15 años ya.

     Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!...¡¡aahhh!!... y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.

Así soy

     A veces pienso que los que leen mis publicaciones en redes sociales o en mi blog, deben creer que soy una mezcla de Teletubbie y el Osito de Mimosín, siempre feliz, de buen rollo, repartiendo abrazos, flores y purpurina.
     Pues no, la verdad es que no soy así. Es cierto que soy feliz, y que me gusta reflejar buen rollo, paz, tranquilidad, alegría, es cierto que soy muy mimosa; pero no estornudo purpurina.

    Me gusta el silencio, la paz, la calma, la soledad; me gusta sentarme a leer en silencio, que pasen las horas; me gusta no encender la tele en días, me gusta estar a solas.

    Y es que no me gustan los ruidos, los gritos, las discusiones, los olores fuertes, los sitios cerrados. No me gusta el transporte público, ni que alguien se siente a mi lado en una sala de espera, o en el cine. No me gusta que me den conversación los camareros, ni las cajeras del Mercadona.  No me gusta que se acerque mucho la persona que está detrás de mí en una cola, ni que me pregunte cosas. No me gusta hablar por teléfono, y menos por la calle. No me gustan las visitas que no están programadas, me dan miedo las sorpresas. No me gusta ir a la playa acompañada, ni la gente que tarda en salir con el semáforo verde.

     Vamos que no me gusta la gente.

    Ahora ya no parezco tan superguay, ¿verdad?

   Y tengo mis días malos, y mis días aún peores, en los que me retuerzo de dolor porque siento como si me arrancaran la carne, como si alguien tirara de mi columna vertebral intentando arrancármela, días en los que mis piernas me queman de dolor y no puedo apenas moverlas, como si hubiera corrido 3 maratones seguidos, días en los que no puedo pensar y difícilmente puedo seguir una conversación porque mi cerebro está apagado, días en los que escasamente duermo 2 o 3 horas…..estos, estos son los días jodidos, muy jodidos.

     Y lo curioso es que los días normales, lo que yo llamo un día normal, un día bueno, lo es sólo para mí, la mayoría de gente que conozco, familia, amigos, vecinos y demás, si pasaran 3 días seguidos de los que yo llamo normales o buenos, acabarían en urgencias, en el médico asustados y sin dejar de quejarse de lo mal que están, de que no se pueden mover, de que no pueden seguir así…. Y eso para mí, es un día de lo más normal.

    Hoy es un día bueno para mí, me encuentro bien, y para que entendáis mi concepto de estar  bien, mientras escribo estas líneas cómodamente en mi sofá, tengo un cojín en la espalda para mejorar la postura e intentar mitigar el dolor de espalda que tengo; mis piernas están estiradas sobre el sofá, y en un talón noto los pinchazos de algo que se está gestando ahí, y en el otro pie ya es más que evidente el dolor de otra fascitis plantar más; la mano derecha me duele, así sin más, porque en la fibromialgia no necesitamos un motivo para que nos duela; y cada poco tengo que mover el cuello, estirarlo, cambiar de postura para aflojar la presión, el dolor que siento. Pero que hoy es un buen día, de verdad, y eso que en cuanto me levante tardaré un par de minutos en poder andar con normalidad, y necesitaré estirar la espalda poco a poco, sin embargo, me siento bien.

     Y es que yo he decidido sentirme bien; porque una de las cosas buenas que tenemos los seres humanos, es que podemos elegir cómo sentirnos y reaccionar ante las circunstancias, tenemos el poder de elegir, y yo he elegido sentirme bien.

     No puedo elegir tener o no fibromialgia, pero sí como enfrentarme a ella, sí cómo comportarme, cómo adaptarme, cómo vivir con ella sin que se convierta en el centro de mi vida, porque la tengo, es cierto, tengo fibromialgia, una enfermedad crónica, pero nada más, no le doy más importancia de la que tiene, ya que en mi vida hay muchas cosas más, muchísimo más importantes, que me hacen feliz, que me llenan de vida, que me hacen sonreír, y es en ellas en las que quiero centrarme.

    Quiero centrarme, y me centro en sentir, en vivir, en disfrutar todo lo maravilloso que hay en mi día a día, y son muchas cosas, más de las que pueda parecer; porque a mí me hace feliz abrir la puerta de mi casa y sentirme en mi hogar, me hace feliz salir a la calle y ver el sol que llena de luz mi ciudad, me hacen feliz los mensajes de buenos días de la gente que quiero, el vermú de los sábados en buena compañía, estrenar ropa, la sensación de acostarme en la cama con las sábanas recién puestas, mirar la lamparita del salón que a  mí me parece preciosa, cocinar para alguien, comprarle un capricho a mi hija, disfrutar con un buen libro, descubrir una serie que me engancha, el agua caliente de la ducha…………..y así puedo seguir nombrando cosas hasta el infinito.

    Claro que no siempre ha sido así, durante años y sin haberlo elegido, evidentemente, yo me sentí desgraciada, débil, enferma, nada importante. Y digo sin haberlo elegido, porque yo no sabía sentirme de otra manera, inconscientemente me sentía así, y lo único que conseguía era no cerrar heridas, traumas, miedos antiguos, y en consecuencia llenar más mi mochila de la resignación.

     Me he tenido que enfrentar a situaciones difíciles de todo tipo a lo largo de mi vida, injustas, dolorosas, traumáticas, o así lo viví yo en ese momento. Pero afortunadamente evolucionamos, crecemos, y con el tiempo he podido ver con más objetividad todo lo sucedido, he podido verlo con el prisma de la madurez, lo cual me ha ayudado a aceptarlo y a concederle un nuevo sentido, un nuevo significado. He aprendido, he sacado valiosas lecciones de todo lo vivido, lo bueno y lo malo, y sobre todo, de las malas experiencias he aprendido a descubrirme, a amarme, a valorarme.

     He crecido, sí, he crecido, he mejorado, he madurado como persona, como mujer, y ahora dirijo mi vida, elijo como afrontarla; esto no quiere decir que siempre todo sea de color rosa y confeti, no, quiere decir simplemente que tengo más herramientas que me facilitan tener otra visión sobre las cosas, que me permiten superar las dificultades, superarme a mí misma.