He olvidado.

   Un par de ideas que rondan por mi cabeza, que me preocupan inconscientemente y no puedo dormir, así de sencillo. Apenas dos horas de sueño, y aquí estoy, otra noche demasiado corta, otro día que empieza excesivamente temprano.    Ya no sé si es la fibro, la fibroniebla, la depresión endógena que me acompaña hace 30 años, o simplemente que mi cerebro empieza a acusar tantos años de enfermedad, pero algo no va bien.
     Algo no va bien y me preocupa, evidentemente, ya que por muy optimista que sea una; por muy vital y llena de energía, hay cosas que dan miedo.

      Y es que no recuerdo, mi cerebro se está quedando en blanco, bueno, esa es mi impresión. Se han borrado de mi memoria momentos, acontecimientos, datos…… aunque muchas veces creo, qué lo que realmente sucede es que he olvidado cómo traerlos al presente, cómo sacarlos.

      No es que no recuerde donde he dejado las llaves o para qué he entrado a la cocina, no, eso sería fácil de llevar, atención plena, consciencia, post-it y se podría arreglar. Pero no, mi pérdida de memoria va más allá.

    Como he dicho, demasiado a menudo me ocurre que no logro sacar del archivo de la memoria algunos datos; por ejemplo, si alguien me pregunta sobre un dato histórico (que antes conocía), o si escucho una canción (que hace un tiempo escuché hasta la saciedad), o si veo algo relacionado con un conocimiento que sé que yo poseía, (la espiral de Fibonacci, dato que descubrí un día, llamó mi atención e investigué); cuando esto ocurre, no sé cómo sacar las respuestas de mi cerebro, sé que las tengo, pero no llego a ellas; y no es hasta que alguien da la respuesta correcta que mi cerebro no reacciona exclamando ¡lo sabía, yo lo sabía!, pero amigo cerebro, hemos llegado tarde.

     Que pase esto es muy frustrante, al principio creía qué parecía tonta, me sentía tonta, son cosas que yo sabía, que aprendí en años de estudio, de lectura, de curiosidad, siempre me ha gustado aprender, saber; y ahora, joder, es que me avergonzaba que me vieran ignorante, porque no lo soy. Me avergonzaba ser tan lenta, no tener esa agilidad mental, que no es nada extraordinario, no es nada del otro mundo, es tan sencillo como escuchar una canción y reconocer al cantante, pero yo no soy capaz.

     Pero sobre todo me da mucha rabia que, cuando eso pasa, cuando no sé la respuesta en el tiempo correcto, alguien me mire con esa sonrisa, esa mirada de “¿no lo sabes?, ¿en serio?, ¿tan ignorante eres?” …Dios…podría decir que mataría, pero no quiero que penséis que soy una loca peligrosa.

Explicar aquí los tipos de memoria, el proceso de la memoria y como les afecta la fibromialgia, sería demasiado largo y seguro que aburrido, confuso y desordenado. Creo que con un ejemplo de las cosas que he olvidado me entendéis mejor, y muchas personas se verán mejor representadas.
     Libros: adoro los libros, aprendí a leer antes de ir a la escuela, y desde muy pequeña devoraba todo lo que caía en mis manos, me encantaban las aventuras de Los cinco, o las increíbles historias que narraba de manera prodigiosa Julio Verne; leía enciclopedias (ese artículo que los críos de ahora, incluida mi hija no sabrían utilizar), porque quería saber más, aprender sobre los animales, la naturaleza, el mundo.....leía. 
     Y habré leído más de mil libros a lo largo de mi vida, sé que es imposible recordarlos todos, pero sí que recordaba títulos, escritores, primeras frases, premios, sí que podía narrar con detalle los últimos libros que había leído, o alguno más lejano en el tiempo, porque los libros para mí tienen vida, forman parte de mí. 
     Pero ahora; ahora no soy capaz de decir qué títulos del húngaro Sandor Marai,  que me encantaba y un día descubrí gracias a alguien, ,no sé cuáles llegué a leer; ni recuerdo el autor de unos de los libros más bonitos que he leído, La ladrona de libros; y soy incapaz de nombrar ni tan siquiera dos libros de la extensa obra de Doris Lessing, autora que también era de mis favoritas. Es que no soy capaz de decir ni el título de los dos libros que estoy leyendo ahora. He olvidado.
     Es triste, sí, para una amante de los libros como yo, para una lectora compulsiva como yo, es triste, muy triste. 
        Aunque pese a todo no me rindo, no; no entra en mis planes tirar la toalla tan fácilmente; sigo enarbolando mi bandera de Siempre Adelante. Y me quedo con los momentos vividos con mis libros; con la vida que me han dado, con las aventuras que me hacían vivir. Me quedo con los mundos mágicos a los que me transportaban en la niñez y donde era feliz. Y he leído, he leído tanto que me siento orgullosa, y a pesar de haber olvidado, sé que durante años lo disfruté y con eso me quedo. Y sigo leyendo, aunque sé que probablemente olvidaré, pero para mí es uno de los pequeños placeres de la vida que me hace sonreír, que me hace feliz así que nunca abandonare mis libros.
       Y así es con todo; que sí, que la fibro me ha quitado cosas, que me ha cambiado la vida; pero nunca podrá arrebatarme la capacidad de ser feliz, de disfrutar, de sentir, de vivir.
         Ahora estoy pensando en releer algunos de los libros olvidados, porque sé que me gustaron y volverán a hacerme feliz. Además he decidido que si mi mente va más lenta, si en una conversación no soy capaz de recuperar información, de seguir la charla; pues no pasa nada, al fin y al cabo mis conversaciones no tratan sobre cómo conseguir la paz mundial, o el fin del hambre en el mundo. Quiero decir que si no consigo sacar de mi memoria datos, y sólo aparecen cuando alguien los dice, pues genial, porque pensaré, "yo lo sabía, que buena soy"; pero no me pienso amargar; sé que están ahí, en lo más profundo de mi cerebro, sé que soy una persona inteligente, sé que mi rapidez de reacción no cambia cómo soy. Y si a alguien le parezco lenta, sinceramente no me interesa su amistad.
     Tengo fibromialgia,  y por ende, problemas de memoria, de retención, de concentración, pero sigo siendo yo; Maite, alegre, vital, optimista, sigo siendo feliz.

¿Y ahora qué?

     Cuando te despiertas a las dos de la mañana y sabes que no te vas a volver a dormir, te preguntas ¿y ahora qué?

     ¿Qué hago con un día que probablemente vaya a durar 21 o 22 horas?              

      Porque claro, tú te programas para las 15, 16 o 17 horas más o menos que dura un día, pero cuando son 22, la cosa cambia.

22 horas por delante, con energía para 10 o 12 como mucho. Difícil, ¿verdad?

    Cuando esto me ocurre, que es más a menudo de lo que me gustaría, me organizo por bloques, con descansos intercalados. Tanto si son las dos, como las tres de la mañana, me levanto, porque ya sé que no me voy a volver a dormir, porque conozco mi cuerpo, mi cerebro, y hay despertares y despertares; y el de hoy era, “levántate, anda, qué si no te acabará doliendo la cabeza y la espalda, venga arriba y haz algo útil”.

      Y me he levantado, no son horas de hacer ruido, olvídate de ponerte a ordenar, a limpiar; ver la tele, aunque sean series, a esas horas me aburre; de manera que me acomodo en mi sofá, con bata, manta y bufanda si es necesario, y hago dos de las cosas que más me gustan, leer y escribir.

Así hasta la hora de levantarme, y a currar; y van pasando las horas, vuelvo a casa y antes de comer ya llevo más de doce horas en marcha, y así ¿quién tiene hambre? Yo desde luego no, prefiero descansar, tumbarme un poco, estirarme en un intento de recomponer mi cuerpo. Pero como es un día que no toca dormir, pues tampoco se duerme siesta y a la media hora ya no puedo parar quieta y necesito levantarme, sin poder, sin poder moverme, sin poder andar, sin poder apenas respirar.

     Y de nuevo ¿y ahora qué? Porque no son ni las cuatro de la tarde, y ya tenía que ser mañana, pero no, hoy el día va más lento, parece que se arrastra igual que yo.

    ¿Pongo una lavadora?, ¿Paso la mopa?, ¿Cambio las sábanas?, y pienso; una cosa Maite, sólo una cosa, el resto, mañana si puedes. Yo elijo, yo pongo los límites, y decido que es mejor poner la lavadora hoy para que no se me acumule mucha ropa, pero dentro de un rato, necesito descansar. ¿Otra vez descansar? Si desde que has llegado no has hecho nada, pero sí, necesito descansar.

     Y los 5 minutos que dura el proceso de poner una simple lavadora, son una tortura, porque las casas, la vida no está diseñada para alguien enfermo, de fibromialgia al menos, ya que todo está en el suelo, sí, ¡todo está en el suelo!, y hay que agacharse, o doblarse, lo que mejor te venga; el cesto de la ropa sucia a ras de suelo, que para coger el último calcetín hay que hacer equilibrios; la lavadora de carga normal; productos para el lavado en el mueble bajo.

     ¿Para cuándo una casa, unos muebles a la altura correcta? Así que para mí poner la lavadora es agotador, sube el cesto al wáter para poder coger la ropa sin romperme la espalda, selecciono la ropa, y a la cocina cargada con mi montaña de prendas, que por el camino pierdo un calcetín, juro por Dios que ahí se queda, no vuelvo, no me agacho, es sólo un calcetín, puede esperar a la próxima lavadora.

      Ya en la cocina tiro la ropa al suelo y me siento, sí, me siento en el suelo y tranquilamente voy metiendo todo dentro, desde el suelo sentada cojo los productos necesarios y ya me levanto para echar el suavizante y darle al botón de inicio.

     Me levanto, 2 palabras, suena rápido, ¿verdad?, estás sentado y te levantas, una acción. Pues no, para mi levantarse, y más del suelo, conlleva varias acciones:

. Pensar cómo hacerlo para que duela lo menos posible.

. Estirar las piernas para que se vayan preparando, venga chicas, que vamos.

. Levantarme, poco a poco, despacio, como a cámara lenta, intentando enderezar mi espalda al tiempo que coordino mis piernas para andar.

. Ponerme recta, ya estoy levantada.

     Otra cosa es empezar a andar, que los primeros pasos parezco Chiquito de la Calzada, pero bueno, ya me he levantado y estoy andando.

     Lavadora puesta, y yo necesito descansar.

     Mis tardes suelen ser así, pausadas, con otro ritmo, me quedo en el sofá con el ordenador, trasteando, curioseando. Cada vez que decido levantarme es un suplicio, porque me cuesta mucho iniciar la marcha.

     Y de repente la lavadora ha terminado, coge la cesta y otra vez al suelo, porque la ropa la saco sentada en el suelo, la ordeno en la cesta y a la otra habitación a tender. Acabo con los brazos agotados, pero bueno, ya está, he hecho la tarea del día. Ahora a descansar hasta la hora de la cena.

     22h. hora de acostarse, porque estoy rota, extenuada, exhausta, y la vida no me da para más, intento leer, pero se me cierran los ojos y no aguanto más de 10 páginas, apago la luz y a esperar que llegue el sueño, que no tiene prisa y aún tarda una hora o dos.

     Pues esta es la respuesta al ¿Y ahora qué? De las dos de la mañana; que te espera un día de los jodidos, interminable y lleno de dolor; pero no solo hoy, porque este sobresfuerzo lo vas a pagar un par de días, sí, un par de días de dolor extra por no haber descansado decentemente; y para cuando te sientas mejor, tocará otra noche sin dormir, otro día de 22 horas…….

     Lo bueno de estos días es que aprovecho las horas de más para leer, para escribir, para hacer cosas que me gustan, no vale quedarse en la cama lamentándose, no; me levanto y a empezar a disfrutar del día, qué si tiene más horas, más oportunidades de disfrutar de las cosas buenas tendrá.

     Y es cierto, porque además del exceso de horas, yo me he impuesto la Regla del Dolor, invento mío, quizás debiera cambiarle el nombre porque suena malvada, dañina, no sé, lo pensaré.

     Esta Regla del Dolor, quiere decir que cuanto más dolor tenga, más me tengo que centrar en disfrutar de lo bueno. Por ejemplo, una tarde de esas duras, decido levantarme y puesto que, normalmente no habré comido, me preparo una pequeña merienda, con cosas que me gustan, me la llevo al sofá y saboreo y disfruto el momento, porque estoy comiendo cosas que me encantan.

O decido salir a dar un paseo por la tarde, caminando poco y despacio, porque por mucho dolor que haya, ¿quién puede negarse a un vermú? Y lo disfruto de manera especial, al pensar que estos pequeños placeres no me los quitará nada ni nadie nunca.

     A mí, me funciona mi Regla del Dolor, ya que el dolor siempre va a estar ahí, pues yo elijo disfrutar, y a mayor dolor, más me centro yo en sentir, en vivir las cosas que me gustan. Ocupo mi cerebro con cosas agradables, así no le presta tanta atención al dolor.

15 años ya.

     Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!...¡¡aahhh!!... y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.

Lo importante.

     Hoy he tenido la oportunidad, la gran suerte de compartir un ratito, con una de las personas más sabias que conozco, una gran mujer, de esas que hacen bonito mi mundo, a la que me encanta escuchar y de quien siempre aprendo, siempre salgo reforzada de nuestros encuentros.
     Es una persona de esas que abrazan con el alma, que te llegan y de las que no te puedes separar sin decirle gracias, gracias por tu tiempo, gracias por enseñarme, gracias.

     Y hemos hablado de lo que hablan dos viejas amigas que llevan meses sin verse…de las niñas, que hay que ver cómo crecen, de lo mal que está el trabajo, de Dios mío que pelazo, de cómo te encuentras, de tienes que leer tal libro, una charla atropellada por las mil cosas que nos queremos contar, pero siempre con sentimiento, siempre llegando un poco más allá.

     Porque ella es así, un ¿cómo vas de lo tuyo? Implica mucho más que una mera pregunta de cortesía, es un dime qué puedo hacer para ayudarte, un lo estás haciendo muy bien, un te admiro, un puedes lograrlo, un aquí estoy.

     Y me vengo arriba, y me digo, ¡que sí, Maite, que sí, que vamos bien, que soy grande coño!

     Y entonces pienso, estos momentos llenan mi vida, porque la vida, y no me cansaré de decirlo nunca, la vida, está llena de momentos extraordinarios, de personas fascinantes y con eso me quedo. Con lo que para mí es importante, porque yo elijo mis prioridades, yo elijo lo que ocupa mi atención, mi mente, mi tiempo.

     Tampoco caigo en la imprudencia de no darle ninguna importancia a cosas que de por sí la tienen, porque la tienen, soy optimista, pero también realista, y sé que tengo fibromialgia, sé que hasta que no encuentren una cura, tengo una enfermedad crónica, sé que he de cuidarme, y lo peor es que sé que me duele, porque me duele, a veces como en este mismo instante, mientras escribo mucho, muchísimo, tanto que hace rato me he levantado a tomarme una dosis doble del tratamiento para el dolor, porque hoy es un día jodido. Pero como digo, yo elijo lo que para mí es importante, y hoy ha sido ese ratito de terraza, coca zero y charla. Y el dolor, el dolor va a estar ahí siempre, así que para qué voy a perder el tiempo en quejarme una y otra vez de lo que me duele, de lo mal que estoy; no, la fibromialgia, el dolor, me hacen perder los dos minutos que pasan desde que me levanto de la silla y puedo andar con normalidad, los diez minutos que tardo en decidirme si me tomo o no la medicación, porque quizás no vaya a más el dolor, y ya; ya está.

     El resto de mi tiempo intento llenarlo de cosas buenas, intento fijarme en ellas y disfrutarlas, sentirlas, vivirlas; y algunas pueden parecer una tontería, pero a mí me hace feliz haber puesto hoy en mi cama una funda nórdica nueva, blanca con flores lilas y rosas, para mí es preciosa, es muy yo, y esta noche cuando me acueste, pensaré ‘me encantan mis sábanas’ y sonreiré.

     Y a eso quiero darle importancia, a lo que me da vida, a mi amiga, a comer con mi prima (te quiero guapa), a cenar con mi hija mientras nos contamos el día, a mis sábanas nuevas, al sol tan bonito que ha hecho hoy, al chiste que alguien me envió por whatsapp, a los mensajes de buenos días que recibo, al te echo de menos que aparece en la pantalla de mi móvil una vez más.
      Esto es lo realmente importante para mí.

    

Yo sólo quería llorar.

    Yo sólo quería llorar.

    Pero el mío es un llanto reprimido durante meses, años, quizás.

    Un llanto sometido por la conciencia, por la educación.

   Y yo sólo quería dejar correr las lágrimas, desahogarme, sacar el miedo, la inseguridad, la ansiedad que me angustia por dentro. Pero no es fácil, no lo es, porque nadie escucha, no estamos preparados para dejar llorar a alguien a nuestro lado.

   En cuanto le dices a alguien cercano, hoy estoy mal, su respuesta inmediata es, "venga, va, no digas tonterías, si estás de maravilla", o te sueltan algún comentario jocoso, que no hace más que hacerme sentir peor, una quejica, débil.

   Y una broma tras otra, que a mí me sientan como un golpe a mis sentimientos, a mi orgullo, a mi autoestima, que por momentos se va debilitando ya que irremediablemente no puedo evitar pensar…..será verdad que soy frágil, delicada, pusilánime. Y me dan ganas de callarme, dejar de hablar y olvidarme de esa persona, porque una vez más, y ya son muchas en estos años, me siento incomprendida.

    Que sí, que todo va perfecto mientras me mantengo activa y positiva, vital y optimista,  cuando enarbolo mi bandera de "Siempre adelante", en esos momentos todos son vítores y aplausos;  pero cuando decaigo, cuando me hundo un poquito, porque al fin y al cabo soy humana y a veces me siento sola y perdida. En estos momentos son pocos, muy pocos, por no decir nadie,  lo cual me parece muy triste reconocerlo; en estos momentos malos, no hay nadie que de verdad me diga, ven, cuéntame, llora y desahógate, grita y patalea, que yo estoy aquí a tu lado, tienes mi hombro, un abrazo, un silencio que no va a interrumpir tu llanto.

    Pero es normal, no culpo a nadie, porque no es fácil ver llorar a una persona, verla sufrir; pero no es fácil porque somos egoístas y nos incomoda, y queremos que acabe ya, para sentirnos mejores personas, por haber conseguido la contención de sentimientos que no sabemos manejar. Y la persona que está frente a nosotros mientras lloramos no es consciente de lo importante y valiosa que es para nosotros, puesto que no nos mostramos vulnerables ante todo el mundo, sino, sólo ante personas de nuestra total y más profunda confianza.

    Y si te paras a pensar tampoco es tan difícil estar junto a alguien que necesita desahogarse en forma de llanto, fundamentalmente consiste en acompañar, simplemente estar en silencio y calma frente a la otra persona; y hacerle ver que estar triste y llorar  es  una emoción más, totalmente aceptable y necesaria y que todos hemos sentido en algún momento de nuestras vidas.

    Asimismo, personalmente entiendo que el llorar o la tristeza es una gran oportunidad para profundizar en el autoconocimiento, todo tiene siempre una parte positiva, y el llorar, además de otras razones fisiológicas beneficiosas; te permite poder prestar atención más fácilmente a tu interior, y conocernos mejor, ya que nuestros sentimientos y emociones se encuentran a flor de piel, más accesibles que de costumbre. El llanto nos permite ver cómo nos tratamos, cómo nos consolamos, qué nos decimos en esos momentos, si nos permitimos estar tristes y llorar, o si por el contrario nos castigamos, con frases crueles y dañinas que inconscientemente nos repetimos, lastimándonos , bien porque es lo que siempre hemos oído, bien porque es lo que pensamos.

    Y es bueno el llanto también porque ayuda a reducir el estrés emocional que acumulamos por diversas razones, y de ésta manera, al liberal estrés, además disminuye el riesgo de una gran variedad de enfermedades causadas por el estrés.

Y yo más.

   Uno de los problemas de las personas con enfermedades crónicas, mundo en el que me muevo por mi fibromialgia, es la falta de empatía, a veces incluso respeto, hacia otros enfermos.

   Y es que basta asomarse a la sala de espera de un especialista, de una Unidad de atención especializada, de un grupo de autoayuda, para comprobar que el tema favorito de conversación es el "y yo más", hablando de fibromialgia, la conversación siempre gira entorno a "a mí me duele más", "yo tomo más pastillas", "yo tengo más dolores", "yo tengo más problemas"….yo, yo, yo.

  Sinceramente, me aburre.

  Y me deprime, sí, también me deprime porque yo no quiero ser la más, yo es que no quiero ni ser.

  Es una competición absurda, pero ahí está, en todo momento.

  E intento mantenerme firme, inalterable, en mi positivismo, inamovible en mi perspectiva de la enfermedad, del dolor, como un compañero contra el que no hay que luchar, sino comprender y aceptar para poder así trabajarlo, llevarlo mejor.

  Pero no, ante una  actitud como la mía de "a mí nada me para", "siempre adelante", la respuesta, vergonzosa, mezquina, cruel y llena de inquina es "pues no estarás tan mal, porque si estuvieras como yo….". Y me dan ganas de contestarle, perdona, no te has puesto mis zapatos para comprobar mi dolor, para saber que hay días que no me tengo en pie, que hay días en los que la espalda me impide casi andar, en los que el insomnio me mantiene en vela horas y horas, en los que mi estómago se declara en rebelión contra todo tipo de alimento, en los que mi cuerpo responde con una alergia a un nuevo tratamiento, días en los que soy incapaz de retener una sola palabra, hay días que me tiraría al suelo en un intento desesperado de encontrar la postura adecuada que calme el dolor, y que me daría cabezazos contra la pared por no conseguirlo. No te has puesto en mis zapatos para poder juzgarme, pero es que tampoco quiero que lo hagas, porque no quiero darle protagonismo ni a mi dolor, ni a ti, no quiero a mi lado personas que me lastren.

  Porque yo lucho cada día por estar mejor, y lo consigo, es una dura guerra, pero batalla a batalla voy enfrentándome a mi fibromialgia, y a veces gano, otras no, pero da igual, porque siempre adelante, no me rindo.

  Es deplorable que entre nosotras no nos ayudemos, no nos apoyemos, al contrario, nos esforzamos, bueno, se esfuerzan, en pisotear a la compañera para quedar por encima en la triste carrera del "y yo más".

  De manera que muchas veces me planteo seguir mi camino sola, porque no encuentro el apoyo que busco y necesito en mis compañeras enfermas.

  Yo tengo fibromialgia, y me acompañará toda mi vida, lo sé, así que intento llevarlo lo mejor posible, comprender el dolor, sentirlo, conocerlo, y así poder controlarlo, manejarlo para conseguir una mejor calidad de vida. No lucho contra él, porque es una batalla perdida.

  Yo tengo fibromialgia y soy feliz, intento disfrutar de la vida, vivir, sentir, y dar gracias por todo lo que tengo.