Hoy también tengo Fibromialgia

      Hoy también tengo Fibromialgia, porque la fibro no sólo es dolor.     

    La fibromialgia son limitaciones, son miedos, incertidumbre ante el dolor.

   Y hoy, aunque puedo andar bien, aunque la espalda no me molesta en exceso, aunque puedo mover los brazos con bastante libertad; hoy también tengo fibro.

     Porque hoy, mientras paseaba, mientras iba de tiendas, aprovechando que  hace 5 días que me encuentro mejor y que ¡¡Estoy de vacaciones!!, no podía evitar pensar en mis limitaciones, en mi dolor; y lo hago inconscientemente, porque he aceptado, he interiorizado mis límites y mi cerebro ya reacciona de manera automática.

   -. No puedo estirarme para coger esa percha de ahí arriba, porque el hombro me va a doler luego.

   -. No puedo agacharme a coger algo de la estantería inferior, porque las piernas me dolerán al levantarme.

   -. No puedo cargar demasiado las bolsas, porque los brazos van a pagar las consecuencias.

   -. No puedo probarme todo lo que me gusta, porque sería demasiado esfuerzo y acabaría muy cansada.

     Y así es un día en el que la fibro no me molesta demasiado, mido mis esfuerzos, mis movimientos, porque no quiero pagar el peaje que exige esta puñetera enfermedad.

     Después de casi un mes en crisis de dolor y fatiga, hace 5 días que me encuentro mejor, me encuentro bien; el dolor ha vuelto a niveles normales, no ha desaparecido evidentemente, pero podría decir que estos días lo valoraría con un 4 sobre 10, no está mal, ¿verdad?
     Sé qué mi optimista 4, para muchas personas puede llegar a ser un 6, incluso un 7, para aquellos que no están acostumbrados al dolor. Pero cuando llevas 15 años con dolor crónico acabas acostumbrándote a él, lo notas, por supuesto que lo notas, y te duele, claro que sí, pero lo has interiorizado tanto, que le restas importancia, y como no conoces o no recuerdas lo que es un día sin dolor, tu resistencia al dolor se incrementa, no sé cómo explicarlo.

     Estoy tan acostumbrada a sufrir dolor, en mi día a día siempre hay dolor, así que para mí no existe el 0 dolor (suponiendo una escala de 0 a 10), lo más bajo puede ser un 3 o un 4. Pero para alguien sano, que no tiene dolor, padecerlo un día es algo extraordinario, inusual y lo puede calificar exageradamente por eso mismo, porque desconoce, es una experiencia nueva.
    Mientras que yo, al llevar tantos años con dolor crónico, siempre pienso que me puede doler más, qué ha habido otro día que me dolió más, de manera que soy más optimista, y puntúo más bajo mi dolor.

     Hace años que soy consciente de que para notar menos el dolor tengo que mantener mi mente ocupada, mi cerebro tiene que tener actividad constantemente y así al estar pendiente a otras cosas, parece que no le dejo tiempo para recordarme que me duele. 

     Pero tampoco he descubierto nada nuevo, cuando hablo con otras personas con fibro o con cualquier otra enfermedad crónica que cursa con dolor, llegamos a las mismas conclusiones, hay que engañar al cerebro entreteniéndolo, es cómo cuando un niño pequeño te pide en el super que le compres chuches y tú le despistas diciéndole que sí, pero que antes hay que pasar a coger macarrones esos que tanto le gustan, y que te tiene que ayudar a encontrarlos porque ya es un chico mayor y muy listo, y ya le lías contándole los macarrones que le harás para comer un día de estos y se olvida de las chuches. 
    Pues lo mismo, el cerebro necesita sentirse importante, útil, el centro de tu universo; sí un poco egocéntrico sí es; así que distraerlo no resulta en exceso complicado, un poco de práctica y poco a poco consigues hacerlo cada día mejor, más fácilmente. Claro que no siempre da resultado, porque es necesario un estado mental, psicológico adecuado, si tú estás deprimido, pocas ganas tendrás de distraer nada.

       Ahora os preguntaréis, cómo se hace, cómo se entretiene al cerebro; no hay una receta universal; cada uno lo conseguimos de una manera, la forma más sencilla es haciendo cosas que te gusten, pintar, leer, escuchar música, hacer manualidades, coser, tejer, hacer maquetas... en cualquiera de estas actividades tu cerebro está pendiente de lo que tiene que hacer, y por supuesto tú también y te olvidas del dolor. No digo que desaparezca, evidentemente no lo hace, pero mientras estás pintando te evades, te relajas, te centras en lo que haces y aunque de vez en cuando te moleste la espalda, el pie, el cuello, o lo que sea; durante gran parte de la actividad no has pensado en ello.

     No parece complicado verdad, siempre hay algo que te entretiene, aunque sea jugar con el móvil al Candy Crush; pero claro, y si en ese momento no puedo hacer esas cosas, ya que evidentemente en una reunión o mientras paseo no me llevo el portátil para escribir o los lápices de colores para hacer mandalas. 

     En momentos así mi receta, mi truco es centrarme en lo que veo, en el paisaje, fijarme en los detalles y contar. Sí, contar; y si desde que existe este blog no habéis pensado que estoy loca, quizás ha llegado el momento de hacerlo. Yo cuento cosas, por ejemplo, la idea para esta entrada se me ocurrió mientras tomaba el sol, y utilicé la grabadora del móvil para guardar las ideas, que ya sabéis que con fibro a veces es complicado recordar, retener; bueno, pues eso, cojo el móvil, me incorporo en mi tumbona y empiezo a grabar mis ideas, pero al mismo tiempo, y por la incomodidad de la postura, mientras hablaba me centraba en el paisaje, e iba haciendo un recuento mental, 3 cables cruzan cerca de la terraza, en aquel jardín hay 2 coches, hay 4 carreteras, veo 6 rotondas... hablaba y contaba mentalmente... y por muy absurdo que pueda parecer, recogí todas mis ideas, apagué la grabadora y volví a tumbarme tan feliz. 
     Como supondréis esto no tiene evidencia científica ninguna, es sólo mi experiencia, lo que yo hago y me sirve. Lo importante es que cada uno busque lo que mantenga en activo su cerebro, pensando en otras cosas, centrado en otras actividades, para que en la medida de lo posible no esté constantemente llamándonos la atención....toc, toc, ¿se puede? soy tu cerebro, vengo a recordarte que te duele, la pierna, el brazo, la espalda, la cadera, la muñeca, .... 
     También sé, qué es muy fácil dar consejos, es muy fácil hablar, pero yo os hablo desde la experiencia como afectada por la fibromialgia desde hace 15 años; no soy la vecina del 4º que te dice que tú, lo qué tienes que hacer es ponerte una cataplasma de romero y laurel en el cuello, y poner en tu habitación 1 cabeza de ajos, 1 cebolla y 2 limones (lo de la cebolla y el limón os prometo que me lo han dicho). 

     Yo simplemente soy una mujer que desde los 31 años sufre dolor crónico, provocado por la fibro, (y en mes y medio cumpliré 47....[diosssss]), una mujer, una persona que ha pasado por todas las etapas posibles de la aceptación del dolor, de la aceptación del diagnóstico de una enfermedad crónica, 
     Y lo más importante todas las etapas de la aceptación y adaptación a la enfermedad. La fibromialgia ha cambiado mi vida, para bien y para mal, porque un diagnóstico así, una enfermedad así, supone pérdidas, muchas pérdidas que asumir; pero a día de hoy puedo decir que tengo fibro y soy feliz, muy feliz, sé que me quedan muchos años de enfermedad, pero con mi bandera de Siempre Adelante, los iré disfrutando, día a día, momento a momento.
     

        

Mi Fibromialgia hoy

    

     Tengo miedo.

    A veces me puede el miedo, el miedo al dolor.

    A veces, me dejo ganar la partida o sencillamente la pierdo y surge el miedo.

    Miedo a un mal movimiento, a un sobreesfuerzo, a no poder moverme mañana.

    Y ese temor me impide relajarme, descansar, disfrutar del momento, porque mis sentidos están alertas a la espera de que surja el dolor. Vigilantes cada segundo de ese movimiento que me provoca un latigazo en la espalda, para hacer saltar todas las alarmas y conseguir así, que mi mente pierda el control y sólo piense en dolor... me va a doler, mañana voy a estar peor, no voy a poder... provocando que mi ansiedad se alce a niveles peligrosos, que todo mi cuerpo se tense.

     El miedo es una emoción básica, nos protege tanto física cómo psicológicamente ; nos protege ante cualquier amenaza, porque su misión es preservar la vida; pero es muy duro vivir con miedo, con miedo a tu propio cuerpo.

     Es difícil de explicar esta sensación, si no sufres dolor crónico no creo que la hayas experimentado, o quizás sí, si en algún momento te has visto en una situación de peligro físico, el miedo a romperte un brazo en una caída, ese miedo surge en los dos segundos que tardas en caer al suelo tras un tropezón. Tienes miedo porque sabes que esa caída, ese movimiento te va a producir dolor; y en ese escaso periodo de tiempo llegas a pensar las consecuencias de ese dolor, de esa fractura, cómo te afectará en tu trabajo, en tu vida diaria, y te preocupas.

     Tienes miedo y te preocupas, y son sólo dos segundos.

     Ahora piensa que esos dos segundos duran 24 horas, bueno, no voy a exagerar, vamos a quitar 8 horas de sueño, (¿hay quién duerme 8 horas?, ¿es posible?, ya no lo recuerdo). Esos dos segundos duran 14 o 15 horas en una persona con fibromialgia.

     

     Cuando tienes fibromialgia, cuando sufres dolor crónico, hay días que no puedes evitar pensar, me va a doler; hay días en los que no puedes esquivar el miedo, y así estoy yo. 

     Hace días que tengo una pierna mal, la izquierda, a veces cuando permanezco sentada más de 10 minutos, al levantarme me cuesta mucho iniciar la marcha, me duele tanto en la ingle que necesito unos minutos para poder andar con normalidad y dejar de cojear. Pues desde hace unos días ese dolor se ha instalado en mi cuerpo y no hace falta que me siente, y a veces es tan fuerte que se irradia hasta el empeine, la cadera y las costillas; y así estoy hoy, me duele.

     Y tengo miedo, porque esta mañana mientras dábamos vueltas por el super me dolía al andar, y además, llevaba el bolso en una mano, la cesta de la compra en la otra, e iba pensando en el dolor que me iba a causar el hacer la compra en los brazos, (sí, a veces simplemente llevar el bolso es cómo si cargara 40kg en la mano), y mientras esperábamos en la caja nuestro turno han empezado los latigazos en la pierna, desde el pie hasta las costillas, casi no me podía sostener  en pie, y a la señora de delante no le funcionaba la tarjeta, y yo encogiéndome de dolor y con ganas de llorar, (vete al coche, me dice mi pareja, y te sientas....al coche, estamos en Benidorm, el coche al sol, prefiero morir en la cola de la caja del Aldi).

     Así, con miedo vivo estos días, pensando, ¿Y si se queda para siempre este nuevo dolor? ¿y si no puedo trabajar?

    

     Pero me niego a perder la batalla, no voy a consentir que el miedo rija mi vida, o mejor dicho, no voy a dejar que la fibromialgia domine mi vida, que sea el centro. No, el centro soy yo, el timón lo dirijo yo.

    Y por qué cuento esto, sencillo, porque me duele, porque me jode tener dolor; porque más de una vez he llorado de dolor, porque en alguna ocasión he tenido que parar el coche y bajar a estirarme a ver si el dolor disminuía, porque alguna noche me ha despertado el dolor y me he tirado al suelo en un intento desesperado de calmarlo.

    Porque el dolor cambia mi cara, mi caracter, mi vida.

    Porque el dolor me está hundiendo, me está arrastrando a un pozo al que no quiero caer.

   Porque necesito verlo escrito, soltarlo, para coger fuerzas y decir, joder, que no. 

    Que no puedes conmigo, que sigo viva, que sigo y seguiré luchando y gritando SIEMPRE ADELANTE.

    Porque soy fuerte, soy inteligente, soy grande, soy una gran persona, que soy de Bilbao coño, (perdón, perdón, me he venido arriba, pero es verdad, soy de Bilbao, aunque vivo en Alicante hace muchos, muchos años).

     Y es que a veces se me olvida que mi amiga la fibro supone una adaptación constante a la realidad que me impone, y a veces coinciden un nuevo giro de la enfermedad con una situación estresante aunque pasajera y claro, surgen los desajustes, los miedos, la angustia, la ansiedad, y toca volver a empezar, volver a aceptar que la fibromialgia estará a mi lado (ojalá cambie pronto esta cronicidad) toda la vida, y que no dejará nunca de darme sorpresas. 

    Toca volver a adaptarse a nuevos ritmos, nuevos límites, y seguir, seguir luchando por disfrutar de la vida, seguir siempre adelante.

    

      
  

  
      

      

Mi Fibromialgia y los excesos

      Que la fibromialgia limita mi energía, mi fuerza, mi vida, no es nada nuevo; sencillamente es mi realidad; una realidad que vivo hace bastantes años ya, quizás demasiados, y que tiene todos los visos de perpetuarse una larga temporada.

     Con esta energía limitada, como suelo decir, la vida no me da; no me da tiempo a hacer las cosas normales de un día, y voy acumulando, y la semana no me da, y sigo retrasando, y el mes no me da... y la vida no me da.

     

     Y limitada vivo, y vivo feliz, por supuesto, porque he aprendido a vivir así, he aceptado la enfermedad y todo lo que ella conlleva, que no es poco. He aprendido a darle importancia a lo que realmente la tiene y no a tonterías como "es que hoy no he limpiado el polvo" (si mi abuela me oyera me llamaría "merdellona" esa palabra tan suya, tan malagueña)

      Pero, aun así, hay días que no, hay días con los que sencillamente no puedo, y últimamente se me están acumulando demasiados días así. Bien es cierto que sé el motivo; siempre digo que soy optimista, positiva, vitalista, pero realista; tengo los pies en el suelo y después de tantos años conozco a mi amiga la fibromialgia, y por supuesto me conozco yo. Por tanto, sé que el sobreesfuerzo que estoy realizando desde hace unas semanas tiene sus efectos negativos sobre mi cuerpo, mi mente, mi dolor, mi energía.

      Qué fácil sería decir, pues no lo hagas, ¿verdad?, parece una solución plausible, pero no, no lo es.

     

       No lo es, por la sencilla razón, que ese sobreesfuerzo se debe al trabajo, y no lo puedo evitar, es más lo necesito. Tener fibro es una putada, pero cuando además estás sola con una hija adolescente, la cosa se complica un poco más, porque tengo que trabajar sí o sí, da igual que no haya dormido, que no pueda andar, que el dolor sea insoportable, cada mañana me levanto sobre las seis para trabajar.

      Por la enfermedad, por el dolor crónico que me acompaña día tras día, no puedo realizar una jornada laboral normal, no tengo energía para tanto, ni fuerza; y cuando como ahora me veo obligada a hacerla, 8 horas de trabajo seguidas, mi cerebro se vuelve loco y reacciona de las maneras más inverosímiles posibles; o lo que es lo mismo, mi fibromialgia se descontrola multiplicándose los síntomas, la intensidad del dolor.

        Caos es la palabra que rige mi vida, mi cuerpo últimamente.

      El caos de un cuerpo descompuesto, revuelto y desarmado. De un cuerpo que se arrastra lentamente por las horas deseando que acabe el día, temiendo al mismo tiempo que llegue ese fin, porque supone el inicio de otro y vuelta a empezar.

     

     Como decía, mis síntomas se han acentuado, los problemas intestinales, las piernas inquietas, el insomnio, la fatiga, el dolor; todo está alcanzando unos límites más que preocupantes; aparecen nuevos síntomas (pendiente de confirmación del Síndrome de apnea obstructiva del sueño). 

     Lo dicho un caos.

     Pero sigo, sigo Siempre Adelante, porque dentro de toda esta anarquía, estamos en verano, todos los días me baño un rato en la piscina, (dos horas rodeada de niños, y jugando con ellos, no es tan idílico como puede parecer), todos los días tomo el sol, todos los días veo las sonrisas brillar en la cara de los niños al verme, y los fines de semana son lo mejor del mundo. 

     Me arreglo, me pongo mona, (que con poquito que me ponga ya lo estoy, no necesito mucho, jajaja), y a pasear, a tomar el sol, y por supuesto a hacernos el aperitivo, que con tanto calor hay que refrescarse, rehidratarse y todo eso; y yo, me cuido, ya lo sabéis.


     Y porque si tengo energía de lunes a viernes para trabajar, también la tengo los fines de semana para disfrutar, o sería mejor quedarme en casa lamentándome y quejándome, no, ¿verdad?, pues eso hago, salir, vivir.
     De esta manera van pasando mis días, mi verano, pensando en las vacaciones, pensando que hoy ya es un día menos, y quedan muy pocos, ¡por fin!
     Pensando en qué, cuándo todo vuelva a la normalidad, a la rutina que conlleva el periodo escolar; mi amiga la fibromialgia también volverá a la monotonía y se acabará la fiesta que tiene montada en mi cerebro, volverá el orden, la costumbre que tanto me gustan.

     
       Porque la fibro, mi fibro, va por épocas, hay temporadas en las que reina a sus anchas en mi cuerpo, en mi mente, pero también hay periodos en los que se retira a descansar, dejándome la mar de tranquila y feliz. De qué depende; pues en parte de ella misma, y en parte de mí, de mi actitud; porque no nos equivoquemos, los que sufrimos fibromialgia tenemos un fallo en el cerebro, a nivel de neurotransmisores, pero el "tamaño" de ese fallo, sus repercusiones, obedecen, en parte, a nuestros pensamientos, nuestra actitud; ya sé que lo he dicho mil veces, pero si decidimos afrontar la enfermedad, aceptarla y adaptarnos a ella, si decidimos participar en el proceso de enfermar, si decidimos ser pacientes activos; podremos vivir nuestra enfermedad de manera más positiva y nos veremos menos afectados, puesto que nos cuidaremos más, nos querremos más.

     Hay que vivir, sentir, disfrutar la vida, porque es maravillosa y está llena de momentos, de instantes, de personas, de paisajes, de cosas maravillosas, que nos hacen sonreír, que nos hacen feliz; no lo olvidemos nunca.

     

    

Fibromialgia y sexualidad.

     Parece mentira que en pleno siglo XIX, aún nos cueste hablar de sexo, es un tema tabú, nos avergüenza hablar sobre ello con los distintos profesionales que nos atienden, y nos callamos nuestras dudas, problemas, nuestros miedos.     Y creedme cuándo os digo que en la fibromialgia el sexo es un tema importante que deberíamos aprender a tratar más abiertamente. 

     Pero no podemos olvidar que la sexualidad forma parte del ser humano desde su concepción, evolucionando a lo largo de su vida; desarrollo que se ve condicionado por el entorno sociocultural.

     Nuestra visión de la sexualidad varía según nuestra edad, el sexo y como he dicho el nivel sociocultural; pero evidentemente varía según nuestro estado de salud; y con fibromialgia el sexo se puede ver bastante alterado.

     Porque nos duele, lo he repetido cientos de veces, nos duele siempre, las 24 horas del día y así cualquier actividad, por mucho que la disfrutemos se vuelve cuestionable, ya que valoramos sus consecuencias, y si el resultado es más dolor, lo más normal es que acabemos posponiéndola, de manera que nuestra vida sexual poco a poco va disminuyendo, va desapareciendo; lo que puede acarrear problemas de pareja.

     Un problema añadido al dolor, es la medicación y sus múltiples efectos secundarios entre los que para nuestra mala suerte se encuentran el descenso de la libido, del deseo sexual, y la imposibilidad de alcanzar el orgasmo.

      Así que, si sumamos el miedo a aumentar el dolor, con la disminución del deseo y la falta de orgasmos...el tema se complica.

Estos son algunos de los prospectos de mi tratamiento, no es fácil mantener una vida sexual satisfactoria, pero no es imposible; como con la enfermedad, es preciso aceptar la nueva realidad y adaptarse a ella.

      
      Pero no dejemos que nuestra vida sexual acabe por la enfermedad, porque vivimos con una enfermedad crónica y resignarse a concluir la actividad sexual es muy triste. Como con todo, la fibro nos obliga a buscar la forma de adaptarnos a ella para poder llevar nuestra vida lo más normalizada posible.

       Y la adaptación pasa por la comunicación con nuestra pareja.
     La comunicación...ese tema tan complejo cuando se trata de explicar tu fibromialgia, tu dolor crónico; pero que se hace imprescindible para que la pareja siga adelante. Es importante que los dos expongan sus puntos de vista sobre la enfermedad, y sobre sus necesidades. Ambos necesitan darse cuenta que para el otro también supone pérdidas la enfermedad; el enfermo debe comprender que su pareja también se ve afectada por la nueva realidad que le ha tocado vivir, por el nuevo ritmo que impone la enfermedad; y el miembro sano de la pareja debe entender que no solo él pierde, el enfermo también tiene muchas pérdidas que asumir.

     Las repercusiones de una enfermedad como la fibromialgia son muy grandes, no sólo para el enfermo, sino para su entorno más cercano, se sufre en pareja, y es la fuerza, el amor, el compromiso, la unión de la pareja lo que les puede ayudar a sobrellevar los cambios de la mejor manera.

     La persona afectada por la fibro tiende a rechazar el contacto sexual por miedo; miedo al dolor, a las consecuencias del esfuerzo, miedo a defraudar a la pareja. Y esta actitud de rechazo, de evitar el encuentro íntimo va agravando el problema, porque no se le está poniendo solución, no se le está afrontando, sencillamente se evita, a ver si desaparece solo; y lo único que conseguimos es agrandarlo, empeorarlo, ya que nos sentimos cada vez peor por evitar a nuestra pareja, el o ella, llegan a sentir ese rechazo como algo personal, y en definitiva la relación se ve afectada.
     Pero tampoco es beneficioso forzar el sentir deseo por el sentimiento de culpabilidad; si en un momento de encuentro con la pareja, nos forzamos a "sentir" entraremos en un estado de tensión que conseguirá el efecto opuesto; y es que la excitación, el deseo sexual no se puede forzar, tiene que surgir como algo espontáneo. 
     Y en este punto vuelve a aparecer el papel primordial de la comunicación, con nuestra pareja, sí, pero también con nuestro médico qué es quien puede ayudarnos a encontrar una solución. 

Dentro de la web Tu vida sin dolor, la Dra. Eugenia Miranda nos habla en un post del dolor lumbar y el sexo. Su exposición es sencilla, muy esclarecedora. Imprescindible no solo si sufres dolor de espalda, lumbar, ya que sus recomendaciones y consejos son aplicables a otros tipos de dolor. Consulta con tu médico en caso de duda.  

https://www.tuvidasindolor.es/dolor-cronico-lumbar-sexo/

     En pareja hay que buscar soluciones, porque se puede mantener una vida sexual más o menos activa, sobre todo cuando dejamos de asociar el sexo con el simple acto de la penetración cuyo objetivo es el orgasmo. Esta es una idea bastante arraigada aún hoy día, por muy obsoleta que nos pueda parecer.
     El objetivo de la sexualidad es el placer, y evidentemente el placer se puede obtener por muchos medios; y es que nuestro cuerpo está dotado de numerosas zonas cuya estimulación puede resultar altamente placentera. La piel, el mayor órgano humano, contiene infinidad de terminaciones nerviosas, que responden a estímulos diversos, y explorar nuestro cuerpo nos hará descubrir nuestras zonas erógenas, es decir, las partes de nuestro cuerpo que tienen mayor receptividad, y cuya activación puede llegar a ser muy placentera.
     También nos pueden ayudar a mantener a flote la sexualidad con nuestra pareja, incluir en nuestra intimidad otro tipo de actividades o juegos; como pueden ser el juego de roles, realizar fantasías sexuales, utilizar juguetes sexuales.

   Volvemos a la necesidad de comunicación en la pareja, la importancia del diálogo, para darle un giro a lo que venía siendo nuestra vida sexual.

     Y ya sé que hay cientos de consejos...aprovecha el momento que no te duele para tener sexo con tu pareja...y si está o estoy trabajando, y si hay niños en casa, y sí no hay convivencia, y si no coinciden nuestros momentos...no es tan fácil.
Aprovecha otros espacios, no solo la cama...aínssss...si en la cama es complicado...de la lavadora ya ni hablamos.

      Lo importante es escuchar tu cuerpo, vuestros cuerpos, lo que nos dicen, y así los momentos íntimos podrán ser más placenteros. 
     Porque con Fibromialgia, con dolor crónico se puede mantener una vida sexual activa, a otro ritmo, no nos vamos a engañar, pero se puede; porque la fibro, y también lo he repetido mil veces, la fibro no me para, sólo me hace más lenta; y si por culpa de la medicación, del dolor, de los problemas asociados a la enfermedad, no llego al orgasmo con la frecuencia que me gustaría, sí disfruto de relaciones sexuales placenteras con mi pareja, porque lo importante somos nosotros, el momento que compartimos, el amor, el placer que somos capaces de provocarnos. 

     

Mi fibromialgia y el personal sanitario

   Me encantan las redes sociales, sobre todo Twitter, sí, me gusta su inmediatez, su sincronía; me impresiona la rápida circulación y multiplicación de los mensajes.

     Desde el punto de vista de paciente, de persona que sufre una enfermedad crónica como es la fibromialgia, Twitter para mí es sinónimo de buen rollo, de positividad, de optimismo, (exceptuando alguna rareza). No es como Facebook, donde si te adentras en el mundo de la enfermedad, todo es más pesimista, más desmoralizador, más agorero.

     

     En cambio, en Twitter (o al menos la minúscula zona dentro del gran universo que es esta red social, donde yo me muevo), es más activa, más positiva, y siendo sincera lo que más me ha sorprendido es la accesibilidad de profesionales de la salud.

     Sí, me ha sorprendido que tanto médicos, como enfermeras, farmacéuticos o psicólogos, están ahí, a tu alcance, ofreciendo información objetiva y veraz; brindándonos la oportunidad de aprender, conocer más sobre sobre nuestra enfermedad, y sobre temas de salud en general, que nos pueden ayudar a mejorar nuestra salud.

     Me maravilla que un médico llegue a decirme "estás haciendo un gran trabajo" y que comparta y comente mis historias, o que simplemente me siga en Twitter o Facebook; más aun cuando un profesional de la salud se dirige a mí para decirme, queremos contar contigo.

     Esta cercanía y accesibilidad ayudan a mejorar el concepto que del personal sanitario tenemos, sobre todo las personas con una enfermedad crónica, rara, con dolor crónico, ya que nuestro continuo peregrinaje de especialidad en especialidad, nos deja, demasiado frecuentemente malas experiencias.

     Porque el médico, no es un mero proveedor de recursos, no acudo a él para resolver un problema con un objeto, (se rompe la lavadora llamo al técnico), acudo al médico porque soy yo la que no funciona con normalidad, y confío en él, confío mi salud, mi vida (no quiero parecer melodramática, pero es así), a esa persona que con bata blanca me habla desde el otro lado de la mesa, y en el mejor de los casos lo hace mirándome a la cara.

     Confío en sus conocimientos, en su experiencia, en su profesionalidad, y ante él muestro mis miedos, mis puntos débiles, mis temores, por eso necesito que ante todo sea una persona, necesito de su empatía, de su humanidad.

    

    Y como ya he dicho en alguna ocasión, tengo la gran suerte de tener un Médico de Atención Primaria que es una gran persona, un lujo de médico; llevamos juntos muchos años ya, luchando con la Fibromialgia y sus múltiples caras, y sigo viendo la preocupación en su cara ante un nuevo síntoma, ante un nuevo problema.

     Me explica las opciones, cómo actúa el tratamiento, en ocasiones nos reímos de mi intolerancia a demasiados medicamentos, y me anima. Sobre todo, y es lo mejor, me siento comprendida, apoyada.

     Eso es lo que necesitamos los pacientes, el apoyo y comprensión del amplio abanico de profesionales de la salud con los que tratamos. Puesto que, con una enfermedad crónica, con dolor crónico, los años van pasando y las especialidades que te ven, las pruebas que te hacen son innumerables, y de ellos también necesitamos un poco de humanidad, y porque no decirlo, de humildad.

     Llegados a este punto sé qué acabo de meter el dedo en la llaga, pero es cierto, es lo que yo, como paciente, como enferma crónica, he vivido demasiadas veces; el "endiosamiento" de médicos, enfermeras, auxiliares, que tratan al paciente como un objeto, lo cosifican, y por tanto no tiene ni voz ni voto. La verdad es que no entiendo ésta actitud, no sé si el problema es que se sienten cuestionados, dañados en su enorme ego, o vete tú a saber, pero a este tipo de profesionales, no les gusta que el paciente tenga información, formación, porque en esa consulta, en esa habitación, ellos son los dioses. 

     

     Aún recuerdo aquél médico que cuándo le sugerí "es que he leído que la fibromialgia puede estar relacionada con....." me soltó, sin dejarme siquiera acabar de hablar, "es que usted no tiene que leer nada, que se lo creen todo, y se pasan el día de médico en médico gastando dinero en pruebas para nada".

Hubiera sido mejor explicarme, asesorarme sobre dónde buscar información objetiva, escuchar mi explicación y darme sus argumentos, pero no, sencillamente me hizo sentir tonta. 

     O aquél médico de medicina interna que simplemente me dijo, "no sé para qué te mandan aquí, yo no puedo hacer nada por ti" y se acabó la consulta, ¿cómo me sentí yo en ese momento?; desahuciada, desesperada, deprimida.

    

     O tantos y tantos enfermeros, auxiliares y técnicos de radiodiagnóstico que te hablan a gritos, y dándote órdenes, nunca lo entenderé, el por qué una enfermera entra en una habitación de hospital levantando la voz, y hablando en modo imperativo. Si estoy ingresada en un hospital es porque realmente me encuentro mal, no son vacaciones, y necesito un poco de calma y de empatía.

     Claro que no todo son quejas, por supuesto que no, también me he encontrado con muy buenos profesionales, no sólo por su formación y experiencia, sino por su saber estar ante el paciente. Y esta es la actitud que debería prevalecer, que deberían aprender muchos profesionales de la salud.

     Y ya sé que se está trabajando en ello, veo muchísima información sobre jornadas, simposios, cursos, charlas, conferencias, ponencias, sobre el tema de la relación médico paciente, pero echo en falta siempre, o la mayoría de las veces, la presencia de pacientes en ellas. 

     Ante toda esta situación, me cuestiono si alguno de estos profesionales se ha preguntado alguna vez ¿estoy tratando bien a los pacientes?, porque no somos una enfermedad, somos pacientes, personas que hay que tratar en su globalidad. No somos una cosa estropeada a la que poner un parche en forma de pastillas, somos personas, que sufrimos, que padecemos una enfermedad, que convivimos con dolor crónico, y toda nuestra vida afecta a nuestro proceso de enfermedad y viceversa; y esto es algo que el personal sanitario no debería olvidar.

     Nos ayudaría no sólo a nivel físico, sino también a nivel psicológico, social, familiar; porque la actitud del personal sanitario que nos trata influye en nuestra vida de manera global; nos ayudaría a tener una mejor adherencia al tratamiento, porque se convertiría en algo pactado, acordado y no impuesto; a cambiar la visión catastrofista de la enfermedad, de nuestro cuerpo. En definitiva, contribuiría a mejorar nuestra calidad de vida, que al fin y al cabo es el objetivo de la medicina.

    

     

Cosas de la Fibromialgia

         

         La cosa no va bien, no.

      Perdón por empezar tan negativamente, pero más que negatividad es realidad; qué yo soy positiva, pero no tonta, y sé cuándo mi cuerpo está entrando en crisis y no me responde.

    Y aquí estoy, aún no son las tres de la madrugada y ya estoy aburrida de estar despierta.

       Jodido ¿verdad?

     

     Y mira que llevaba unos días buenos, de esos que dices, oye pues no me duele mucho hoy, me encuentro bien. Esas palabras exactas se las decía a mi pareja el domingo. Era verdad, llevaba varios días buenos, en los que el dolor estaba reducido a su mínima expresión.

     No vayáis a pensar que la fibromialgia, el dolor crónico dejan de existir, no, no, nada de eso, el dolor se reduce, en la Escala Visual Analógica, EVA, que se utiliza para medir el dolor entre 0, mínimo y 10, máximo; esos días había descendido a un 3 o un 4; cuándo mis niveles normales se mueven entre el 6 y el 8, siendo optimista, y sin darle mucha importancia al dolor, (porque como ya he contado, el dolor es subjetivo y mi optimista 6, es un 10 para una persona con peor aceptación y manejo del dolor, pero no voy a entrar ahí, aunque hace tiempo que quiero explicarlo)

     A lo que iba, estaba feliz yo porque el dolor era muy llevadero, apenas cojeaba al levantarme, la espalda casi ni me molestaba, mi estómago se comportó, las manos no me daban calambres ni me dolían, dormía bastante bien; un lujo vamos. 

     Pero claro, mi amiga la fibro lleva muy a rajatabla el estúpido dicho de "lo bueno si breve, dos veces bueno", porque digo yo, que, si es bueno, coño pues que dure un poco más, ¿no?

      Y de esta manera el lunes empezó a acabarse lo bueno, de una extraña manera, porque no es que volviera a incrementarse el dolor, no; es que estaba cansada, como cuándo un trabajador vuelve a casa después de 10 o 12 horas de trabajo, (alargo la jornada para que os podáis hacer una idea más clara), llega a casa muerto, con ganas de tirarse en el sofá y poco más. Pues así estaba yo el lunes a las 11 de la mañana, así que pasé el día haciendo lo mínimo; y mi estómago volvió a las andadas.

       Llegó el martes, en pie a las seis, ducha y a trabajar, hasta ahí bien, (es raro, pero yo por las mañanas no presento la típica rigidez de la fibromialgia, me activo en cuanto suena el despertador), pero hacia las 9 de la mañana empiezo a sentir una pesadez tremenda, una falta de energía alarmante, me sentía como si me fuera a caer en cualquier momento, porque sencillamente no era capaz de mantenerme de pie. Necesité sentarme en más de una ocasión, mientras trabajaba, para descansar, para intentar recuperar fuerzas, pero no, no lo conseguía.

        Mientras en mi cabeza las ideas fluían a una velocidad de vértigo, será la tensión...pues me tomo una coca cola...será el azúcar, voy a desayunar... será el cuello...no, no me mareo, es sólo que la gravedad actúa con una fuerza inusitada y me voy a caer al suelo...será ansiedad, repaso mental rápido, no, no lo es..... será qué ayer hice un sobreesfuerzo, no, no hice nada raro...será qué comí algo raro; tampoco, y así a la velocidad del rayo pasaban ideas, una tras otra y no encontraba solución ni sentido a mi malestar.

      De manera que algo asustada y sin energía me fui a mi médico de atención primaria, evidentemente no tenía cita, así que me pasaron de urgencias; y ahí estábamos de nuevo, frente a frente. Le describo lo que me sucede, "la verdad es que tienes muy mala cara" y empezamos a comprobar niveles, tensión, azúcar, oxígeno en sangre, pulso, respiración.... todo perfecto. 

     Comprobamos las últimas pruebas, este año llevo:

. - 4 analíticas de sangre

. - 2 analíticas de orina (1 de 24 horas)

. - 1 analíticas de heces

. - 1 resonancia magnética de la zona lumbar, para revisión de mis fracturas

. - 1 TAC del cuello para ver por qué me mareaba.

. - 1 TAC del estómago por el tema diarreas.

. - 1 Colonoscopia por el mismo problema.

     Y no hay nada relevante, así que no sabemos de dónde viene esa fatiga, esa falta de energía. 

     Comprueba que no tengo fuerza ninguna en las manos, y mientras hablamos le explico que incluso me cuesta hablar, y que estoy haciendo un gran esfuerzo por mantenerme sentada, erguida, cuándo lo que me gustaría es apoyar la cabeza en su mesa y descansar. Menudo panorama.

     Hablamos y hablamos, voy de su consulta a enfermería, y otra vez de vuelta, y seguimos hablando; no encuentra explicación lógica, más allá de la fibromialgia, claro, así que me receta un psicoestimulante y a casa; y si la cosa no mejora, al hospital, a ver si allí pueden hacerte más pruebas y encontrar el motivo. Cosa que dudo, porque ya puedo augurar que cuándo entre por la puerta del hospital, en el primer triaje en cuanto escuchen la palabra fibromialgia, me dan la pulserita azul, que viene a significar que cuándo acaben con todas las urgencias, si el médico se aburre y aún le quedan ganas de trabajar, después de una guardia de no sé cuántas horas, entonces, me verá.

     Soy bastante reacia a ir a urgencias al hospital, ya que considero que están para cosas verdaderamente urgentes, no para tengo mocos y fiebre, o me han salido unos granitos; estas cosas, estas consultas atascan las urgencias de cualquier hospital, (quiero pensar que es así y no que sólo somos tontos en Alicante).

      Antes de seguir, no puedo evitar contar, qué el médico con mayor empatía, el más cercano, más amable, lo encontré en urgencias, cuándo por las vértebras fracturadas tomaba una dosis alta de vitamina D, lo que me ocasionó diversos problemas de riñón, acabando hasta 4 veces en una semana en urgencias, (sí ya sé que he dicho que soy reacia, pero aquí os quisiera ver con piedras, un riñón inflamado, infectado y no sé qué cuántas cosas más), total que acabé ingresada una semana y me traje a casa de recuerdo un bonito Catéter doble J durante casi un mes. Ese médico mientras yo me retorcía de dolor, venía a verme, cogía mi mano, me animaba, se quedaba conmigo unos minutos; tengo que hablar sobre esa experiencia, un día lo contaré, porque realmente fue una época complicada.

     Ahora volvamos al día de ayer; con mi nueva medicación volví a casa, y me metí en la cama, sin fuerzas, totalmente agotada. Es complicada de explicar la sensación, digo agotada, pero no es real, porque cuando estás cansado te tumbas, reposas, y al rato te encuentras mejor, pero no es mi caso. 

    Lo que yo sentía ayer era falta de energía, de fuerza, la impresión de que no era capaz de soportar el peso de mi cuerpo y me iba a caer, el no poder levantar un brazo porque no tenía fuerza para hacerlo. 

    Así que, puesto que no podía hacer otra cosa, pasé el día en la cama, sin dormir, (que sé que alguien ya está pensando, claro por eso no duerme esta noche, se pasó el día en la cama durmiendo), de un lado a otro de la cama, colocando cojines y almohadas de mil maneras distintas, porque no nos olvidemos que tengo la espalda mal y a mi querida fibro, y para ambas, lo peor que hay es pasar un día metida en cama sin moverte. 
     Se me hizo el día largo, muy largo, estar sola cuando te encuentras tan mal no se lo recomiendo a nadie, siempre viene bien saber que hay alguien por la casa que de vez en cuando asoma la cabeza y te pregunta qué tal vas. Pero no, yo ayer pasé casi todo el día sola, porque mi hija tiene clase por las tardes. Así que cuando llegó, agradecí enormemente que se tumbara en la cama conmigo un ratito, para hablar, jugar con el móvil, hacerle cosquillas, porque aún sin energía, ese ratito no lo cambio por nada; tiene 16 años y todavía nos tumbamos un rato todos los días en la cama y hacemos el tonto, ojalá no cambie nunca, que no perdamos esa conexión, esa magia que tenemos.

      Y con eso me quedo, con que, a pesar de todo, de la enfermedad, del dolor, de la falta de energía, tengo una estrella que siempre ilumina mis noches en vela, que me hace soñar despierta, que con tan sólo mirar el océano azul de su mirada, me recuerda que seguiré SIEMPRE ADELANTE, porque la vida, mi vida es maravillosa y tengo lo mejor del mundo, mi hija.
     Te quiero Emma.

A veces, por la fibromialgia, me siento un conejillo de indias

Medicamentos.

Menudo tema.

No podría dar un número exacto de la medicación que he tomado a lo largo de mi vida, pero ha sido mucha, lo puedo asegurar, demasiada, estoy segura.

     Pero es que la necesito, convivo con una enfermedad crónica, sufro dolor crónico las 24 horas del día, de manera que es, o, medicación o una vida completamente limitada y frustrante.

       Elijo medicación, sin duda. A pesar de que muchos digan que es matarnos lentamente, que es perjudicar nuestro cuerpo; yo elijo medicarme, porque me permite llevar una vida más normalizada, controlando en gran medida el dolor.

     Y me hace gracia cuándo alguien me dice, "a mi es que no me gusta tomar medicinas"; ¿y crees qué a mí sí?, ¿qué las tomo como si fueran chucherías, por puro placer?; hay gente desinformada, muy desinformada, e ignorante también, pero bueno, ya he hablado mucho sobre la invisibilidad de la fibro, y el que tener buen aspecto no pueda significar estar enfermo.

      A día de hoy, hablo con mi médico de atención primaria, hablamos sobre la enfermedad, sobre las dosis, y acordamos las nuevas medidas a tomar, no es que negociemos, no es un tira y afloja; es sencillamente que quiero estar informada de lo que ocurre con mi enfermedad, con mi cuerpo. Necesito saber por qué ya no me hace efecto, o por qué han aparecido síntomas nuevos; necesito saber en qué consiste el nuevo tratamiento, cómo me puede ayudar y perjudicar también, claro está.

     Es información básica a la que todo enfermo deberíamos tener acceso, que no debería hacer falta preguntar; pero la realidad es que muchos médicos son dispensadores de medicinas, lo que conlleva ciertos problemas, como la aparición de efectos secundarios indeseados, o errores en la administración.

    
 Información y seguimiento es lo que necesitamos los pacientes crónicos, y aquí nos encontramos con uno de los problemas básicos de nuestra sanidad, el tiempo, mejor dicho, la falta de tiempo que lleva a que tu médico de atención primaria te tenga que ver en 5 minutos, si no quiere generar un retraso de horas en la sala; o que las revisiones en la Unidad de Fibromialgia se produzcan anualmente. 

     En una enfermedad como la fibro, llena de altibajos, de síntomas, de crisis, una revisión anual, es deprimente; puesto que las dosis pautadas necesitan supervisión, bien sea por cambios en la situación o por reacciones a la medicación. Que sí, que este seguimiento lo puede hacer el médico de atención primaria, pero entonces, ¿para qué queremos especialistas en fibromialgia? sólo para diagnosticar y darnos el primer empujón? Y que conste que estoy encantada con el trato recibido en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad, he aprendido mucho, me ha servido de mucho, pero se queda corta; comprendo que somos demasiados pacientes, pero es lamentable que las revisiones sean anuales y que la lista de espera para nuevas pacientes sea de meses, demasiados meses.

     Las largas listas de espera y la gran separación entre las revisiones, conlleva, desde mi punto de vista de paciente diversos problemas:
. - Abandono del tratamiento al no ver efectos positivos, o sencillamente por un mecanismo psicológico de rechazo hacia la enfermedad en sí o hacia el tratamiento.
. - Automedicación, subir o bajar la dosis según criterio propio.
. - Búsqueda de soluciones por otros medios. Probar "remedios" recomendados por otros pacientes o incluso "especialistas"
. - Empeoramiento de síntomas por incorrecta administración de medicación.
. - Problemas de salud causados por la automedicación y los "remedios" 
. - Abandono por aburrimiento, en las enfermedades crónicas los tratamientos tienden a alargarse en el tiempo.
. - Abandono por miedo a la dependencia.

      Somos enfermos crónicos, sufrimos dolor crónico, no es justo. 
     Y no ya sólo como enfermos crónicos, sino como afectados de Fibromialgia, enfermedad tan desconocida aún, incluso no reconocida aún por muchos médicos; una enfermedad que no tiene un tratamiento "estandar". Una enfermedad que nos hace sentir demasiado a menudo, cómo conejillos de indias.
     Al menos así me siento yo muchas veces.

     Sobre todo, en aquellas ocasiones que he tenido que escuchar, "a ver con qué probamos ahora, es que ya no sé qué darte", cuando después del cuarto medicamento para el dolor o para cualquier otro síntoma de la fibro,  que no me hace efecto, vuelvo a la consulta desesperada porque el dolor continúa, y aún sufro los efectos secundarios, alergias incluidas del último medicamento que probamos. 
     Aún recuerdo los hematomas que me salieron por las piernas y brazos, tras la rotura de vasos sanguíneos, todo provocado por un Antiinflamatorio no esteroideo, (AINE), o cómo tuve que salir corriendo a urgencias después de tomar el famoso Serc, para los mareos o vértigos, con la lengua hinchada; o los mareos, los vómitos, los desajustes intestinales, provocados por otros tantos medicamentos.
     Y entiendo a mi médico, a veces soy difícil, lo reconozco, pero qué le voy a hacer, necesito medicación, así que no queda otra que ir probando.

     Claro que, pensándolo bien, y sinceramente, sí, he sido conejillo de indias, ya que hará unos 11 o 12 años participé en un estudio con un medicamento aún no aprobado. Me lo propusieron en la Unidad de fibro, era un  medicamento que se encontraba en Fase II de Estudio Clínico, no recuerdo el nombre, evidentemente, soy incapaz de recordar que ropa llevaba puesta esta mañana, como para recordar algo que hice hace tanto tiempo.
     Total, que yo ilusionada me apunté, llevaba pocos años diagnosticada, y estaba bastante desesperada, utilizaba una muleta para apoyarme y poder andar, y si la distancia o el tiempo eran amplios, silla de ruedas. Necesitaba mejorar, y aunque con la peor de las actitudes, yo lo intentaba todo, pero evidentemente en ese momento pensaba que hacía lo mejor.
        Me apunté al Estudio, nos dieron charlas informativas, grupales e individuales, nos equiparon con una PDA, (alguien recuerda...menuda antigüedad) para recoger datos, y nos hacían revisiones semanales. El Estudio empezó, no recuerdo cuántas pastillas tomaba al día; pero yo anotaba todo en mi PDA, y según avanzaba el tiempo yo me iba encontrando peor, me subían la dosis y yo cada vez con más efectos secundarios, hasta el punto que decidieron sacarme del estudio, porque evidentemente aquello no me hacía ningún bien.
       Y han pasado los años, y sigo igual, con una predisposición pasmosa a los efectos secundarios; pero no desisto, y sé que hay medicinas que me ayudan, así que seguiré probando mientras haga falta, mientras no encuentren una solución a la fibromialgia.
     
     Lo que sí te tengo claro es que no me dejo llevar por todo lo que veo en internet, por todo lo que se publica, por todo lo que se publicita. Y es que sí, internet es una ventana al mundo, pero ojo que te puedes caer y hacerte daño.
No me canso de repetir que no hay que hacer caso a las recomendaciones basadas en la experiencia personal; me parecen auténticas barbaridades leer frases del tipo "toma tal medicación que a mí me va muy bien" o cuando recomiendan lo contrario,  "dejar de tomar esa medicación, no vale para nada", por no hablar de suplementos y complementos de todo tipo que "quitan el dolor". Me pregunto cuándo seremos capaces de usar la red responsablemente.