Mis días son de colores

     Que soy optimista, alegre, positiva y vital creo que todos lo sabéis; pero también tengo mis días regulares, peores, menos buenos, porque en esta vida no todo es blanco o negro, ni siquiera una escala de grises; yo tengo mis días de colores.

     Días de un azul intenso porque brilla el sol y me siento llena de energía; días rosas porque paso más tiempo con la gente que quiero, con la que de verdad me importan; días verdes porque siento que lo estoy haciendo bien; días rojos porque los lleno de pasión; días naranjas porque los dedico a poner en orden mi casa, mi vida; días fucsia porque me siento creativa.... colores y más colores que llenan mis días.

     Quizás penséis que estoy loca, pero yo lo vivo, lo veo así. Es más me centro en intentar que haya color, en evitar los días grises y negros que para mí están llenos de quejas, de lamentos, de amargura, de tristeza; esos días aunque intentan amanecer en mi vida hago lo posible por teñirlos de color.

     Hoy es un día de un tono violeta intenso, un Pantone 235 C, porque mi cabeza está nublada, está encerrada en una neblina que no le deja pensar ni actuar con claridad. Tal vez por eso este desvarío tan lleno de pigmentos y matices.

     Y podréis pensar que hoy es un mal día, pero no, solo es un día peor, un día algo más complicado, que se me está haciendo eterno, pero es un día que también está lleno de cosas buenas, como el sol tan espectacular que luce y que entra a borbotones por mis ventanas bañando mi casa de luz, de calor; es un día que estoy compartiendo con una de mis personas favoritas y estoy feliz; a pesar de todo, sigo estando feliz. Porque no me cansaré de repetirlo, yo elijo cómo afrontar las cosas, las situaciones, y he decidido ser feliz, pese a todo; pese a todos.

      Es un día peor, de los que se me están acumulando demasiados últimamente, pero que le vamos a hacer, la fibro es así; por eso no me rindo. A pesar de tener ganas de llorar, de gritar, a pesar de saber y reconocer que no estoy bien; no es un día malo, porque la vida me sigue pareciendo maravillosa y llena de cosas buenas, y con ellas me quedo.

      La pena es que hay gente a la que le molesta mi optimismo, mi felicidad, personas que me dicen, "oye, no seas tan feliz y positiva que deprimes al resto", me pasa demasiado a menudo tener que leer o escuchar esto. Y me parece muy triste, no el que haya gente que lo pase mal al ver a otros felices, no, eso lo respeto porque cada persona es un mundo y estamos en un momento personal, familiar, social, distinto. 

      Lo que me parece triste es que haya quien me venga con la frasecita, "no seas tan positiva que deprimes", y acepto las críticas, ojo, claro que las acepto, hago públicos mis escritos, mis ideas, mis pensamientos, y estoy expuesta a las críticas; pero las que tienen un sentido, una base, las que se apoyan en una evidencia, datos. No aquellas que simplemente son, no digas esto que no me gusta, no seas así que me molesta. Bueno, perdona, pero a mí, también me molestan muchas actitudes, muchas expresiones, muchas ideas y sencillamente me callo, las dejo pasar, porque cada uno puede ejercer su libre derecho de libertad intelectual, de pensamiento, de conciencia.

       Y es que tenemos derecho a expresarnos libremente, siempre y cuando nuestros pensamientos, ideas y opiniones no entren en conflicto con otros derechos igualmente protegidos. 

        Tenemos derecho a expresarnos libremente, pero no a ser felices, o al menos no a demostrarlo; porque  a mí me han dicho en más de una ocasión, no seas tan positiva que deprimes; pero a mí no se me ha ocurrido nunca decirle a alguien que expresa su dolor, su negatividad, sus malas experiencias, "oye, no seas así que me deprimes, que me aburres".

        Hay dos palabras, respeto y tolerancia que desgraciadamente se pierden en la inmensidad de las redes sociales; y es muy lamentable comprobar cómo se han convertido en un entorno para la intolerancia, la falta de respeto, de empatía. Cuándo deberían ser el marco para el trabajo en equipo, la colaboración, el apoyo; más si cabe cuando hablamos de enfermedad, y si rizamos más el rizo de una enfermedad invisible como es la fibromialgia, cuya mayor queja por parte de las afectadas es que nadie entiende nuestro dolor, nuestro sufrimiento. Irónico verdad. En lugar de ser más constructivos y aportar ideas de cambio, que mejoren nuestra calidad de vida, nos dedicamos a criticar a machacar a todo aquél que tiene una actitud positiva.

Sonríe más y quéjate menos

     Tengo Fibromialgia y estoy de vacaciones en un país extranjero, turismo en estado puro....excursiones, tiendas de souvenirs y andar, andar y andar.     

       La fibro no me para, sólo me hace más lenta.

      En estos días de tanto andar, además de quedarme fascinada con la arquitectura de la ciudad, con tanta belleza, con tanto por ver; he tenido tiempo para pensar.

     Entre foto y foto, entre exclamaciones de admiración, entre intentar cruzar una calle sin ser atropellada por una bici; entre una cosa y otra aún he tenido tiempo para pensar. 

     Pensar en mi amiga la Fibromialgia, y en mí; en cómo nos llevamos en esta nueva etapa de crisis; y la verdad es que no vamos mal, a nivel de relación quiero decir; porque lo que es de dolor, mejor no hablar.

     Hace tiempo que acepté que tengo una enfermedad crónica, que sufro dolor crónico, y desde entonces todo ha ido a mejor. Porque aceptar es alcanzar la madurez en la lucha, es mirar al enemigo, a la enfermedad, cara a cara y decidle, no voy a luchar más, te acepto en mi vida, y te doy el lugar que te mereces. 
     Aceptar la enfermedad supuso para mí respirar tranquila, dejar de lado la tristeza, la depresión que supone el diagnóstico de una enfermedad así; y empezar a hacer cambios en mi vida para sobrellevarlo mejor. 
       Cambios en mi actitud hacia la enfermedad, hacia la vida e incluso hacia mí misma. 
     Y en mi caso una frase fue clave, 6 palabras que me repetía como un mantra, y que me ayudaron muchísimo a verme de otra manera.

           

No estoy enferma, 

tengo una enfermedad.

     

    Y es que yo tenía una enfermedad, Fibromialgia, tenía algo que me caracterizaba, una enfermedad, igual que el pelo rizado o los ojos marrones; pero yo no era la enfermedad, yo era una persona, una mujer con dolor crónico, con infinidad de síntomas y síndromes asociados sí. Pero dejé de considerarme una enferma, deje de pensar que los demás me tenían que ver como una enferma y empecé a cambiar.

    

      Empecé a dejar de darle tanta importancia a la fibro, al dolor, antes siempre decía "no, yo es que tengo fibro y no puedo", y lo cambié por un "venga vamos", es decir quité a la enfermedad del centro de mi  vida, antes todo giraba en torno a ella, y pasé a colocarla en un rincón, sin olvidarme de ella por supuesto, pero ya no me pasaba el día pensando en el dolor, en lo mal que estaba, en los síntomas; y dejé de quejarme.

     
     Dejé de quejarme.

     

    Es tan importante este cambio. No nos damos cuenta, pero es muy molesto, es muy agobiante tener a tu lado a alguien que no para de quejarse, que vive en un lamento contínuo.

     Aunque muchas veces es inevitable, te levantas y haces una mueca, se te escapa un "ah", (educado y fino, o un "joder, joder, joder" si eres un poco menos fino, como yo), incluso nos quejamos dormidos porque al movernos nos duele. 

     Pero la actitud es otra, mi actitud es otra; ahora me centro en lo que tengo, en lo que me hace sonreir, en lo que me hace feliz. Me centro en disfrutar, porque quejarte continuamente no hace que las cosas mejoren y te lleva a la amargura, a la depresión, porque no ves más allá del dolor, has hecho de él el centro de tu                                                   vida y no ves salida. 

     

      Sé que no es fácil cambiar, dejar de quejarse, porque el dolor es real, pero se pueden hacer pequeños cambios que nos ayudarán a mejorar nuestra actitud; cambios como por ejemplo aceptar la enfermedad, aceptar que nos va a acompañar siempre, y empezar a cuidarnos; o empezar a fijarnos en el lado bueno de las cosas, porque de todo podemos aprender, sacar algo positivo; o en todo lo positivo que hay en nuestras vidas, seguro que si hacemos un esfuerzo consciente y enumeramos lo positivo que tenemos en nuestras vidas, nos daremos cuenta que hay más cosas agradables y buenas de las que pensábamos y éramos conscientes.

    

      Y es que quejarse no es sano, es un vano intento de liberar estrés, de desahogarte, pero lo que en realidad sucede es que te generas más estrés ya que no haces nada por cambiar la situación, no haces nada para mejorar, así que sigue doliéndote, más cada vez, y tu sigues quejándote, sumando estrés. Y al final caes en una espiral de queja, desesperación, estrés, ansiedad, depresión, de la que cada vez es más complicado salir. Y el dolor sigue ahí.

     Quejarse también es una forma de eludir responsabilidades, te quejas de la fibromialgia, del dolor que te provoca, de los problemas de estómago, del insomnio, de los mareos; y vuelcas en la fibro toda responsabilidad, sin pararte a pensar que tú puedes hacer mucho por mejorar, por cambiar tu situación. Pero claro, es más fácil quejarse que proponerse una rutina que te ayude en tu día a día, cómo mantenerte activo, adaptar tu alimentación, empezar a practicar relajación o mindfulness; todo esto te ayudará en el manejo del dolor, pero es más fácil quejarse.
       
      

     

En la peluquería

     Hoy escribo por todas las mujeres con fibro, por las guerreras, las divas, las señoras, las niñas,  las jóvenes, las luchadoras, las divinas, las informales, las deportistas; porque la inmensa mayoría vamos a la peluquería.   Y podrá parecer tonto el tema, pero te aseguro que cuando sufres fibromialgia, cuando sufres dolor crónico, el tema peluquería no es ninguna tontería.

    Ayer fui, sí, hoy me voy de viaje, (que estaréis pensando qué hago aquí escribiendo, pues nada, que no puedo dormir) y ayer decidí ir a cortarme el pelo, que ya lo tenía muy largo y descontrolado; bueno y a teñirme confieso, hay que tapar o al menos disimular las canas.

     Pues sí, salí de trabajar y allá que me fui, previa cita claro. 

    Decir que el tiempo de espera hasta que llega tu turno o que el tiempo que estás sentada esperando que el maravilloso tono 10.6 Ultrarubiocenizacasiblancoperounpocogris haga efecto, decir que estos tiempos de espera son incómodos, no es nada comparado con la tortura infernal que supone que te laven la cabeza.

   Lo que siempre he recordado como un momento placentero, el agua templada, un masaje capilar, relax y calma total; se ha convertido en un endiablado proceso tormentoso.

    Para empezar por la postura incómoda, lacerante, que da la impresión que me quieren arrancar la cabeza; y digo yo que a ningún ingeniero, a ningún diseñador, a ningún lumbreras se le ha ocurrido un diseño más ergonómico, menos maligno para el lavacabezas. Porque ese chisme que se clava en tus hombros y tira de tu cuello en un intento vano de hacerlo crecer, ese artefacto pérfido y malévolo, debería estar prohibido.

     El dolor es intenso en la zona de los trapecios, en los hombros, el cuello, y según pasan los minutos te va bajando hasta los brazos y la columna, haciéndose insoportable.

    Pues eso me pasó a mí, el tiempo no pasaba, yo no paraba de moverme a ver si por obra y gracia del espíritu santo el dolor cesaba, pero no, no había manera.

   Y el suave y agradable masaje capilar se convirtió a su vez en  cientos de agujas clavándose en mi cabeza, y rastrillos que al mismo tiempo me arrancaban el cuero cabelludo a tiras.

   Y la peluquera muy amablemente y con toda la buena intención del mundo, que si ahora matizador, que si un champú, que si otra vez el champú, que si mascarilla, que si colágeno......Ya, para ya por dios que me estás matando, tenía ganas de llorar, el dolor del cuello me llegaba hasta las piernas, y la cabeza me ardía. 

     No es una experiencia agradable, sinceramente no lo es, por mucho empeño, mucha amabilidad, mucho cuidado que puso la peluquera, no es agradable.

     Y después de esto, sigue aguantando sentada que toca cortar y peinar.

    Pero también os digo sinceramente que valió la pena, porque salí monísima, un color precioso, un corte perfecto; yo me veo guapa no, guapísima.

     Porque tendré fibro, pero sigo estando divina y estupenda, no dejo que el dolor, la desesperación, la rabia, tomen el control de mi vida; así que como siempre digo hace mucho tiempo que decidí poner a la fibro en su sitio, que no es en el centro de mi vida, y elegí vivir, sentir, disfrutar; y eso hago.

    Me cuido, me visto, me arreglo para mí, porque me gusta verme guapa, y todos los días, todos sin excepción me miro al espejo y me digo "¡Coño que buena estoy!".  Y es cierto, me veo guapa, así que levanto la cabeza, me pongo recta y a comerme el mundo, porque tengo fibro, sí, pero estoy viva y soy feliz.

  Tenemos que cuidarnos, mimarnos, querernos, tenemos que seguir arreglándonos, sintiéndonos guapas, tenemos que mantener a raya a la fibromialgia, ponerla en su sitio y dominar nosotras la situación.

    Y tenemos que hacerlo por nosotras, pero también por los que nos rodean, nuestra pareja, nuestros hijos, nuestra familia, por ellos, que están a nuestro lado, y reconozcámoslo, no es fácil estar junto a alguien con fibromialgia, pero no ya por las limitaciones propias de la enfermedad, no; no es fácil porque sin darnos cuenta, muchas veces no paramos de quejarnos, al movernos, al andar, al levantarnos, vivimos en una queja, un lamento, un ¡ay!, ¡ah!, ¡uff!, y eso agota a cualquiera; y muchas veces como nos duele estamos desanimadas, cansadas y nos pasamos el día en pijama, con ropa de indigente, el día, y en ocasiones los días, y esto tampoco es fácil de llevar; y tenemos cambios de humor, cosa totalmente aceptable cuando sufres, pero que debemos controlar porque nadie tiene la culpa y no es sano para la pareja, la familia, que descarguemos nuestra frustración en ellos. 

    Así que vamos a querernos, vamos a cuidarnos, vamos a mimarnos, por nosotras, pero también por ellos.

      Y voy a ir cerrando ya que en unas horas sale mi vuelo.

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Viajar con Fibromialgia

    Viajar, qué bonito verdad, qué emocionante; a mi me encanta viajar, descubrir ciudades, pueblos, visitar museos, iglesias, edificios emblemáticos, y pasear, pasear por calles, por lugares desconocidos, imaginando cómo será vivir en ellos.

      Cuando en enero del pasado año volvíamos de nuestro pequeño viaje anual, aún inmersas en la emoción y contagiadas por el entusiasmo que imprimen las vacaciones; se nos ocurrió pensar "¿Y si.....?",  "¿Y si el año que viene vamos más lejos?", ¿Y si empezamos a ahorrar ya?", "¿Y si  nos lanzamos a la aventura?"; y aquí estamos a 24 horas de coger un vuelo rumbo a Ámsterdam.

    Elegir el destino fue relativamente sencillo, descartar las ciudades visitadas por alguna de nosotras y la Venecia del Norte quedó como la candidata perfecta.

Un año ahorrando, un año de ilusiones, de sueños, de curiosear con google maps, de buscar hoteles, rutas turísticas; un año tan interminable parecía y por fin, mientras escribo miro la maleta abierta sobre una silla y pienso una vez más: Los sueños se cumplen.

     Y nos vamos.

    Nos vamos las tres, madre, hija y nieta, (por si alguien duda, soy la hija, que soy muy joven para ser abuela). Tres mujeres unidas por un vínculo muy especial, que una vez al año, se olvidan de los problemas cotidianos por unos días, y emprenden la gran aventura de viajar.

   Pero en esta aventura Holandesa tenemos una compañera, digamos no deseada, (por ser correcta y educada), y es que mi amiga la fibro se viene evidentemente.

     Ya no parece tan divertido el viaje, ¿verdad?, pues sí, os aseguro que lo va a ser.

     Viajar con fibromialgia, con dolor crónico, dificulta un poco la experiencia, hay que tener en cuenta varias cuestiones importantes:

      - Asegurarte que no te pierdes ninguna cita médica para pruebas o revisión; y es que solemos tener tantas que a veces buscar un hueco resulta complicado.

   - Elegir bien el destino. Si algo tiene la fibro, además del dolor, es el cansancio, la falta de energía, así que descartamos que yo tenga que conducir, descartamos destinos cuya orografía me supongan sobre esfuerzo (dejamos de lado lugares montañosos y con cuestas), y descartamos también aquellos que supongan un largo viaje, da igual que sea en tren, en avión, o en autobús.

      -Medicación. Es importante hablar con tu médico sobre la fibro y el viaje, es posible que el dolor se incremente, y debemos saber qué dosis podemos llegar a tomar. Nada de automedicarse. También hay que tener en cuenta posibles "trastornos" que puedan aparecer justo en los días del viaje, y prevenirlos, hablo de migrañas, diarreas; si nos suelen ocurrir, mejor ir preparados. Tampoco se trata de llenar la maleta de medicinas, pero sí de ir prevenidos, sobre todo si sales al extranjero. Ah, un pequeño detalle, la medicación en su caja con su prospecto.

      - Y si sales al extranjero, la Tarjeta Sanitaria Europea, imprescindible para evitar momentos desagradables. Con ella te aseguras la atención gratuita, no supone más de 10 minutos solicitarla por internet, y puede sernos muy útil.

      - Informe médico; tengo fibromialgia y mi neceser va lleno de ansiolíticos, antidepresivos, analgésicos.......y todos hemos visto un programa de esos de Control de aduanas......así que mejor llevar un informe de tu médico en el que diga porqué necesitas toda esa medicación. 

      - Calzado: nos vamos de viaje lo que supone que la mayor parte del día estaremos andando de un lado a otro; es imprescindible que el calzado sea cómodo, para mí lo mejor suelen ser las zapatillas de deporte, pero no cualquiera, las que tienen la altura de la suela adecuada, una plantilla que se adapte a mi pie y amortigüe el peso que soporta el pie al andar. En los viajes me olvido de mis zapatos tan monos y los cambio por las zapatillas de deporte. Lo importante es ir cómoda y no sobre cargar las piernas ni los pies.

     - Ropa: si el calzado tenía que ser cómodo, con la ropa ocurre igual, primero vamos a pensar en la temperatura del lugar, y luego elegiremos la ropa que nos resulte cómoda, que no nos apriete, que nos permita movernos libremente. Yo me dejo en casa faldas y vestidos, y  voy igual de mona.

    - Bolso: cuando estas de viaje, lo normal es que pases el día fuera del hotel, del alojamiento, así que el bolso se convierte en una mini-maleta en la que metes de todo, de todo y más por si acaso. Yo me he aficionado a la mochila, pequeña, preciosa, y he decidido como en todo priorizar y llevar sólo lo necesario, ya no me pierdo en "por si..."

    - Programa el viaje, planifica las rutas adaptándolas a tus necesidades, a tus limitaciones. En los últimos viajes, para mí era imprescindible descansar un poco a medio día, así que volvíamos al hotel poco más de una hora, pero suficiente para que yo recuperara fuerzas y el dolor disminuyera. Para que esto sea más fácil, ten localizados los medios de transporte que te llevan hasta tu alojamiento.

     Y disfruta, disfruta, siente, vive, empápate de la ciudad que visites, de sus colores, de sus fachadas, de sus tiendas, de su comida, de sus gentes. Párate de vez en cuando y piensa dónde estás, lo afortunado que eres por poder disfrutar de la experiencia que supone viajar. 

      Me voy de vacaciones y me llevo a la fibromialgia, qué remedio; pero prometo divertirme, prometo disfrutar, ser feliz. Prometo también cuidarme, parar a tiempo y no forzar. 

      Y sé que van a ser unos días inolvidables, así que me esforzaré para guardar en mi memoria cada momento vivido; estoy convencida que mi cerebro estará tan ocupado asimilando tantos estímulos, tanta información nueva que se olvidará del dolor.

       Me voy de viaje porque me siento viva, en ningún momento me he planteado si me fallarán las fuerzas, si tendré más dolor. Tengo fibro, sí, no lo olvido; pero estoy convencida que viajar es una gran terapia, que te llena de energía, de vitalidad; viajar despierta todos los sentidos y los mantiene en alerta ante la gran cantidad de estímulos nuevos, y en eso pienso centrarme.

           Me voy de vacaciones......nos vemos en unos días.

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A contracorriente.

        Mi vida tiene otro ritmo, si, así me siento la mayor parte del tiempo.Es cómo si mi vida transcurriera en una cinta transportadora, pero me he puesto al revés, y no avanzo, claro que no avanzo, voy al revés, a contracorriente.Justamente así me siento muchas, demasiadas veces.

     Cuándo voy andando por cualquier lugar, me da la sensación que no progreso, y yo me estoy esforzando, o eso me parece; porque tengo la impresión que voy rápido, que soy veloz; hasta me agoto en pocos minutos, pero no; mi ritmo no es vertiginoso, mi velocidad no es impresionante; la gente pasa a mi lado adelantándome.

Entonces me paro y pienso; Maite, relájate, disfruta del paseo y ve a tu ritmo, no te esfuerces porque no vale la pena sufrir luego más dolor.

     Y efectivamente comienzo a andar más tranquilamente, más relajada, más recta, pero sobre todo más feliz, porque estoy disfrutando del paseo, y es entonces cuando empiezo a ser consciente de mi entorno, de lo que me rodea, pero también de mí, de mi mente, de mi cuerpo.
     Yo pensaba que simplemente me "empanaba", quiero decir, me centraba en mí, en no pensar; me centraba en disfrutar del paseo, del sol, de la luz; me centraba en sentir la comodidad de mis zapatos, el abrigo que me proporcionaba la ropa; me centraba en sonreír. 
       Pasear y sonreír al sol.
    Eso se llama Atención Plena, (también conocida como Mindfulness) lo descubrí un día en la Unidad de Fibromialgia donde me atienden; cuando empezamos el grupo de autoapoyo, el psicólogo (¡cuánto tengo que agradecerle!) nos hablo de Meditación y Atención Plena, y a lo largo de las sesiones, y con la práctica en casa de la meditación, fuí mejorando la técnica.
     La Atención Plena es prestar atención, ser consciente de todo lo que pasa en nosotros, pensamientos, emociones, sensaciones; y en el medio que nos rodea. 
Prestar atención, sin más, sin pararnos a juzgar si es adecuado o no todo lo que percibimos. No pensamos en problemas, ni en sus causas, consecuencias, ni tan siquiera en sus soluciones; es sentir, dejarse llevar.
     Resulta que llevo años haciéndolo sin ponerle nombre, hay momentos en los que me centro en respirar y sentir el momento presente, sin más.
     Y me ayuda, a controlar mi ansiedad; a concentrarme, a despejar mi mente, mi cabeza. Me ayuda a ser más consciente del dolor, a localizarlo; me ayuda a reducirlo.
    Sí, me ayuda a que la percepción del dolor disminuya, porque en la práctica de la Atención Plena me centro en el momento, en el presente, no presto atención a pensamientos tipo "cuánto me duele hoy, no puedo hacer nada", "seguro que la medicación no me hace efecto y tendré más dolor", elimino todo pensamiento negativo referente al pasado y al futuro, y compruebo mi dolor en el momento;lo siento, y al liberarlo de la carga de pasado y futuro, disminuye, porque disminuye la presión psicológica, la ansiedad y el estres que añaden los pensamientos sobre pasado y futuro.
     Me ayuda también a interiorizar el control de mi dolor, de mi enfermedad; ya no la veo como algo fuera de control, algo externo a mí, sobre lo que no puedo actuar; gracias a la meditación, soy consciente de mi situación,  de lo que puedo hacer para llevarla mejor, es decir, mi forma de relacionarme con el dolor; y he elegido aceptarlo y adaptarme. Aceptar mi nueva realidad, mi nuevo ritmo de vida, adaptándome para que mi vida siga siendo plena.
    Porque, no me cansaré de decirlo, la vida es maravillosa y está llena de momentos, de personas, que nos hacen sonreír, que nos hacen feliz. Y con eso me quedo.
     No se si me explico, no se si me entendéis, pero a mí me funciona.
     Y ojo, que no tiene ningún componente religioso, es simplemente bienestar.

Soy positiva y feliz, ah y tengo Fibromialgia.

     Soy positiva, sí, lo soy.

     ¿Pasa algo?     Positiva y optimista, y vital y alegre, y decidida y fuerte.     Y tengo Fibromialgia, dolor crónico desde hace ya 15 años.

     Pero hay veces, que por muy positiva que yo soy me toca un poco las narices que la gente, (con la misma enfermedad que yo para más inri), dude de mi dolor, y cuando expreso alguna opinión positiva del tipo, "Yo he elegido seguir adelante, vivir y disfrutar...." siempre hay quién contesta "es que a mí me duele mucho y no puedo". A ver, a mi también me duele, no saben cuánto, y sinceramente ni quiero que lo sepan, porque esto no es una competición. Pero aun en los peores días, no me rindo, y sigo pensando que mi vida está llena de cosas, momentos, personas, increíbles, que me hacen feliz.

     Me fastidia que siempre nos estemos quejando de la incomprensión, de la invisibilidad de esta enfermedad, y nosotras, las enfermas, somos las peores. 

     Cuándo en algún sitio cuelgo una foto de una vista de la playa de fondo y en primer plano mi aperitivo y mi vermú, aún explicando que tan sólo 20 minutos, pero he salido a disfrutar del sol, del mar y de la compañía; siempre hay quien comenta (normalmente más de una persona) "yo es que tengo mucho dolor y no puedo", "hoy me he levantado mal y no puedo, que suerte tienes"

    ¿Suerte?, suerte por estar tan jodida que no he aguantado más de 20 minutos andando; suerte por haber tardado más en ducharme y arreglarme, ya que tenía que parar cada dos minutos a descansar los brazos del secador de pelo, que el tiempo que he conseguido estar en la calle; ¿Suerte?, ¿en serio?

     No, no es suerte, es actitud.

     ACTITUD.

     También me jode bastante cuando la contestación a un "siempre adelante, he elegido adaptarme y vivir, conocer mis limitaciones y disfrutar..." es tan tajante y desinformada como "yo no me rindo, no me resigno..." ¿Y qué te hace creer que yo sí? 

     ¿Por ser optimista me he rendido, he abandonado la lucha, y simplemente me dejo llevar por la enfermedad?

    A veces creemos que el positivismo es de ignorantes, de personas que desconocen, que no quieren ver la realidad  y el negativismo es territorio de los "iluminados", los inteligentes, los sabios. Y sinceramente, nada más lejos de la realidad.

   Tengo Fibromialgia, pero soy optimista; y lo soy porque me centro en aprender, en buscar soluciones, en quedarme con lo bueno, en crecer.

     Hoy no he dormido más de tres horas, y pocas personas entienden que en lugar de quejarme y lamentarme, piense; pues aprovecho y escribo, desayuno de lujo, tranquilamente, sin prisas. 

       Y claro que desearía dormir 8 horas de un tirón, pero tengo Fibromialgia y eso implica trastornos del sueño, así que he buscado soluciones en la medicina, y aun así cuando ocurre prefiero levantarme y hacer cosas que me gusten, en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y quejándome.

        Y me doy cuenta que dormir poco, levantarse a las tres de la mañana tiene su lado bueno, leo, aprendo, escribo, trabajo, disfruto esas horas que la fibro le roba a la noche.

     Al principio de este escrito debería haber añadido algo, y es que soy positiva, tengo Fibromialgia y soy FELIZ.

    Sé que esto último chirría un poco en algunas cabezas; ¿cómo se puede tener una enfermedad crónica y ser feliz?

    Es fácil de entender; soy consciente de mi realidad, y vivo en el presente. Sé lo que es la fibro, la he asimilado, la he aceptado, no vivo en un sueño de me voy a curar si hago el pino 3 veces al día, sé perfectamente lo que tengo.

     Y vivo el presente, no creo en eso de que cualquier tiempo pasado fue mejor, porque para mí lo mejor está sucediendo ahora; no vivo anclada en el pasado, ni en el rencor, ni en la culpa, ni en la melancolía; mi vida es el ahora.

     Si algo tiene mi ahora, mi tiempo presente, son cosas buenas, momentos, personas; mi vida está llena de pequeñas cosas que son las que me hacen sonreír, las que me hacen feliz. No me canso de repetirlo, a mí me hace feliz el sol, el mar, mi lamparita del salón, tan bonita; desayunar con mi hija; sentir el agua caliente por las mañanas, encontrar una oferta en el super, compartir un rato de charla con una amiga, mi vermú de los sábados, entrar a trabajar por las mañanas, ahorrar para las vacaciones, estrenar calcetines.......podría seguir, pero acabaréis pensando que estoy loca. 

     Así que repito, tengo Fibromialgia desde hace 15 años, soy Positiva y Feliz.