Buenos días,
¿qué tal has dormido?;
¿Cómo te
encuentras hoy? ¡Túmbate un rato
y descansa. ¿Puedo hacer
algo por ti? Deja, ya lo
hago yo. Dame las
bolsas, no cojas peso.
Éstas son frases, pequeñas frases, pequeños gestos, que pueden pasar desapercibidos para la mayoría de personas, pero que, para nosotros, los que cargamos con la pesada losa de la fibromialgia, son un mundo.
Me considero afortunada, porque a diario las escucho, tengo a mi alrededor personas que me comprenden perfectamente, que me apoyan. Algunas aún sin entender muy bien la enfermedad, me aceptan y se preocupan.
Si la sociedad,
pero sobre todo, el entorno de los enfermos, entendiera la importancia del
apoyo social, la vida de muchas personas sería más placentera, más tranquila. Y
es que me parte el alma cuando leo, cuando escucho a compañeras enfermas decir
que su entorno las tacha de vagas, cuentistas, malas madres y esposas; es tan
cruel.
Para mí, el
apoyo va más allá de cogerme las bolsas para que no cargue peso; es ayudarme a
afrontar la enfermedad, es entenderme y no sólo darme la razón, es estar a mi
lado y adaptarnos juntos a la nueva situación.
El apoyo ha de
ser mutuo, porque para el enfermo es difícil aceptar una enfermedad crónica que
provoca tantos cambios en su vida, pero para su entorno, para su pareja,
familia, amigos, compañeros, tampoco es sencillo, porque se ven afectados en
mayor o menor medida por esos cambios. Y es cierto también; triste, pero
cierto, que los enfermos somos egoístas, y en la mayoría de ocasiones vemos el
apoyo como algo unidireccional, algo que se nos ha de dar por el simple hecho
de estar enfermos, algo que los demás están obligados a proporcionarnos porque
tenemos una enfermedad; y no es así.
Una enfermedad
crónica como la fibromialgia, como el dolor crónico hace que se tambalee el
mundo del enfermo, y por ende el de su entorno; por eso no debemos olvidarnos
del apoyo mutuo.
Como he comentado anteriormente, el apoyo va
más allá de lo material, es decir, cogerme las bolsas, prepararme la cena,
hacer un recado por mi. Ha de ser también emocional, y éste es el más
complicado, más si cabe ante una enfermedad invisible como es la fibromialgia,
que en la mayoría de los casos hace que se nos vea bien, aparentemente, “sanos”.
El apoyo
emocional es una poderosa herramienta para mantener a raya nuestra autoestima,
porque no nos sentimos solos, sentimos que le importamos a alguien, que se
preocupan por nosotros; es crucial para el mantenimiento de la salud y el
bienestar.
Pero al mismo
tiempo, creo que es un peligroso recurso, que puede generar dependencia,
ansiedad, depresión; y es que no es lo mismo el apoyo recibido que el
percibido. Y vuelvo a decir que los enfermos somos egoístas y a veces no nos
damos cuenta, o lo que es peor, creemos que es obligación de los que nos rodean
el cuidarnos, atendernos, apoyarnos. En ocasiones nuestro entorno está haciendo
verdaderos esfuerzos para prestarnos apoyo, tanto material como emocional y
nosotros no lo vemos, no lo percibimos y en consecuencia no lo valoramos.
Puede ser que
nuestra pareja esté trabajando más horas para suplir el que nosotras no lo
podamos hacer; que pida permiso para acompañarnos a todas las consultas
médicas, que haga la compra o cargue siempre con las bolsas, que cocine o se
ocupe de los niños cuando nosotras estamos agotadas; pero si se olvida de
preguntarnos cómo estamos, o lo que es peor hace un comentario tipo ¿también te
duele hoy?, “siempre te duele algo”, olvidamos todo lo anterior y nos
deprimimos porque no nos entiende. Somos
egoístas.
Tenemos
fibromialgia, sí, una enfermedad crónica, sí; pero no por ello el mundo gira en
torno a nosotras, no por ello todo el mundo está obligado a rendirnos
pleitesía.
Debemos
aprender a valorar el apoyo que nos brindan los que nos rodean, y devolvérselo,
porque no es fácil convivir, pertenecer al entorno más cercano de un enfermo
crónico.
Es mejor que
aprendamos a valorar, a ser más objetivos y reestablecer nuestro orden de
prioridades, poniendo a la enfermedad en el lugar que merece, no en el centro
de nuestras vidas, ese lugar debe estar ocupado por nuestros seres queridos.
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