Desde hace unos meses me llevan en la Unidad de
Fibromialgia de mi ciudad, Alicante; es la segunda vez que acudo a ellos en
estos 15 años.
Allí, un equipo interdisciplinar nos atiende en un
programa que dura entre 10 o 12 meses. En este tiempo acudimos a consulta y
revisiones médicas y de enfermería, nos dan diversas charlas sobre diferentes
aspectos de la enfermedad, (sueño, alimentación, memoria, autoestima, higiene
postural, etc.), y tenemos un grupo de autoapoyo.
En una de estas charlas informativas, recuerdo que el
doctor nos dijo: casi todas las enfermas tenéis unas características
psicológicas, emocionales, comunes; como son, por ejemplo, un sentido exagerado
de la responsabilidad, una marcada autoexigencia, un desmesurado
perfeccionismo, que nos hace creer que nadie lo hará mejor que nosotras; no
sabemos decir no, poner límites, de manera que asumimos demasiados compromisos
en el ámbito laboral y familiar, hasta llegar al agotamiento físico y mental;
solemos tener baja autoestima, y así elaboró una larga lista de problemas que
para nosotras no parecían tales, ya que simplemente hacíamos lo que teníamos
que hacer.
Pero evidentemente también nos advirtió que no todas
las personas que tienen estas características acabarán padeciendo fibromialgia,
ya que también hay que tener en cuenta otros factores, como genético, experiencias
traumáticas físicas o psicológicas.
Y es cierto, en ese momento recuerdo que pensé, “Dios,
que tonta he sido”, todas las características que decía encajaban en mí, todas.
Claro que también he de decir que ya lo sabía, que llevo años cambiando esas
actitudes, pero escucharlas todas relacionándolas con la enfermedad fue cómo
sentir un fogonazo en mi cerebro; sentí como la pólvora recorría mi cuerpo,
desde la planta de mis pies, quemando una mecha invisible que cuando alcanzó mi
cerebro estalló, dejándome sin aire, sin aliento durante unos segundos.
Así durante un segundo me sentí culpable; un largo y agónico
segundo en el qué pensé, estoy así por mi culpa, me lo he creado yo.
Pero fue apenas un segundo, las risas nerviosas de mis
compañeras que imagino también se vieron reflejadas, me trajeron de nuevo a la
realidad, y el tono amable y tranquilizador del doctor me relajó.
Y fue así como vino a mi mente una de las ideas más
estúpidas que he tenido en mi vida, por un segundo, llegué a pensar, llegué a
sentirme culpable de tener fibromialgia. ¿es estúpido o no?, sí, lo es, y
mucho.
Porque realmente dejé de sentirme culpable hace muchos
años; estoy enferma sí, pero yo no lo he elegido, yo no lo he provocado, yo no
lo quiero.
Cuando te enfrentas al diagnóstico de una enfermedad
crónica, cómo es la fibromialgia, intentas buscar una explicación, el ¿por qué
a ti?, haces una reflexión sobre tu vida, sobre tus hábitos y costumbres
esperando obtener una respuesta, porque crees que la culpa está en ti.
Hasta que no se acepta la enfermedad, no se puede
empezar a luchar, y para que este proceso pueda iniciarse es primordial que el
enfermo se perdone. Sí, es básico que no se sienta culpable, que se perdone por
no haber llevado una dieta sana, o por no haber hecho ejercicio. Porque el
perdón te reporta una paz interior que te equilibra a nivel mental, a nivel
psicológico y por tanto te refuerza para poder afrontar la enfermedad de una
manera equilibrada y sana y de este modo poder ir ganándole batallas.
Aceptar la
fibromialgia no es un proceso fácil, pero también es cierto que no es un camino
que se haya de recorrer a solas; es básico establecer una buena relación médico
– paciente, el facultativo tiene la información y las herramientas, el
tratamiento que te ayudará a estar mejor; y en él se debe confiar para diseñar
las estrategias para abordar la enfermedad.
Y por
supuesto es parte primordial en este proceso, aunque en ocasiones difícil de
alcanzar, contar con apoyo familiar y social. Puede parecer una tontería, pero
tener un entorno, pareja, hijos, familia y amigos más cercanos, que te crean,
que crean en la enfermedad es un gran punto de partida. Puesto que la realidad
nos demuestra que la fibromialgia no es una enfermedad creíble, y en demasiadas
ocasiones nos tachan de vagos, mentirosos, exagerados, quejicas.
Tengo una
enfermedad crónica, que de momento no tiene cura, pero como he dicho antes,
hace tiempo que me perdoné, hace tiempo que la acepté, y hace tiempo que dejé
de luchar contra ella. Porque eso supondría darle más importancia de la que
tiene, supondría centrar mi vida en torno a ella, y eso no sería justo; ni para
mí, ni para mi familia y entorno más cercano; y evidentemente no sería sano.
Tengo una
enfermedad crónica y he conseguido hacerla visible, creíble en mi entorno, lo
cual me ayuda a levantarme cada día, a afrontar la fibromialgia con una actitud
positiva y optimista, y esto también se nota en la percepción del dolor.
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