Si vas a
quererme tienes que saber que mi mundo es extraño, muchas veces sombrío y
profundo, otras muchas esplendoroso y rutilante.
Y si vas a
quererme tienes que conocer el lado oculto de mi luna, tienes que conocer mis
días grises y mis noches oscuras.
Tienes que
conocer mi llanto desesperado, mi grito ahogado.
Tienes que
saber de mi dolor, de mi cuerpo maltrecho, y de mi mente dañada.
Saber que
no viajo sola, quién me acompaña en esta lucha diaria por seguir avanzando.
Compañía
que me lastra, que me maltrata, que por momentos me destroza, me rompe.
Mi
fibromialgia y mi espalda son mi Espada de Damocles, constantemente penden
sobre mi cabeza, sólo que con la mala fortuna que en lugar de una crin de
caballo; mi particular espada está suspendida por un hilo elástico, lo que la
hace bajar y dañar, subir y dar tregua, y así en una oscilación continua.
La espalda se suma al dolor, es delicada, pero cuidándola un
poquito nos llevamos bien, los 10 interminables meses de corsé sirvieron de
algo, he interiorizado los movimientos, las posturas y los límites, de manera que controlando mis límites minimizo el dolor.
Pero mi
amiga la Fibromialgia, eso es otra cosa, otro mundo, sombrío y despiadado.
Así que, si
vas a quererme, tendrás que hacerlo con mi ritmo más lento, porque necesito
descansos y mi cuerpo no admite las prisas; con mis noches insomnes y mis días
de sueño; con mis crisis de dolor que a veces me desesperan; con mis cambios de
humor inducidos por el sueño, el dolor, la rabia, la impaciencia y el pesimismo
que en ocasiones no puedo evitar; con mis tratamientos, mis reacciones
alérgicas, mis continuas visitas médicas. Tendrás que quererme con mi mente
nublada, mi mala memoria, mi lenta reacción.
Pero, sobre
todo, tendrás que quererme con paciencia, con comprensión, con mimo y cuidado.
Tendrás que
aceptarme, apoyarme, animarme, estar a mi lado, porque eso, todo eso, es lo que
yo exijo y ofrezco, es lo que necesito y doy.
Si vas a quererme debes saberlo....Sí, pero cuando se lo dices no llegan a entenderlo, no creen que es para tanto, y cuando empiezas a fallar en las citas, o de repente lloras, o tienes un ataque de ansiedad de una hora ahí te das cuenta de que debes retirarte a tu cuevita porque ya estoy harta de justificarme , dar explicaciones, contar lo que siento a quien no se entera ni lo intenta . No vale la pena el desgaste. No vale ya más intentos. No vale la pena empezar relaciones, sean amorosas o personales , porque sabes que no podrás con ellas. En mi caso, familia tengo muy poca, no tengo pareja ni hijos, amigos/as se fueron con el tiempo o hicieron su vida lejos.Incluso se llega una a preguntar si se fueron porque no les he podido seguir el ritmo; salir de vinos, ir a un concierto, de viajes, o simplemente que no me compensan pues no me aportan lo que necesito: cariño, compañia, camaradería... Al final los momentos realmente malos, de dolor e impotencia los tengo que pasar sola. Llorando y quejandome. PEro tengo algo que me sostiene: mi sentido del humor. Irónico, ácido, negro, extravagante.... Es como un escape, hace que me suban las endorfinas y me siento feliz cuando tengo con quien reirme de mi misma incluso. . Pero me cuesta. Mucho.
ResponderEliminarNo es fácil estar con un enfermo crónico, con alguien que sufre fibromialgia, no es fácil por eso, por los cambios continuos en nuestra energía, en nuestro dolor, por las limitaciones, el nuevo ritmo que debemos aceptar; no es fácil, pero no es imposible.
EliminarHay que poner mucho de las dos partes, por la nuestra no pasarnos el día quejándonos, intentar darle información, contarle cómo nos sentimos, lo que creemos que podremos hacer hoy; no caer en el victimismo, y por supuesto no dejar de cuidarle, de atenderle, de estar pendientes.
Ellos también deben hacer un gran esfuerzo para adaptarse, porque no sólo cambia nuestra vida, sino la suya también, deben tener paciencia, mucha paciencia, ser muy comprensivos.
La empatía juega un papel fundamental en una relación, más aún cuándo uno de ellos está enfermo.
A mi pareja le dije el mismo día que le conocí lo que me pasaba, le hablé de la enfermedad, y lo llevamos muy bien, la acepta, la comprende, me apoya, me anima.
Siempre vale la pena empezar relaciones sociales, pero con personas que sumen, que aporten. Todos aquellos que se han alejado, que te dan de lado por la enfermedad, no valen la pena.
Pero como tu bien dices, por encima de todo, de pareja, amigos, familia, lo importante es tu actitud, tu sentido del humor, el reírte hasta de tí, no lo pierdas nunca, porque te ayuda en los peores momentos.
No es fácil, no, la fibromialgia es muy jodida, pero se puede salir adelante, estamos vivas, y la vida es maravillosa, está llena de cosas buenas, disfrútalas.
Besos.