Decir NO

     A veces es complicado esto de ser un enfermo crónico, esto de tener dolor a todas horas del día, esto del cansancio extremo, esto de los mil síntomas asociados; pues sí, a veces es complicado.

    Y es que, en todos estos años, he encontrado pocas, pero pocas personas que entiendan mi enfermedad tal cual, que me entiendan a mí.

     Yo sé que es difícil, porque no es algo que se me vea, que se me note, como cuando llevaba el corsé ortopédico, (¡ay, amigo corsé cuánto tiempo hemos pasado juntos!), entonces todo el mundo me entendía. Pero ahora, ahora es bien distinto.

    Creo que la gente es, (bueno, voy a decir somos), creo que somos muy pesados. Cosa que me molesta bastante, que me genera estrés tontamente, porque seamos realistas cuesta mucho decir no, así, sin más, NO.

      Y decir no, cuesta por un sentimiento de culpabilidad, de miedo al rechazo.

Cuándo me preguntan ¿te vienes?, ¿nos vemos? O algo que implique moverme, y a días hasta respirar; muchas veces me siento culpable por decir que no, y tengo que recordarme que no soy mala persona por hacerlo, ni por priorizar mis intereses; simplemente es que intento establecer un equilibrio de preferencias; lo cual no significa que me coloque por encima de los demás, que me considere más que nadie; en absoluto. Lo que prevalece, lo que me hace inclinarme hacia el no, es simplemente la enfermedad; mi bienestar, pienso cómo me va a afectar esa actividad a la que me niego, pero cómo me va a afectar hoy por hacerla, y mañana por haberla hecho, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia, es que es muy rencorosa, y los excesos se pagan. Y tengo que recordarme también que la persona que me propone el plan, si de verdad vale la pena tenerla cerca de mí lo entenderá, y no se enfadará, ni me dejará de lado.

     Tampoco me quiero convertir en mártir, culpabilizando a la enfermedad de todos los males del mundo, de todo lo negativo o menos bueno que me ocurre; no, no es eso.

    Es sencillamente que conozco mis límites, y sé hasta dónde puedo llegar, incluso hasta dónde me puedo atrever a sobrepasarlos. Por lo tanto, cuando digo no, lo que realmente estoy diciendo es: Sé que es mejor que no lo haga, para no incrementar el dolor, para poder descansar mejor, y para mañana no tener un día peor.

    Y por eso, precisamente, porque conozco mis límites, los que me ha impuesto una enfermedad invisible; muchas veces, aunque me cueste, digo NO, porque pienso en mí, en mi felicidad, en mi confort, en mi paz, en mi tranquilidad, en mi conveniencia.

    Me pierdo cosas, planes, actividades; pues sí, pero no se acaba el mundo, porque existen las alternativas, y sé que, si no puedo salir a comer con alguien, también disfrutaré en mi casa, leyendo un poco mientras descanso, o simplemente eso, descansando en mi casa, relajándome, para poder hacer más llevadero este día, y el de mañana.

    No me deprime anular planes, o renunciar a ellos, porque existen opciones igualmente maravillosas y que me van mejor para la fibro.

    Entonces, y donde quería llegar, si todos sabemos que es complicado decir no, ¿por qué insistimos tanto? por qué si sabemos que alguien está enfermo, le repetimos hasta la saciedad, venga, sí, vente, un rato, verás que bien, anda, vamos……. Y yo, que soy como soy, me estreso, me cabreo, y tengo que reprimir las ganas de contestar…Qué no me da la gana, coño, que me importa más mi salud que tu puto plan (perdón).

    Y repito que cuándo digo no, cuándo rechazo planes, actividades, lo hago pensando en mí, en mi bien. Porque después de tantos años, conozco la enfermedad, y sobre todo sé cómo actúa en mí, de manera que conozco mis límites. Por eso mismo elijo cuidarme, pero también elijo disfrutar, vivir, sentir; porque la fibromialgia pone límites a mi vida, (no olvidemos que todos tenemos, los míos son más cerrados en algunos sentidos, pero todos tenemos), pero yo opto dentro de mis limitaciones por aprovechar la vida.

    Quizás desde fuera pueda parecer lo contrario, porque mis sábados son de paseo y vermú al sol, (2 horas, 3 máximo), o mis tardes son de estar en casa relajada con el ordenador, una serie, un libro.  Nada más lejos de la realidad, porque ese sábado, ese paseo al sol, ese vermú, en buena compañía siempre, a mí, me llenan de energía, de vitalidad, me hacen feliz. Y quedarme en casa el resto del día, también, porque estoy en casa, disfrutando, compartiendo o no, una paella, un té, una serie, unas risas, una siesta… Soy feliz, cosa que mucha gente sana, sin tanta limitación ni impedimento puede decir, porque yo me centro en vivir y disfrutar, elijo aprovechar mi vida, llenarla de cosas buenas, de momentos gratos, de personas que hagan mi más bonito mi mundo.

     No olvidemos que llenar tu tiempo de actividades, tus días de planes y proyectos no es vivir, es pasar el tiempo, la vida. Vivir es sentir, disfrutar, conmoverse, deleitarse, aprovechar, beneficiarse de todos esos planes; vivir es sentir el presente, ser consciente del aquí y ahora y apreciarlo, darle el valor que tiene. No es fácil llegar a ese nivel, a poder decir, “me hace feliz que hoy haya salido el sol, porque me llena de energía” o “me hace feliz el agua caliente de la ducha”; no es sencillo poder llegar a valorar esos pequeños instantes, esas insignificantes cosas que nos hacen felices; pero ahí es donde radica mi felicidad al menos; y sé que no es fácil porque a mí me ha llevado años lograrlo, o será que soy muy torpe, no sé. Años y golpes, algunos muy duros, pero aquí estoy hoy, feliz. 

15 años ya.

     Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!...¡¡aahhh!!... y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.

Palabras.

Ese momento en el que el miedo te atenaza el corazón,  en el que te sientes al borde mismo del abismo.
Y solo esperas escuchar unas palabras que te arranquen de la caída que te arrastren en sentido contrario, que impidan a la gravedad ejercer su atracción. 
Unas palabras que te devuelven a la vida, que liberan en tu interior la fuerza de mil mares que te atrapan  y es entonces, sólo entonces cuando en un último intento desesperado por sobrevivir te impulsas y  un grito ahogado emerge de lo más profundo de tu ser.
Y estas viva.
Y te derrumbas,  y tiemblas,  lloras, y quieres gritar....estoy viva.
Estoy viva porque una vez morí ante esas palabras que no fueron pronunciadas.