Así soy

     A veces pienso que los que leen mis publicaciones en redes sociales o en mi blog, deben creer que soy una mezcla de Teletubbie y el Osito de Mimosín, siempre feliz, de buen rollo, repartiendo abrazos, flores y purpurina.
     Pues no, la verdad es que no soy así. Es cierto que soy feliz, y que me gusta reflejar buen rollo, paz, tranquilidad, alegría, es cierto que soy muy mimosa; pero no estornudo purpurina.

    Me gusta el silencio, la paz, la calma, la soledad; me gusta sentarme a leer en silencio, que pasen las horas; me gusta no encender la tele en días, me gusta estar a solas.
    Y es que no me gustan los ruidos, los gritos, las discusiones, los olores fuertes, los sitios cerrados. No me gusta el transporte público, ni que alguien se siente a mi lado en una sala de espera, o en el cine. No me gusta que me den conversación los camareros, ni las cajeras del Mercadona.  No me gusta que se acerque mucho la persona que está detrás de mí en una cola, ni que me pregunte cosas. No me gusta hablar por teléfono, y menos por la calle. No me gustan las visitas que no están programadas, me dan miedo las sorpresas. No me gusta ir a la playa acompañada, ni la gente que tarda en salir con el semáforo verde.
     Vamos que no me gusta la gente.
    Ahora ya no parezco tan superguay, ¿verdad?
   Y tengo mis días malos, y mis días aún peores, en los que me retuerzo de dolor porque siento como si me arrancaran la carne, como si alguien tirara de mi columna vertebral intentando arrancármela, días en los que mis piernas me queman de dolor y no puedo apenas moverlas, como si hubiera corrido 3 maratones seguidos, días en los que no puedo pensar y difícilmente puedo seguir una conversación porque mi cerebro está apagado, días en los que escasamente duermo 2 o 3 horas…..estos, estos son los días jodidos, muy jodidos.
     Y lo curioso es que los días normales, lo que yo llamo un día normal, un día bueno, lo es sólo para mí, la mayoría de gente que conozco, familia, amigos, vecinos y demás, si pasaran 3 días seguidos de los que yo llamo normales o buenos, acabarían en urgencias, en el médico asustados y sin dejar de quejarse de lo mal que están, de que no se pueden mover, de que no pueden seguir así…. Y eso para mí, es un día de lo más normal.
    Hoy es un día bueno para mí, me encuentro bien, y para que entendáis mi concepto de estar  bien, mientras escribo estas líneas cómodamente en mi sofá, tengo un cojín en la espalda para mejorar la postura e intentar mitigar el dolor de espalda que tengo; mis piernas están estiradas sobre el sofá, y en un talón noto los pinchazos de algo que se está gestando ahí, y en el otro pie ya es más que evidente el dolor de otra fascitis plantar más; la mano derecha me duele, así sin más, porque en la fibromialgia no necesitamos un motivo para que nos duela; y cada poco tengo que mover el cuello, estirarlo, cambiar de postura para aflojar la presión, el dolor que siento. Pero que hoy es un buen día, de verdad, y eso que en cuanto me levante tardaré un par de minutos en poder andar con normalidad, y necesitaré estirar la espalda poco a poco, sin embargo, me siento bien.
     Y es que yo he decidido sentirme bien; porque una de las cosas buenas que tenemos los seres humanos, es que podemos elegir cómo sentirnos y reaccionar ante las circunstancias, tenemos el poder de elegir, y yo he elegido sentirme bien.
     No puedo elegir tener o no fibromialgia, pero sí como enfrentarme a ella, sí cómo comportarme, cómo adaptarme, cómo vivir con ella sin que se convierta en el centro de mi vida, porque la tengo, es cierto, tengo fibromialgia, una enfermedad crónica, pero nada más, no le doy más importancia de la que tiene, ya que en mi vida hay muchas cosas más, muchísimo más importantes, que me hacen feliz, que me llenan de vida, que me hacen sonreír, y es en ellas en las que quiero centrarme.
    Quiero centrarme, y me centro en sentir, en vivir, en disfrutar todo lo maravilloso que hay en mi día a día, y son muchas cosas, más de las que pueda parecer; porque a mí me hace feliz abrir la puerta de mi casa y sentirme en mi hogar, me hace feliz salir a la calle y ver el sol que llena de luz mi ciudad, me hacen feliz los mensajes de buenos días de la gente que quiero, el vermú de los sábados en buena compañía, estrenar ropa, la sensación de acostarme en la cama con las sábanas recién puestas, mirar la lamparita del salón que a  mí me parece preciosa, cocinar para alguien, comprarle un capricho a mi hija, disfrutar con un buen libro, descubrir una serie que me engancha, el agua caliente de la ducha…………..y así puedo seguir nombrando cosas hasta el infinito.
    Claro que no siempre ha sido así, durante años y sin haberlo elegido, evidentemente, yo me sentí desgraciada, débil, enferma, nada importante. Y digo sin haberlo elegido, porque yo no sabía sentirme de otra manera, inconscientemente me sentía así, y lo único que conseguía era no cerrar heridas, traumas, miedos antiguos, y en consecuencia llenar más mi mochila de la resignación.
     Me he tenido que enfrentar a situaciones difíciles de todo tipo a lo largo de mi vida, injustas, dolorosas, traumáticas, o así lo viví yo en ese momento. Pero afortunadamente evolucionamos, crecemos, y con el tiempo he podido ver con más objetividad todo lo sucedido, he podido verlo con el prisma de la madurez, lo cual me ha ayudado a aceptarlo y a concederle un nuevo sentido, un nuevo significado. He aprendido, he sacado valiosas lecciones de todo lo vivido, lo bueno y lo malo, y sobre todo, de las malas experiencias he aprendido a descubrirme, a amarme, a valorarme.
     He crecido, sí, he crecido, he mejorado, he madurado como persona, como mujer, y ahora dirijo mi vida, elijo como afrontarla; esto no quiere decir que siempre todo sea de color rosa y confeti, no, quiere decir simplemente que tengo más herramientas que me facilitan tener otra visión sobre las cosas, que me permiten superar las dificultades, superarme a mí misma.





Una batalla más.

     Amiga fibromialgia, creo que te estás pasando; estos últimos días me da la impresión que te estás riendo de mí, pero bueno, como dice el refrán, quién ríe el último……y voy a ser yo, no lo dudes.

    Todo empezó hace unas semanas con un dolor nuevo en una pierna, en una zona en la que nunca había sentido dolor, pero bueno, no era demasiado fuerte; pero poco a poco se ha ido convirtiendo en un dolor cada vez más limitante, más incapacitante, me despierta por las noches, me dificulta el empezar a andar después de pasar más de un minuto sentada y me duele, me duele a todas horas, lo cual me incomoda bastante.
     Y cómo los problemas nunca vienen solos, pues en las últimas 3 noches habré dormido un total de 9 o 10 horas como mucho, las primeras 2 no pasé de poder descansar apenas un par de horas. Esta falta de sueño, de descanso agota tanto física como psicológicamente, y la fibromialgia se aprovecha de esta situación, a más cansancio más dolor, a menos sueño más dolor, y a más dolor, más dificultad para dormir, y así se corre el riesgo de entrar en una espiral sin fin. Qué divertido verdad.
     Pero aún hay más, sigamos con los refranes, no hay dos sin tres, ya tenemos dolor y dificultad para dormir. El tercer amigo que me ha traído la fibro y que entra parte en esa espiral, es la fibroniebla o disfunción cognitiva. 
     Puede estar provocada por la falta de sueño, y el incremento del dolor, pero sea como sea, es un síntoma más de mi amiga la fibromialgia, y es un síntoma con muy mala leche, os cuento un poco algunos de sus efectos:
1.   Dificultad para recordar palabras conocidas, uso de palabras incorrectas, (vamos que están hablando y te cuesta encontrar las palabras adecuadas, es cómo si las hubieras olvidado).
2.   Olvido, incapacidad para recordar lo que se ha leído o escuchado. (He empezado un libro este finde, y no soy capaz de decir cómo empieza la historia).
3.   Incapacidad para prestar atención a más de una cosa, dificultades multitarea. (Se ha convertido en misión imposible eso de ver la tele y mantener una conversación, o estar al tanto de dos conversaciones).
4.   Confusión y dificultad para concentrarse, problemas de procesamiento de información. (Me despisto con facilidad, no soy capaz de seguir un programa de televisión y asimilar la información).

    Pues así estoy, así me levanté ayer, con dificultad para expresarme, totalmente descentrada, desubicada, incapaz de retener y entender la más nimia de las informaciones. Y a esto, aún hay que sumar un dolor de cabeza insufrible, un dolor en la cara, que hacía años no sentía, me duelen los pómulos, la mandíbula. 
     Y del estómago ya no hablo porque es un ente con vida propia.
     Menudo cuadro verdad, vaya panorama.
     Pero me mantengo firme en mi actitud, y a pesar de todo yo he decido este finde disfrutar de la vida, salir a tomar el sol, a pasear un ratito, y salir a cenar con amigos. Porque la enfermedad con todo lo que acarrea va a estar ahí, así que creo que es mejor para mí salir y disfrutar, que quedarme en casa, en la cama quejándome y lamentándome, es mejor para mí, arreglarme, sentirme guapa y salir.
     Claro que también sé perfectamente hasta donde puedo llegar, y en momentos de crisis como esta, sé que no debo excederme, así que hoy es día de estar en casa, de descansar, de recuperarme y coger fuerzas, que mañana es lunes y toca volver a la rutina. 

Síndrome de Piernas Inquietas.

      Síndrome de Piernas Inquietas, tiene un nombre que cuanto menos evoca la imagen de una marioneta que mueve las piernas y los brazos descontroladamente, aunque a mí lo que me trae a la memoria es una imagen de la mítica Lina Morgan y sus movimientos de piernas; tiene un nombre que puede resultar hasta cómico.

     Pero quizás, pensándolo mejor, es más como el inigualable Chiquito de la Calzada. Pero de divertido tiene poco, muy poco, vamos que no me hace ni puta gracia, (perdón, perdón). Este síndrome, también llamado de Willis-Ekbom, es un trastorno de origen neurológico, y se caracteriza por molestias o dolor en las extremidades mientras se está en reposo, sintiendo la necesidad de moverlas continuamente para evitar esas sensaciones que vuelven a aparecer a los pocos segundos.

     Las personas que tenemos fibromialgia tenemos la gran suerte de padecer esta enfermedad un 10% más que el resto de población, y es tan común entre nosotros, que el 31% lo sufrimos.
     Sí, lo tengo, lo sufro, porque ya puestos a tener pues oye, el lote completo de la fibromialgia, para qué vamos a andar con tonterías.
     Así que el Síndrome de Piernas Inquietas de vez en cuando aparece en mis noches para hacerme compañía, y es una sensación muy desagradable, molesta, irritante, porque yo me acuesto, me relajo, intento dormir y de pronto, sin venir a cuento me empiezan a doler las rodillas y necesito moverlas, y así se pasa la incomodidad, pero a los pocos segundos vuelve otra vez, y por mucho que intento no moverme, concentrarme en que no siento nada, no hay manera, el dolor aparece una y otra vez, y mis piernas se mueven al final incontroladas.
     Pero lo mejor de lo mejor, es cuando me afecta a piernas y brazos, entonces me duelen codos y rodillas, y ahí estoy yo en la cama moviéndome sin parar; y claro así no hay quien duerma, porque, aunque a veces lo consiga, porque las molestias son menos intensas, porque estoy relajada, porque estoy agotada, el sueño con este Síndrome no es reparador, no se descansa ya que se producen micro despertares que alteran el ciclo del sueño.
     El lado positivo, porque lo tiene por supuesto, es que no me suele dar muy a menudo, un par de veces al mes, o tres cómo mucho; eso no es nada, si lo comparamos con el dolor que me acompaña todos los días.
    Y que he aprendido a calmarme, a no ponerme nerviosa, y así poder llegar a dormirme, aunque no sea un sueño del todo reparador, pero estoy tranquila y descansando.

    Aunque hoy no, hoy se me ha juntado una noche de insomnio y el síndrome, así que aquí estoy desde las dos de la mañana dando vueltas; eso sí, he aprovechado para leer un poco, curiosear por internet, escribir y darme una ducha calentita que me ha dado energía para afrontar este día que ya auguro va a ser largo, pero será un gran día, seguro.

Lo importante.

     Hoy he tenido la oportunidad, la gran suerte de compartir un ratito, con una de las personas más sabias que conozco, una gran mujer, de esas que hacen bonito mi mundo, a la que me encanta escuchar y de quien siempre aprendo, siempre salgo reforzada de nuestros encuentros.
     Es una persona de esas que abrazan con el alma, que te llegan y de las que no te puedes separar sin decirle gracias, gracias por tu tiempo, gracias por enseñarme, gracias.

     Y hemos hablado de lo que hablan dos viejas amigas que llevan meses sin verse…de las niñas, que hay que ver cómo crecen, de lo mal que está el trabajo, de Dios mío que pelazo, de cómo te encuentras, de tienes que leer tal libro, una charla atropellada por las mil cosas que nos queremos contar, pero siempre con sentimiento, siempre llegando un poco más allá.
     Porque ella es así, un ¿cómo vas de lo tuyo? Implica mucho más que una mera pregunta de cortesía, es un dime qué puedo hacer para ayudarte, un lo estás haciendo muy bien, un te admiro, un puedes lograrlo, un aquí estoy.
     Y me vengo arriba, y me digo, ¡que sí, Maite, que sí, que vamos bien, que soy grande coño!
     Y entonces pienso, estos momentos llenan mi vida, porque la vida, y no me cansaré de decirlo nunca, la vida, está llena de momentos extraordinarios, de personas fascinantes y con eso me quedo. Con lo que para mí es importante, porque yo elijo mis prioridades, yo elijo lo que ocupa mi atención, mi mente, mi tiempo.
     Tampoco caigo en la imprudencia de no darle ninguna importancia a cosas que de por sí la tienen, porque la tienen, soy optimista, pero también realista, y sé que tengo fibromialgia, sé que hasta que no encuentren una cura, tengo una enfermedad crónica, sé que he de cuidarme, y lo peor es que sé que me duele, porque me duele, a veces como en este mismo instante, mientras escribo mucho, muchísimo, tanto que hace rato me he levantado a tomarme una dosis doble del tratamiento para el dolor, porque hoy es un día jodido. Pero como digo, yo elijo lo que para mí es importante, y hoy ha sido ese ratito de terraza, coca zero y charla. Y el dolor, el dolor va a estar ahí siempre, así que para qué voy a perder el tiempo en quejarme una y otra vez de lo que me duele, de lo mal que estoy; no, la fibromialgia, el dolor, me hacen perder los dos minutos que pasan desde que me levanto de la silla y puedo andar con normalidad, los diez minutos que tardo en decidirme si me tomo o no la medicación, porque quizás no vaya a más el dolor, y ya; ya está.
     El resto de mi tiempo intento llenarlo de cosas buenas, intento fijarme en ellas y disfrutarlas, sentirlas, vivirlas; y algunas pueden parecer una tontería, pero a mí me hace feliz haber puesto hoy en mi cama una funda nórdica nueva, blanca con flores lilas y rosas, para mí es preciosa, es muy yo, y esta noche cuando me acueste, pensaré ‘me encantan mis sábanas’ y sonreiré.
     Y a eso quiero darle importancia, a lo que me da vida, a mi amiga, a comer con mi prima (te quiero guapa), a cenar con mi hija mientras nos contamos el día, a mis sábanas nuevas, al sol tan bonito que ha hecho hoy, al chiste que alguien me envió por whatsapp, a los mensajes de buenos días que recibo, al te echo de menos que aparece en la pantalla de mi móvil una vez más.
      Esto es lo realmente importante para mí.

    

Soy la protagonista de mi vida.

     Llevo días dándole vueltas al tema; en mi cabecita no paran de surgir argumentos a favor y en contra; y hoy una de esas personas a las que sin querer llegas por Facebook, que no conoces en persona, pero a quien te sientes unida por su forma de pensar, de ver la vida, de sentir; hoy, una de esas personas que hacen bonito mi mundo, me ha dado la clave que necesitaba, en forma de bella reflexión.
     Y es que sí, yo he decidido ser protagonista en lugar de víctima.
     Llevo días, como decía, con mi cabeza ocupada en la fibromialgia, pero no en la mía, que sería lo normal, no, no; en mi cabeza está la de los demás, la actitud de los demás ante la enfermedad que tenemos en común.
     Porque para mí la fibromialgia forma parte de mí, de mi vida, es una de las cualidades que me define, pero nada más. No le doy más importancia de la que tiene como enfermedad crónica que siempre estará a mi lado, y es que no es más que eso, una enfermedad, que coloco en el lugar adecuado dentro de mi vida, y os aseguro que ese lugar está muy por detrás de disfrutar, sonreír, aprender, aportar, admirar, sentir, soñar, viajar, amar………
     Pero en esta última semana he podido comprobar como hay personas que les gusta aferrarse a la pena, al victimismo, porque es más fácil decir ‘es que no puedo’, que intentarlo, es más fácil llorar y que se apiaden de uno que secarse las lágrimas y plantarle cara; es más fácil vivir en una queja constante que buscar soluciones.
     Y este no es mi mundo.
     Pero es que tampoco es mi mundo el de la búsqueda desesperada de soluciones, de remedios milagrosos, dietas, complementos de vitaminas, de sales, de polvo de hadas…. El ‘tómate esto y verás cómo te curas’ tampoco va conmigo. Yo confío en mis médicos, no en pócimas mágicas.
     Pero entiendo a las personas que, guiadas por la desesperación, desencantadas con las listas de espera, hastiadas de la incomprensión; comprendo que se aferren a cualquiera que les dé una mínima esperanza. Las entiendo, pero también me dan pena, ya que esa desesperación les lleva a caer entre las garras de personajes despiadados cuyo único objetivo es lucrarse.
    Es complicado encontrar personas afectadas por esta enfermedad que se encuentren en el mismo punto que yo, es muy complicado, y aunque me encanta ayudar, aportar mis conocimientos, mi experiencia; aunque me gusta ser útil, creo que es demasiada la energía que me consume y no me compensa.      Me encuentro en un momento de mi vida en el que soy capaz de aportar, de ayudar; pero no a un precio tan alto.



Mi gin tonic......

     Hay días que me digo, ‘coño, me lo he ganado’, pero al final no lo hago, porque …no sé, realmente no sé por qué no me atrevo, o no me lanzo, pero bueno, hoy sí, hoy me he dicho, ‘Maite, que coño, hoy sí que sí’.
     Y aquí estoy, feliz y relajada, después de un día intenso, después de una Navidad intensa, después de unos meses intensos.
       Sí que me lo he ganado, sí.
    Hace un mes y medio que me pusieron el ácido zolendronico y desde entonces todo ha sido un caos, mi salud ha sido un completo despropósito, mi cuerpo ha declarado la anarquía y aquí estoy, aguantando, pero feliz.
Hace un mes y medio que el maravilloso chute de seis horas que refuerza mis huesos, me hizo perder el rumbo, y aquí sigo, con un cuerpo desorientado y a la deriva; 6 semanas con el estómago al revés, el sueño desordenado y el cuerpo rendido. He perdido 12 kilos, he tenido noches de 2 horas y días eternos. He reído y he llorado, y aquí sigo.
     Y hoy sí que sí, porque he perdido la cuenta de los días malos…3 mal…. 1 bien…4 mal……2 bien…… ya no cuento días malos, no, ahora cuento los buenos, y los celebro porque son maravillosos me siento llena de vida y energía, y soy feliz. Pero en los malos también, en los malos también me siento llena de vida, de energía, y soy feliz, claro que soy feliz, porque pese a todo, son días de mi vida, y sólo por eso, son increíbles y merecen la pena.
      Pero hoy ha sido un gran día, uno de esos en los que nada ni nadie te puede parar, porque sencillamente estás vivo y rodeado de gente maravillosa; sí, así ha sido el día de hoy. De manera que ahora, aquí a solas en mi casa, decido ser feliz y estar bien, y beberme mi copa y brindar por mí, por mi maltrecho cuerpo, por mi amiga la fibromialgia, y por la vida, por mi fascinante vida.

      Soy feliz. 

Queridos Reyes Magos....

Queridos Reyes Magos……
 Así, como todos los niños, comenzaba cuando era niña mi carta a los reyes magos, y tras esas tres palabras daba rienda suelta a mis sueños, a mis deseos, y soñaba……soñaba que me traían todo lo que pedía, soñaba con juguetes, muñecas, juegos, y mi imaginación volaba a un mundo perfecto en el que los sueños se cumplían, en el que los niños no tenían necesidades, ni miedos, ni decepciones.
Escribir la carta era un momento mágico, por lo que conllevaba, soñar…y soñar me alejaba del mundo, de mi vida; soñar me hacía feliz. Aprendí a soñar desde muy pequeña, y con 46 ya, sigo soñando, me da vida, me da energía en los momentos más bajos; sin mi imaginación, sin mis sueños, sería realmente complicado salir adelante muchas veces.
Pero este año va a ser distinto, este año he pensado qué en lugar de pedir, de soñar, voy a dar. Sí, este año voy a centrarme en dar, en ser, en vivir, y lo que tenga que llegar, ya lo hará, o quizás no, da igual, porque yo habré disfrutado cada momento de este gran año que acabamos de empezar.
Y voy a ser mejor persona, sí, al menos lo voy a intentar; pararme y pensar antes de juzgar, de opinar, pararme y ponerme en el lugar del otro intentando entenderle, siempre desde el respeto y la tolerancia. Pero también voy a pararme y pensar y ponerme en mi lugar, por mí, porque yo decido quién puede hacerme daño con sus palabras, gestos o acciones; y creo que lo mejor será decidir que nadie puede hacerlo, voy a ser fuerte y quererme un poquito mejor.
Y voy a serme fiel a mí misma; sí señor, que ya es hora; voy a dejar de pensar lo que es mejor para los demás, sacrificando mi bienestar y voy a serme fiel, y amarme un poquito más.
Y así voy a intentar no defraudarme, no engañarme, porque yo soy mi mayor enemiga en algunos momentos, y no es justo. Será mejor que sea franca y sincera conmigo misma y elija cuidarme.
Y voy a seguir aprendiendo, voy a seguir creciendo, porque me queda un largo, interminable camino y no quiero perderme, quiero seguir viviendo con la vitalidad, el optimismo, la fuerza que me caracteriza y no dejarme abatir. Voy a centrarme en el presente, siendo consciente de lo que me rodea, porque el aquí y ahora ayudan a mejorar mi bienestar, a conectar con mis sentimientos y a dejar atrás pensamientos, hechos pasados.
Y voy a ser paciente, sí, voy a ser paciente, voy a conservar la calma y a saber esperar, porque las prisas y las decisiones tomadas con celeridad me producen más estrés, y no obtengo los resultados deseados, satisfactorios, así que voy a ser paciente.
Pero, sobre todo, voy a ser agradecida, con el universo, con la vida, con mis amigos, con mi familia, por todo lo que tengo, por todo lo que soy, por los momentos tan increíbles que vivo cada día, por los cientos de pequeñas cosas con las que tanto disfruto.
Y así voy a ser queridos Reyes Magos este año, no prometo que los 365 días, pero sí la mayor parte del tiempo, pondré todo de mi parte para ser feliz, y para hacer feliz a los que me rodean, a los que de verdad me importan, me lo he propuesto y lo haré, voy a luchar por ello, porque este 2018 va a ser un gran año, un año lleno de vida, de ilusiones, de sueños cumplidos, de esperanzas, de alegrías.
Yo lo voy a hacer, y porque creo que los sueños se cumplen voy a luchar por ellos; así que, si podéis ayudarme con alguno de ellos, os lo agradeceré.


Hoy también tengo Fibromialgia

      Hoy también tengo Fibromialgia, porque la fibro no sólo es dolor.           La fibromialgia son limitaciones, son miedos, incertid...