es delicada, pero cuidándola un poquito nos llevamos bien, los 10 interminables meses de corsé sirvieron de algo, he interiorizado los movimientos, las posturas y los límites, de manera que controlando mis límites minimizo el dolor.

Pero mi amiga la Fibromialgia, eso es otra cosa, otro mundo, sombrío y despiadado.

Así que, si vas a quererme, tendrás que hacerlo con mi ritmo más lento, porque necesito descansos y mi cuerpo no admite las prisas; con mis noches insomnes y mis días de sueño; con mis crisis de dolor que a veces me desesperan; con mis cambios de humor inducidos por el sueño, el dolor, la rabia, la impaciencia y el pesimismo que en ocasiones no puedo evitar; con mis tratamientos, mis reacciones alérgicas, mis continuas visitas médicas. Tendrás que quererme con mi mente nublada, mi mala memoria, mi lenta reacción.

Pero, sobre todo, tendrás que quererme con paciencia, con comprensión, con mimo y cuidado.

Tendrás que aceptarme, apoyarme, animarme, estar a mi lado, porque eso, todo eso, es lo que yo exijo y ofrezco, es lo que necesito y doy.

Mi fibromialgia y yo.

   Mi fibromialgia y yo nos sentimos perdidas, sí, la verdad, un poco desorientadas estamos y por qué no decirlo abandonadas.

    El otro día acudí a revisión a la Unidad de Fibromialgia, y sinceramente, llamarlo revisión es mucho llamarlo, porque me sentí como cuando en el super te tropiezas con una conocida que hace tiempo no ves, y la escena es más o menos:

• Holaaaa….que tal…no te había visto…….¿ Qué tal todo, bien?…..¿Sigues en el mismo trabajo?... ¿tus hijos bien?..... Qué tal tu madre, me enteré que la operaron, pero chica, ni tiempo, siempre voy loca, corriendo……venga, sí, a ver si quedamos un día, ¿un café? Claro, cuando quieras…..Adiós…..

     Y te quedas con un montón de información que no te interesa y olvidas en el mismo momento que escuchas cómo pasan los números en la charcutería…..ay que se me pasa…… y también te sientes un poco tonta porque de repente recuerdas que alguien te dijo que se acaba de divorciar con mil problemas, o que murió su padre, o que sólo tiene un hijo con una adolescencia muy mala…….en fin….que como interacción social, como intercambio de información es un fracaso, pero las reglas sociales obligan y hay que saludar y preguntar.

    Pues lo mismo, que me disperso, lo  mismo en la consulta del médico. La fibromialgia es un saco donde todo cabe, una Caja de Pandora mejor dicho, porque al igual que en el heleno recipiente, en ella se encuentran todos los males, todos los síntomas, síndromes y enfermedades. Eso sí, y en honor a la verdad, también se encuentra en esta mitológica caja la esperanza, que es lo único que al abrirla no se escapó, y que es lo que siempre queda en el fondo, la esperanza; de mejorar, de dejar de sufrir dolor, de volver a tener una vida normal. La esperanza.

    Y así trascurrió la consulta, entre preguntas de qué tal te encuentras, cuántas pastillas te tomas, y un siempre desesperado ¿entonces también es por la fibromialgia?.

    Pues sí, es por la fibromialgia, el tener fiebre por las tardes, la pérdida de equilibrio con su consiguiente mareo y malestar continuo, el tic en el ojo, las nuevas alergias, las continuas molestias estomacales, las reacciones en la piel, los problemas de sueño, sí, todo esto es nuevo, desde el pasado julio han surgido para quedarse todos estos síntomas.

    Han aparecido y se han instalado, pero bien instalados, no son síntomas que hayan aparecido en un momento dado, no. Son síntomas que me acompañan día a día, junto a los que ya tenía, como el dolor continuo, la pérdida de memoria, el cansancio…………..y podría seguir escribiendo, añadiendo síntomas y problemas, pero la memoria no me da para más, y tampoco quiero perder mucho el tiempo en recordarlos, pero están ahí, lo aseguro.

    Y me siento perdida porque después de 15 años con la enfermedad estamos casi como al principio, los mismos consejos, recomendaciones, las mismas explicaciones; cansan, aburren. Me aburre escuchar una y otra vez, "eso va a ser de la fibromialgia, pero por si acaso vamos a hacerte pruebas", y venga, cita para el neurólogo, el otorrino…….pruebas y más pruebas, que nos van a decir lo que ya sabemos, es la fibromialgia.

     La puta fibromialgia, con perdón, que no me da un día de tregua, un día libre, en el que pueda decir, no me duele nada, me siento bien; menos mal que con mi ánimo no puede, aunque haya días que llegue a dudarlo; pero como suelo decir, siempre adelante; porque la vida es maravillosa, y tengo miles de motivos para ser feliz.

Hay días y días.......

Hay días y días, y ayer fue "EL DÍA", que sí, que ya sé que no paro, que hago muchas cosas, pero c*… es que no me da la vida.

Ni bajar el ritmo, ni zapatillas de deporte, ni descansar, nada, hay días que no me funciona nada………….

Y esto lo empecé a escribir el martes, y estamos a jueves y seguimos con el puñetero DÍA, el dolor se me hace insoportable en algunos momentos; hoy el estómago lo tengo del revés, y las manos hinchadas porque esta mañana he estado limpiando cristales.

Necesito un respiro,  una tregua, dialogar; palabra tan de  moda; con mi fibromialgia, hablarle de tu, porque nos conocemos ya unos añitos, hablarle desde el respeto, con cariño, y decirle:

Querida fibromialga, llevamos 15 años juntas, hemos pasado épocas muy unidas, demasiado para mi gusto, pero también ha habido épocas en que nos hemos distanciado, sin olvidarnos una de la otra, como dos buenas amigas que por circunstancias dejan de verse, de hablarse a diario, aunque tu nunca has dejado que me olvidara de ti, siempre estabas ahí con un saludito a mi espalda, a mis brazos, a mis manos……siempre tan atenta, siempre tan tú.

Sin embargo nos llevábamos bien, son tantos años ya, nos conocemos. Hasta que un buen día cansada ya de que te ignorara, de que te desatendiera, te sentiste airada, cual ex indignado/a y decidiste reaparecer en mi vida, simplemente porque sí, porque querías ser la protagonista de una vida que ya no te incluía, que ya no te tenía en cuenta; y aquí nos hallamos, en una liza inflexible, donde comenzaste ganando porque me pillaste con las defensas bajas, centrándome en vivir y disfrutar; pero ay amiga, parece mentira que no me conozcas, sabes que no me rindo, que tengo mis rabietas, que  me agobio, me desespero y en esos momentos me crees vencida; aunque también sabes que no es así, conoces mi espíritu luchador, beligerante, y sabes que no me rindo tan fácilmente.

He puesto todo de mi parte, Unidad de Fibromialgia, tratamientos, descanso, relax, adaptación, y ahora la contienda está más igualada, vamos  superando pequeñas batallas, asaltos, y la guerra se hace más llevadera; si bien en algunos momentos como estos días en los que me superas y te crees vencedora porque me ves más frágil te vienes arriba y me atacas cruelmente por todos los flancos, brazos, manos, cabeza, espalda, mente, estómago, intestinos, piernas, caderas; en estos momentos te digo, que sigo luchando, que sigo viva, y amiga, mi querida amiga, sigo siendo fuerte, enérgica, tenaz y no me rindo; no lo olvides, no me rindo.

Te plantaré cara una y mil veces, porque soy valiente, porque me mantengo serena y fría, porque tengo vida, porque soy feliz, porque tengo miles de cosas que llenan mi vida; así que amiga mía, tu sigue luchando, porque es tu obligación, pero quiero que sepas que esta guerra la tienes perdida.

Quisiera decirte hasta nunca, pero sé que estamos condenadas a convivir, así que te propongo, te sugiero que nos llevemos bien, yo te cuido, tu no me molestas; ¿Qué te parece?, piénsalo, creo que salimos ganando las dos.

Tu compañera.

Maite.

Y observo.

A veces, más de las que me gustaría, me siento vacía, sola, pequeña y perdida en un mundo que gira sin mí, en un mundo al que no pertenezco, al que observo distante y escondida con miedo a ser descubierta.

Es un mundo en el que la gente va y viene, pasa y se olvida, y yo miro, observo el extraño juego de las personas, de las relaciones, y es entonces cuando me siento más aislada, pero también más vacía, más fútil.

Y es que no me siento del mundo, no me siento de la vida, no me siento de ningún lugar, de ninguna tierra…….sólo observo y espero, espero y respiro.

Respiro y el aire llena mi cuerpo,  lo vuelve etéreo, puro, irreal; lo lanza al infinito, a la oscuridad inmensa del firmamento.

Oscuridad que llena mi indolente cuerpo, desde donde escudriño el mundo en silencio. En un silencio que clama la necesidad de sentir mi existencia, es  un grito desesperado de rabia, de dolor, es un grito mudo que me desgarra el alma.

Y observo, y el mundo gira.

Y mi vida pende vacía en un universo sin sentido para mí.

La enfermedad es un mensaje del alma.

La enfermedad es un mensaje del alma, leí una vez en algún sitio, y no pude evitar pensar, pues vaya alma más negra debo tener, que vengativa y traicionera, cuanta maldad guarda.

Estoy de acuerdo en que hay que cuidar nuestro cuerpo físicamente pero sin olvidarnos de la mente; y que evidentemente en muchas ocasiones los problemas, los traumas, los miedos, las inseguridades se somatizan creándonos incómodos problemas de salud. Somatizar es la expresión física del malestar psicológico; es decir, nuestro cuerpo se encarga de expresar las emociones que sentimos y que no somos capaces de exteriorizar, de expresar.

De esta manera cada problema físico está asociado a un tema específico sin solucionar a nivel psicológico, de sentimientos; por ejemplo:

Manos: el dolor en las manos está relacionado con el dar y recibir; quizás estés dando demasiado a quien no lo merece.

Cadera: el dolor en esta zona evidencia falta de confianza, inseguridad, miedos no superados; el dolor aparece cuando nos sentimos perdidos, sin un camino a seguir.

Y así con todas las partes de nuestro cuerpo. Luego estamos las afectadas por la Fibromialgia. ....... que nos duele todo, a todas horas, siempre, a veces de manera insoportable. 

Sufro esta enfermedad desde hace 15 años, lo que me ha convertido en una experta en reconocerme somatizaciones y emociones varias. 

Sé que los cambios me producen dolor de cabeza, que el callar y no expresar lo que siento daña mi espalda, que las discusiones, los conflictos me producen ansiedad y alteran mi agilidad mental, mi memoria.

Pero no todos los dolores que sufro en tantas partes de mi cuerpo que se hace difícil enumerarlas, se deben a la somatizaciones, simplemente es fibromialgia, simplemente es haber estirado el brazo para coger algo del estante de arriba, o porque sin darme cuanta me he "repantingado" en el sofá. La fibromialgia es, y perdón por la palabra, muy puta, no me deja relajarme, (ironía pura porque es lo primero que te dicen, tienes que estar relajada) constantemente tengo que estar pendiente de la postura, sentarme, acostarme, moverme adecuadamente, de la ropa, los zapatos y hasta el bolso, que no me apriete, solo tacones cómodos y un ratito, el bolso de bandolera y que no pese, y si es de mano, pendiente de cambiarlo de mano cada poco; constantemente tengo que estar pendiente de no estar tensa ni rígida, y los tiempos.... el control de los tiempos, la planificación; si voy a salir cuanto tiempo tendré que andar, que conducir, que estar sentada, si estoy en casa como organizo el día de limpieza con paradas cada 10 minutos; así es imposible relajarse y tomarse las cosas con calma, pero bueno, es lo que nos dicen los médicos que tenemos que hacer.

La fibromialgia no es una enfermedad mental, aunque aún hoy día se nos trate de locas, de enfermas mentales por quejarnos tanto, por "imaginarnos" los dolores. No, la fibromialgia a pesar de los factores psicológicos que tienen una gran influencia en ella, y a pesar de los problemas asociados, no se considera dentro del grupo de alteraciones mentales.

Nos duele porque hay un desequilibrio de neurotransmisores en el sistema nervioso, nos duele porque hay una alteración de niveles de determinadas sustancias que intervienen en procesos neuroquímicos produciendo mayor susceptibilidad al dolor, nos duele porque hay una base genética, nos duele porque hay factores desencadenantes y precipitantes, nos duele, sí, nos duele. No son invenciones, ni excusas, ni pretextos, ni justificaciones, nos duele; y es más, no queremos que nos duela.