Decir NO

     A veces es complicado esto de ser un enfermo crónico, esto de tener dolor a todas horas del día, esto del cansancio extremo, esto de los mil síntomas asociados; pues sí, a veces es complicado.

    Y es que, en todos estos años, he encontrado pocas, pero pocas personas que entiendan mi enfermedad tal cual, que me entiendan a mí.

     Yo sé que es difícil, porque no es algo que se me vea, que se me note, como cuando llevaba el corsé ortopédico, (¡ay, amigo corsé cuánto tiempo hemos pasado juntos!), entonces todo el mundo me entendía. Pero ahora, ahora es bien distinto.

    Creo que la gente es, (bueno, voy a decir somos), creo que somos muy pesados. Cosa que me molesta bastante, que me genera estrés tontamente, porque seamos realistas cuesta mucho decir no, así, sin más, NO.

      Y decir no, cuesta por un sentimiento de culpabilidad, de miedo al rechazo.

Cuándo me preguntan ¿te vienes?, ¿nos vemos? O algo que implique moverme, y a días hasta respirar; muchas veces me siento culpable por decir que no, y tengo que recordarme que no soy mala persona por hacerlo, ni por priorizar mis intereses; simplemente es que intento establecer un equilibrio de preferencias; lo cual no significa que me coloque por encima de los demás, que me considere más que nadie; en absoluto. Lo que prevalece, lo que me hace inclinarme hacia el no, es simplemente la enfermedad; mi bienestar, pienso cómo me va a afectar esa actividad a la que me niego, pero cómo me va a afectar hoy por hacerla, y mañana por haberla hecho, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia, es que es muy rencorosa, y los excesos se pagan. Y tengo que recordarme también que la persona que me propone el plan, si de verdad vale la pena tenerla cerca de mí lo entenderá, y no se enfadará, ni me dejará de lado.

     Tampoco me quiero convertir en mártir, culpabilizando a la enfermedad de todos los males del mundo, de todo lo negativo o menos bueno que me ocurre; no, no es eso.

    Es sencillamente que conozco mis límites, y sé hasta dónde puedo llegar, incluso hasta dónde me puedo atrever a sobrepasarlos. Por lo tanto, cuando digo no, lo que realmente estoy diciendo es: Sé que es mejor que no lo haga, para no incrementar el dolor, para poder descansar mejor, y para mañana no tener un día peor.

    Y por eso, precisamente, porque conozco mis límites, los que me ha impuesto una enfermedad invisible; muchas veces, aunque me cueste, digo NO, porque pienso en mí, en mi felicidad, en mi confort, en mi paz, en mi tranquilidad, en mi conveniencia.

    Me pierdo cosas, planes, actividades; pues sí, pero no se acaba el mundo, porque existen las alternativas, y sé que, si no puedo salir a comer con alguien, también disfrutaré en mi casa, leyendo un poco mientras descanso, o simplemente eso, descansando en mi casa, relajándome, para poder hacer más llevadero este día, y el de mañana.

    No me deprime anular planes, o renunciar a ellos, porque existen opciones igualmente maravillosas y que me van mejor para la fibro.

    Entonces, y donde quería llegar, si todos sabemos que es complicado decir no, ¿por qué insistimos tanto? por qué si sabemos que alguien está enfermo, le repetimos hasta la saciedad, venga, sí, vente, un rato, verás que bien, anda, vamos……. Y yo, que soy como soy, me estreso, me cabreo, y tengo que reprimir las ganas de contestar…Qué no me da la gana, coño, que me importa más mi salud que tu puto plan (perdón).

    Y repito que cuándo digo no, cuándo rechazo planes, actividades, lo hago pensando en mí, en mi bien. Porque después de tantos años, conozco la enfermedad, y sobre todo sé cómo actúa en mí, de manera que conozco mis límites. Por eso mismo elijo cuidarme, pero también elijo disfrutar, vivir, sentir; porque la fibromialgia pone límites a mi vida, (no olvidemos que todos tenemos, los míos son más cerrados en algunos sentidos, pero todos tenemos), pero yo opto dentro de mis limitaciones por aprovechar la vida.

    Quizás desde fuera pueda parecer lo contrario, porque mis sábados son de paseo y vermú al sol, (2 horas, 3 máximo), o mis tardes son de estar en casa relajada con el ordenador, una serie, un libro.  Nada más lejos de la realidad, porque ese sábado, ese paseo al sol, ese vermú, en buena compañía siempre, a mí, me llenan de energía, de vitalidad, me hacen feliz. Y quedarme en casa el resto del día, también, porque estoy en casa, disfrutando, compartiendo o no, una paella, un té, una serie, unas risas, una siesta… Soy feliz, cosa que mucha gente sana, sin tanta limitación ni impedimento puede decir, porque yo me centro en vivir y disfrutar, elijo aprovechar mi vida, llenarla de cosas buenas, de momentos gratos, de personas que hagan mi más bonito mi mundo.

     No olvidemos que llenar tu tiempo de actividades, tus días de planes y proyectos no es vivir, es pasar el tiempo, la vida. Vivir es sentir, disfrutar, conmoverse, deleitarse, aprovechar, beneficiarse de todos esos planes; vivir es sentir el presente, ser consciente del aquí y ahora y apreciarlo, darle el valor que tiene. No es fácil llegar a ese nivel, a poder decir, “me hace feliz que hoy haya salido el sol, porque me llena de energía” o “me hace feliz el agua caliente de la ducha”; no es sencillo poder llegar a valorar esos pequeños instantes, esas insignificantes cosas que nos hacen felices; pero ahí es donde radica mi felicidad al menos; y sé que no es fácil porque a mí me ha llevado años lograrlo, o será que soy muy torpe, no sé. Años y golpes, algunos muy duros, pero aquí estoy hoy, feliz. 

¿Y ahora qué?

     Cuando te despiertas a las dos de la mañana y sabes que no te vas a volver a dormir, te preguntas ¿y ahora qué?

     ¿Qué hago con un día que probablemente vaya a durar 21 o 22 horas?              

      Porque claro, tú te programas para las 15, 16 o 17 horas más o menos que dura un día, pero cuando son 22, la cosa cambia.

22 horas por delante, con energía para 10 o 12 como mucho. Difícil, ¿verdad?

    Cuando esto me ocurre, que es más a menudo de lo que me gustaría, me organizo por bloques, con descansos intercalados. Tanto si son las dos, como las tres de la mañana, me levanto, porque ya sé que no me voy a volver a dormir, porque conozco mi cuerpo, mi cerebro, y hay despertares y despertares; y el de hoy era, “levántate, anda, qué si no te acabará doliendo la cabeza y la espalda, venga arriba y haz algo útil”.

      Y me he levantado, no son horas de hacer ruido, olvídate de ponerte a ordenar, a limpiar; ver la tele, aunque sean series, a esas horas me aburre; de manera que me acomodo en mi sofá, con bata, manta y bufanda si es necesario, y hago dos de las cosas que más me gustan, leer y escribir.

Así hasta la hora de levantarme, y a currar; y van pasando las horas, vuelvo a casa y antes de comer ya llevo más de doce horas en marcha, y así ¿quién tiene hambre? Yo desde luego no, prefiero descansar, tumbarme un poco, estirarme en un intento de recomponer mi cuerpo. Pero como es un día que no toca dormir, pues tampoco se duerme siesta y a la media hora ya no puedo parar quieta y necesito levantarme, sin poder, sin poder moverme, sin poder andar, sin poder apenas respirar.

     Y de nuevo ¿y ahora qué? Porque no son ni las cuatro de la tarde, y ya tenía que ser mañana, pero no, hoy el día va más lento, parece que se arrastra igual que yo.

    ¿Pongo una lavadora?, ¿Paso la mopa?, ¿Cambio las sábanas?, y pienso; una cosa Maite, sólo una cosa, el resto, mañana si puedes. Yo elijo, yo pongo los límites, y decido que es mejor poner la lavadora hoy para que no se me acumule mucha ropa, pero dentro de un rato, necesito descansar. ¿Otra vez descansar? Si desde que has llegado no has hecho nada, pero sí, necesito descansar.

     Y los 5 minutos que dura el proceso de poner una simple lavadora, son una tortura, porque las casas, la vida no está diseñada para alguien enfermo, de fibromialgia al menos, ya que todo está en el suelo, sí, ¡todo está en el suelo!, y hay que agacharse, o doblarse, lo que mejor te venga; el cesto de la ropa sucia a ras de suelo, que para coger el último calcetín hay que hacer equilibrios; la lavadora de carga normal; productos para el lavado en el mueble bajo.

     ¿Para cuándo una casa, unos muebles a la altura correcta? Así que para mí poner la lavadora es agotador, sube el cesto al wáter para poder coger la ropa sin romperme la espalda, selecciono la ropa, y a la cocina cargada con mi montaña de prendas, que por el camino pierdo un calcetín, juro por Dios que ahí se queda, no vuelvo, no me agacho, es sólo un calcetín, puede esperar a la próxima lavadora.

      Ya en la cocina tiro la ropa al suelo y me siento, sí, me siento en el suelo y tranquilamente voy metiendo todo dentro, desde el suelo sentada cojo los productos necesarios y ya me levanto para echar el suavizante y darle al botón de inicio.

     Me levanto, 2 palabras, suena rápido, ¿verdad?, estás sentado y te levantas, una acción. Pues no, para mi levantarse, y más del suelo, conlleva varias acciones:

. Pensar cómo hacerlo para que duela lo menos posible.

. Estirar las piernas para que se vayan preparando, venga chicas, que vamos.

. Levantarme, poco a poco, despacio, como a cámara lenta, intentando enderezar mi espalda al tiempo que coordino mis piernas para andar.

. Ponerme recta, ya estoy levantada.

     Otra cosa es empezar a andar, que los primeros pasos parezco Chiquito de la Calzada, pero bueno, ya me he levantado y estoy andando.

     Lavadora puesta, y yo necesito descansar.

     Mis tardes suelen ser así, pausadas, con otro ritmo, me quedo en el sofá con el ordenador, trasteando, curioseando. Cada vez que decido levantarme es un suplicio, porque me cuesta mucho iniciar la marcha.

     Y de repente la lavadora ha terminado, coge la cesta y otra vez al suelo, porque la ropa la saco sentada en el suelo, la ordeno en la cesta y a la otra habitación a tender. Acabo con los brazos agotados, pero bueno, ya está, he hecho la tarea del día. Ahora a descansar hasta la hora de la cena.

     22h. hora de acostarse, porque estoy rota, extenuada, exhausta, y la vida no me da para más, intento leer, pero se me cierran los ojos y no aguanto más de 10 páginas, apago la luz y a esperar que llegue el sueño, que no tiene prisa y aún tarda una hora o dos.

     Pues esta es la respuesta al ¿Y ahora qué? De las dos de la mañana; que te espera un día de los jodidos, interminable y lleno de dolor; pero no solo hoy, porque este sobresfuerzo lo vas a pagar un par de días, sí, un par de días de dolor extra por no haber descansado decentemente; y para cuando te sientas mejor, tocará otra noche sin dormir, otro día de 22 horas…….

     Lo bueno de estos días es que aprovecho las horas de más para leer, para escribir, para hacer cosas que me gustan, no vale quedarse en la cama lamentándose, no; me levanto y a empezar a disfrutar del día, qué si tiene más horas, más oportunidades de disfrutar de las cosas buenas tendrá.

     Y es cierto, porque además del exceso de horas, yo me he impuesto la Regla del Dolor, invento mío, quizás debiera cambiarle el nombre porque suena malvada, dañina, no sé, lo pensaré.

     Esta Regla del Dolor, quiere decir que cuanto más dolor tenga, más me tengo que centrar en disfrutar de lo bueno. Por ejemplo, una tarde de esas duras, decido levantarme y puesto que, normalmente no habré comido, me preparo una pequeña merienda, con cosas que me gustan, me la llevo al sofá y saboreo y disfruto el momento, porque estoy comiendo cosas que me encantan.

O decido salir a dar un paseo por la tarde, caminando poco y despacio, porque por mucho dolor que haya, ¿quién puede negarse a un vermú? Y lo disfruto de manera especial, al pensar que estos pequeños placeres no me los quitará nada ni nadie nunca.

     A mí, me funciona mi Regla del Dolor, ya que el dolor siempre va a estar ahí, pues yo elijo disfrutar, y a mayor dolor, más me centro yo en sentir, en vivir las cosas que me gustan. Ocupo mi cerebro con cosas agradables, así no le presta tanta atención al dolor.

15 años ya.

     Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!...¡¡aahhh!!... y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.

Una batalla más.

     Amiga fibromialgia, creo que te estás pasando; estos últimos días me da la impresión que te estás riendo de mí, pero bueno, como dice el refrán, quién ríe el último……y voy a ser yo, no lo dudes.

    Todo empezó hace unas semanas con un dolor nuevo en una pierna, en una zona en la que nunca había sentido dolor, pero bueno, no era demasiado fuerte; pero poco a poco se ha ido convirtiendo en un dolor cada vez más limitante, más incapacitante, me despierta por las noches, me dificulta el empezar a andar después de pasar más de un minuto sentada y me duele, me duele a todas horas, lo cual me incomoda bastante.

     Y cómo los problemas nunca vienen solos, pues en las últimas 3 noches habré dormido un total de 9 o 10 horas como mucho, las primeras 2 no pasé de poder descansar apenas un par de horas. Esta falta de sueño, de descanso agota tanto física como psicológicamente, y la fibromialgia se aprovecha de esta situación, a más cansancio más dolor, a menos sueño más dolor, y a más dolor, más dificultad para dormir, y así se corre el riesgo de entrar en una espiral sin fin. Qué divertido verdad.

     Pero aún hay más, sigamos con los refranes, no hay dos sin tres, ya tenemos dolor y dificultad para dormir. El tercer amigo que me ha traído la fibro y que entra parte en esa espiral, es la fibroniebla o disfunción cognitiva. 

     Puede estar provocada por la falta de sueño, y el incremento del dolor, pero sea como sea, es un síntoma más de mi amiga la fibromialgia, y es un síntoma con muy mala leche, os cuento un poco algunos de sus efectos:

1.   Dificultad para recordar palabras conocidas, uso de palabras incorrectas, (vamos que están hablando y te cuesta encontrar las palabras adecuadas, es cómo si las hubieras olvidado).

2.   Olvido, incapacidad para recordar lo que se ha leído o escuchado. (He empezado un libro este finde, y no soy capaz de decir cómo empieza la historia).

3.   Incapacidad para prestar atención a más de una cosa, dificultades multitarea. (Se ha convertido en misión imposible eso de ver la tele y mantener una conversación, o estar al tanto de dos conversaciones).

4.   Confusión y dificultad para concentrarse, problemas de procesamiento de información. (Me despisto con facilidad, no soy capaz de seguir un programa de televisión y asimilar la información).

    Pues así estoy, así me levanté ayer, con dificultad para expresarme, totalmente descentrada, desubicada, incapaz de retener y entender la más nimia de las informaciones. Y a esto, aún hay que sumar un dolor de cabeza insufrible, un dolor en la cara, que hacía años no sentía, me duelen los pómulos, la mandíbula. 

     Y del estómago ya no hablo porque es un ente con vida propia.

     Menudo cuadro verdad, vaya panorama.

     Pero me mantengo firme en mi actitud, y a pesar de todo yo he decido este finde disfrutar de la vida, salir a tomar el sol, a pasear un ratito, y salir a cenar con amigos. Porque la enfermedad con todo lo que acarrea va a estar ahí, así que creo que es mejor para mí salir y disfrutar, que quedarme en casa, en la cama quejándome y lamentándome, es mejor para mí, arreglarme, sentirme guapa y salir.

     Claro que también sé perfectamente hasta donde puedo llegar, y en momentos de crisis como esta, sé que no debo excederme, así que hoy es día de estar en casa, de descansar, de recuperarme y coger fuerzas, que mañana es lunes y toca volver a la rutina. 

Soy la protagonista de mi vida.

     Llevo días dándole vueltas al tema; en mi cabecita no paran de surgir argumentos a favor y en contra; y hoy una de esas personas a las que sin querer llegas por Facebook, que no conoces en persona, pero a quien te sientes unida por su forma de pensar, de ver la vida, de sentir; hoy, una de esas personas que hacen bonito mi mundo, me ha dado la clave que necesitaba, en forma de bella reflexión.

     Y es que sí, yo he decidido ser protagonista en lugar de víctima.

     Llevo días, como decía, con mi cabeza ocupada en la fibromialgia, pero no en la mía, que sería lo normal, no, no; en mi cabeza está la de los demás, la actitud de los demás ante la enfermedad que tenemos en común.

     Porque para mí la fibromialgia forma parte de mí, de mi vida, es una de las cualidades que me define, pero nada más. No le doy más importancia de la que tiene como enfermedad crónica que siempre estará a mi lado, y es que no es más que eso, una enfermedad, que coloco en el lugar adecuado dentro de mi vida, y os aseguro que ese lugar está muy por detrás de disfrutar, sonreír, aprender, aportar, admirar, sentir, soñar, viajar, amar………

     Pero en esta última semana he podido comprobar como hay personas que les gusta aferrarse a la pena, al victimismo, porque es más fácil decir ‘es que no puedo’, que intentarlo, es más fácil llorar y que se apiaden de uno que secarse las lágrimas y plantarle cara; es más fácil vivir en una queja constante que buscar soluciones.

     Y este no es mi mundo.

     Pero es que tampoco es mi mundo el de la búsqueda desesperada de soluciones, de remedios milagrosos, dietas, complementos de vitaminas, de sales, de polvo de hadas…. El ‘tómate esto y verás cómo te curas’ tampoco va conmigo. Yo confío en mis médicos, no en pócimas mágicas.

     Pero entiendo a las personas que, guiadas por la desesperación, desencantadas con las listas de espera, hastiadas de la incomprensión; comprendo que se aferren a cualquiera que les dé una mínima esperanza. Las entiendo, pero también me dan pena, ya que esa desesperación les lleva a caer entre las garras de personajes despiadados cuyo único objetivo es lucrarse.

    Es complicado encontrar personas afectadas por esta enfermedad que se encuentren en el mismo punto que yo, es muy complicado, y aunque me encanta ayudar, aportar mis conocimientos, mi experiencia; aunque me gusta ser útil, creo que es demasiada la energía que me consume y no me compensa.      Me encuentro en un momento de mi vida en el que soy capaz de aportar, de ayudar; pero no a un precio tan alto.

Queridos Reyes Magos....

Queridos Reyes Magos……

 Así, como todos los niños, comenzaba cuando era niña mi carta a los reyes magos, y tras esas tres palabras daba rienda suelta a mis sueños, a mis deseos, y soñaba……soñaba que me traían todo lo que pedía, soñaba con juguetes, muñecas, juegos, y mi imaginación volaba a un mundo perfecto en el que los sueños se cumplían, en el que los niños no tenían necesidades, ni miedos, ni decepciones.

Escribir la carta era un momento mágico, por lo que conllevaba, soñar…y soñar me alejaba del mundo, de mi vida; soñar me hacía feliz. Aprendí a soñar desde muy pequeña, y con 46 ya, sigo soñando, me da vida, me da energía en los momentos más bajos; sin mi imaginación, sin mis sueños, sería realmente complicado salir adelante muchas veces.

Pero este año va a ser distinto, este año he pensado qué en lugar de pedir, de soñar, voy a dar. Sí, este año voy a centrarme en dar, en ser, en vivir, y lo que tenga que llegar, ya lo hará, o quizás no, da igual, porque yo habré disfrutado cada momento de este gran año que acabamos de empezar.

Y voy a ser mejor persona, sí, al menos lo voy a intentar; pararme y pensar antes de juzgar, de opinar, pararme y ponerme en el lugar del otro intentando entenderle, siempre desde el respeto y la tolerancia. Pero también voy a pararme y pensar y ponerme en mi lugar, por mí, porque yo decido quién puede hacerme daño con sus palabras, gestos o acciones; y creo que lo mejor será decidir que nadie puede hacerlo, voy a ser fuerte y quererme un poquito mejor.

Y voy a serme fiel a mí misma; sí señor, que ya es hora; voy a dejar de pensar lo que es mejor para los demás, sacrificando mi bienestar y voy a serme fiel, y amarme un poquito más.

Y así voy a intentar no defraudarme, no engañarme, porque yo soy mi mayor enemiga en algunos momentos, y no es justo. Será mejor que sea franca y sincera conmigo misma y elija cuidarme.

Y voy a seguir aprendiendo, voy a seguir creciendo, porque me queda un largo, interminable camino y no quiero perderme, quiero seguir viviendo con la vitalidad, el optimismo, la fuerza que me caracteriza y no dejarme abatir. Voy a centrarme en el presente, siendo consciente de lo que me rodea, porque el aquí y ahora ayudan a mejorar mi bienestar, a conectar con mis sentimientos y a dejar atrás pensamientos, hechos pasados.

Y voy a ser paciente, sí, voy a ser paciente, voy a conservar la calma y a saber esperar, porque las prisas y las decisiones tomadas con celeridad me producen más estrés, y no obtengo los resultados deseados, satisfactorios, así que voy a ser paciente.

Pero, sobre todo, voy a ser agradecida, con el universo, con la vida, con mis amigos, con mi familia, por todo lo que tengo, por todo lo que soy, por los momentos tan increíbles que vivo cada día, por los cientos de pequeñas cosas con las que tanto disfruto.

Y así voy a ser queridos Reyes Magos este año, no prometo que los 365 días, pero sí la mayor parte del tiempo, pondré todo de mi parte para ser feliz, y para hacer feliz a los que me rodean, a los que de verdad me importan, me lo he propuesto y lo haré, voy a luchar por ello, porque este 2018 va a ser un gran año, un año lleno de vida, de ilusiones, de sueños cumplidos, de esperanzas, de alegrías.

Yo lo voy a hacer, y porque creo que los sueños se cumplen voy a luchar por ellos; así que, si podéis ayudarme con alguno de ellos, os lo agradeceré.