A veces, por la fibromialgia, me siento un conejillo de indias

Medicamentos.

Menudo tema.

No podría dar un número exacto de la medicación que he tomado a lo largo de mi vida, pero ha sido mucha, lo puedo asegurar, demasiada, estoy segura.

     Pero es que la necesito, convivo con una enfermedad crónica, sufro dolor crónico las 24 horas del día, de manera que es, o, medicación o una vida completamente limitada y frustrante.

       Elijo medicación, sin duda. A pesar de que muchos digan que es matarnos lentamente, que es perjudicar nuestro cuerpo; yo elijo medicarme, porque me permite llevar una vida más normalizada, controlando en gran medida el dolor.

     Y me hace gracia cuándo alguien me dice, "a mi es que no me gusta tomar medicinas"; ¿y crees qué a mí sí?, ¿qué las tomo como si fueran chucherías, por puro placer?; hay gente desinformada, muy desinformada, e ignorante también, pero bueno, ya he hablado mucho sobre la invisibilidad de la fibro, y el que tener buen aspecto no pueda significar estar enfermo.

      A día de hoy, hablo con mi médico de atención primaria, hablamos sobre la enfermedad, sobre las dosis, y acordamos las nuevas medidas a tomar, no es que negociemos, no es un tira y afloja; es sencillamente que quiero estar informada de lo que ocurre con mi enfermedad, con mi cuerpo. Necesito saber por qué ya no me hace efecto, o por qué han aparecido síntomas nuevos; necesito saber en qué consiste el nuevo tratamiento, cómo me puede ayudar y perjudicar también, claro está.

     Es información básica a la que todo enfermo deberíamos tener acceso, que no debería hacer falta preguntar; pero la realidad es que muchos médicos son dispensadores de medicinas, lo que conlleva ciertos problemas, como la aparición de efectos secundarios indeseados, o errores en la administración.

    
 Información y seguimiento es lo que necesitamos los pacientes crónicos, y aquí nos encontramos con uno de los problemas básicos de nuestra sanidad, el tiempo, mejor dicho, la falta de tiempo que lleva a que tu médico de atención primaria te tenga que ver en 5 minutos, si no quiere generar un retraso de horas en la sala; o que las revisiones en la Unidad de Fibromialgia se produzcan anualmente. 

     En una enfermedad como la fibro, llena de altibajos, de síntomas, de crisis, una revisión anual, es deprimente; puesto que las dosis pautadas necesitan supervisión, bien sea por cambios en la situación o por reacciones a la medicación. Que sí, que este seguimiento lo puede hacer el médico de atención primaria, pero entonces, ¿para qué queremos especialistas en fibromialgia? sólo para diagnosticar y darnos el primer empujón? Y que conste que estoy encantada con el trato recibido en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad, he aprendido mucho, me ha servido de mucho, pero se queda corta; comprendo que somos demasiados pacientes, pero es lamentable que las revisiones sean anuales y que la lista de espera para nuevas pacientes sea de meses, demasiados meses.

     Las largas listas de espera y la gran separación entre las revisiones, conlleva, desde mi punto de vista de paciente diversos problemas:
. - Abandono del tratamiento al no ver efectos positivos, o sencillamente por un mecanismo psicológico de rechazo hacia la enfermedad en sí o hacia el tratamiento.
. - Automedicación, subir o bajar la dosis según criterio propio.
. - Búsqueda de soluciones por otros medios. Probar "remedios" recomendados por otros pacientes o incluso "especialistas"
. - Empeoramiento de síntomas por incorrecta administración de medicación.
. - Problemas de salud causados por la automedicación y los "remedios" 
. - Abandono por aburrimiento, en las enfermedades crónicas los tratamientos tienden a alargarse en el tiempo.
. - Abandono por miedo a la dependencia.

      Somos enfermos crónicos, sufrimos dolor crónico, no es justo. 
     Y no ya sólo como enfermos crónicos, sino como afectados de Fibromialgia, enfermedad tan desconocida aún, incluso no reconocida aún por muchos médicos; una enfermedad que no tiene un tratamiento "estandar". Una enfermedad que nos hace sentir demasiado a menudo, cómo conejillos de indias.
     Al menos así me siento yo muchas veces.

     Sobre todo, en aquellas ocasiones que he tenido que escuchar, "a ver con qué probamos ahora, es que ya no sé qué darte", cuando después del cuarto medicamento para el dolor o para cualquier otro síntoma de la fibro,  que no me hace efecto, vuelvo a la consulta desesperada porque el dolor continúa, y aún sufro los efectos secundarios, alergias incluidas del último medicamento que probamos. 
     Aún recuerdo los hematomas que me salieron por las piernas y brazos, tras la rotura de vasos sanguíneos, todo provocado por un Antiinflamatorio no esteroideo, (AINE), o cómo tuve que salir corriendo a urgencias después de tomar el famoso Serc, para los mareos o vértigos, con la lengua hinchada; o los mareos, los vómitos, los desajustes intestinales, provocados por otros tantos medicamentos.
     Y entiendo a mi médico, a veces soy difícil, lo reconozco, pero qué le voy a hacer, necesito medicación, así que no queda otra que ir probando.

     Claro que, pensándolo bien, y sinceramente, sí, he sido conejillo de indias, ya que hará unos 11 o 12 años participé en un estudio con un medicamento aún no aprobado. Me lo propusieron en la Unidad de fibro, era un  medicamento que se encontraba en Fase II de Estudio Clínico, no recuerdo el nombre, evidentemente, soy incapaz de recordar que ropa llevaba puesta esta mañana, como para recordar algo que hice hace tanto tiempo.
     Total, que yo ilusionada me apunté, llevaba pocos años diagnosticada, y estaba bastante desesperada, utilizaba una muleta para apoyarme y poder andar, y si la distancia o el tiempo eran amplios, silla de ruedas. Necesitaba mejorar, y aunque con la peor de las actitudes, yo lo intentaba todo, pero evidentemente en ese momento pensaba que hacía lo mejor.
        Me apunté al Estudio, nos dieron charlas informativas, grupales e individuales, nos equiparon con una PDA, (alguien recuerda...menuda antigüedad) para recoger datos, y nos hacían revisiones semanales. El Estudio empezó, no recuerdo cuántas pastillas tomaba al día; pero yo anotaba todo en mi PDA, y según avanzaba el tiempo yo me iba encontrando peor, me subían la dosis y yo cada vez con más efectos secundarios, hasta el punto que decidieron sacarme del estudio, porque evidentemente aquello no me hacía ningún bien.
       Y han pasado los años, y sigo igual, con una predisposición pasmosa a los efectos secundarios; pero no desisto, y sé que hay medicinas que me ayudan, así que seguiré probando mientras haga falta, mientras no encuentren una solución a la fibromialgia.
     
     Lo que sí te tengo claro es que no me dejo llevar por todo lo que veo en internet, por todo lo que se publica, por todo lo que se publicita. Y es que sí, internet es una ventana al mundo, pero ojo que te puedes caer y hacerte daño.
No me canso de repetir que no hay que hacer caso a las recomendaciones basadas en la experiencia personal; me parecen auténticas barbaridades leer frases del tipo "toma tal medicación que a mí me va muy bien" o cuando recomiendan lo contrario,  "dejar de tomar esa medicación, no vale para nada", por no hablar de suplementos y complementos de todo tipo que "quitan el dolor". Me pregunto cuándo seremos capaces de usar la red responsablemente.